Medisch Contact

’Ik zie de foto’s op zijn bureau liggen, de witte vlekken in het zwarte oppervlak, de vlekken die mijn dochter zijn.’ De ‘vlekken’ waarover VPRO-journalist Maarten Slagboom schrijft, zijn van een 20-wekenecho. Het ‘bureau’ is dat van de neuroloog die Slagboom en zijn vrouw vertelt dat hun nog ongeboren dochter ernstig gehandicapt is. Ze zal verlamd en incontinent zijn en ernstige beschadiging van de hersenen hebben.

Slagboom beschrijft in Echo de onmogelijke keuze waarvoor hij en zijn vrouw staan. Kiezen ze voor het afbreken van de zwangerschap of voor hun gehandicapte kind? Handvatten voor een beredeneerde keuze krijgen ze niet. Niet van artsen en niet van vrienden of familie. Echo is een boek in drie delen. In het eerste deel neemt Slagboom de lezer mee in de mentale achtbaan die eindigt in de beslissing om de zwangerschap af te breken. Het dikste middendeel van het boek is een prachtige uiteenzetting waarin Slagboom een rondgang maakt langs de vele aspecten van prenataal onderzoek. Hij bezoekt grondlegger Hans Galjaard, roept de casus Kelly in herinnering, gaat terug naar de oorsprong van de eugenetica, leidt de lezer langs het Groninger Protocol, enzovoort. In het derde deel maakt Slagboom de balans op. Beter gezegd, hij concludeert dat er geen balans is. Ook retrospectief blijft het een onmogelijke keuze. Toch geeft Echo mensen die voor dezelfde keuze staan waarschijnlijk wel handvatten, zonder richting aan te geven. Een absolute aanrader voor artsen die te maken hebben met patiënten die voor een dergelijk dilemma staan.

(Evert Pronk)

Artsenkrant

Prangende vragen bij prenatale kennis

We kunnen steeds meer. We weten steeds meer. In het geval van prenatale diagnoses leidt dat tot medische en menselijke dilemmas. Een journalist ondervond de gevolgen daarvan aan den lijve. En hij ging op zoek naar de wolfijzers en schietgeweren die dat ethische veld onveilig maken. Het leidde tot een indringend en belangwekkend boek.

Vijf jaar geleden werden Maarten Slagboom en zijn vrouw voor de keuze gesteld of zij de zwangerschap wilden voortzetten toen na de 20-wekenecho bleek dat hun kind meervoudig gehandicapt geboren zou worden. De zwangerschap werd na weken van twijfel afgebroken, maar de twijfel bleef. Behalve ‘Heb ik er goed aan gedaan?’ rezen bij Slagboom vragen over wie en wat invloed uitoefenden op die keuze, op het bestaan van die keuze, en wat de gevolgen ervan zijn. In zijn boek Echo – Prenataal onderzoek en keuzevrijheid beschrijft hij zijn eigen zoektocht naar het hoe en waarom van die keuze voor hem en zijn vrouw en voor de vele ouders die voor dezelfde wurgende keuze gesteld worden. Slagboom is journalist bij de VPRO en weet dus beroepshalve wat het is om iets uit te zoeken en goed op te schrijven. Hij praat met deskundigen, artsen, vroedkundigen, gynaecologen en ethici. Ook met ervaringsdeskundigen: ouders die kozen voor afbreking van de zwangerschap, ouders die dat niet deden. Ouders uit de eerste categorie die nog steeds twijfelen of ze wel de juiste keuze maakten, ouders uit de tweede categorie die dat ook nog steeds doen. En ouders die hun twijfel voorbij zijn. En ook politici die mee bepalen hoe er over gedacht en gediscussieerd wordt, politici die mee bepalen wat wettelijk kan en mag. Politici die door hun ideologie gestuurd constructieve oplossingen dikwijls niet echt in de hand werken. Hij praat met mensen in Nederland en in België, twee van de landen waar men op gebied van de wetgeving over zwangerschapsafbreking en levenseindebegeleiding de meest gesofistikeerde wetgevingen ter wereld heeft.

Elk gesprek is een hernieuwde aanleiding om zijn eigen standpunten te herbekijken. Telkens slaat de twijfel weer toe. Zijn verslag is een lange zoektocht naar een troostende gedachte, naar een uitweg uit deze zeer complexe materie. Echo wordt zo een ethische thriller. Niets blijft lang wat het lijkt. Achter elke beslissing doemt een of ander dilemma op. Hij is het ook met niemand principieel oneens. Hij probeert de gedachtegangen van zijn gesprekspartners te volgen en te begrijpen. Steeds opnieuw blijkt dat de kennis van een slechte uitslag bij een prenataal onderzoek je als ouder op voorhand schuldig maakt, wat je ook doet of nalaat. Het is een dilemma waaraan je niet kan ontsnappen, of zoals hij het zelf zegt: ‘Je krijgt altijd levenslang.’ Voor de geboorte van een ernstig gehandicapt kind, of voor het beëindigen van het ongeboren leven van datzelfde kind. Niet kiezen is namelijk geen optie. Dat is immers ook kiezen. Een gehandicapt kind is iets wat je vroeger, voor de prenatale diagnostiek, overkwam. Nu is het iets waar je voor gekozen hebt. Het relativeert echter ook die schuld. Als je in alle gevallen schuldig bent, heb je nooit een reële keuze gehad. Je staat niet voor een schijnbare splitsing in de weg, je bent aan het einde ervan. Je bent de speelbal van het samenspel van voortschrijdende technologie, politieke compromissen en overtuigingen van medisch specialisten en ethici.

Slagboom neemt de lezer eerst mee in de mentale achtbaan die eindigt in hun beslissing om hun eigen zwangerschap af te breken. Dat is de opmaat voor een beklemmende en soms tot vertwijfeling leidende exploratie van de vele aspecten van prenataal onderzoek. Hij bezoekt de prenatale pionier Hans Galjaard. Hij roept de casus Kelly in herinnering (waarbij de ouders een vergoeding eisen voor de materiële en immateriële schade die zij en hun dochter lijden als gevolg van het feit dat Kelly zwaar gehandicapt ter wereld kwam). Hij verkent de oorsprong van de eugenetica. Hij leidt de lezer langs het Groninger protocol. Hij beschrijft hoe, als resultaat van een jarenlange discussie tussen medici, wetenschappers en politici, een beleid is ontstaan waarin de keuzevrijheid van de ouders het uitgangspunt is. Dat leidt, zoals Slagboom uit eigen ervaring kan vertellen, tot ingewikkelde situaties. Hij is daar kritisch over, maar tegelijkertijd bekruipt hem steeds opnieuw de vraag wat het alternatief zou kunnen zijn. De voortschrijdende technologie gewoon negeren is hetzelfde als je kop in het zand steken en hopen dat het probleem vanzelf weggaat. En alle denkbare alternatieven zijn gebrekkig. We kunnen verder doen in de illusie dat het leven maakbaar is en dat we soeverein en autonoom de regie kunnen voeren over dit leven. Of we draaien de klok terug en aanvaarden lijdzaam wat het lot voor ons in petto heeft. Geen van beide alternatieven vindt Slagboom een lonkend perspectief.

Hij schetst hoe juist de nieuwe ontwikkelingen in de prenatale technologie paradoxaal genoeg uitkomst zouden kunnen bieden. Door nieuwe bevruchtingstechnieken, die vaak worden toegepast op een leeftijd waarop de biologische klok al is uitgetikt, kan de aanvaarding van ernstige handicaps toenemen. Het gaat dan dikwijls om de enige en laatste kans op een kind wat de bereidheid om ernstige aandoeningen te aanvaarden kan verhogen. Ondertussen nemen de mogelijkheden voor prenataal onderzoek nog steeds in hoog tempo toe. Met de komst van preconceptietesten (zoals voor taaislijmziekte) waarbij kinderwensende koppels onderzocht worden op de aanwezigheid van genetische dragers van een ziekte, zullen deze ouders steeds meer met de vraag geconfronteerd worden of ze echt wel aan een zwangerschap willen beginnen. Ook de mogelijkheden om aandoeningen tijdens de zwangerschap op te sporen nemen steeds verder toe. Het zal niet zo lang meer duren voor een foetus kan getest worden via DNA-analyse van het bloed van de moeder. Er komen genoombrede tests voor zwangeren en men droomt al hardop over de mogelijkheid om op 12 weken een echo uit te voeren die een deel van de ernstige aandoeningen al kan detecteren die nu pas bij 20 weken aan het licht komen. Die nieuwe tests zullen op hun beurt nieuwe morele en medische vragen oproepen. Maar zij hebben een groot voordeel: ze maken steeds vroeger in de zwangerschap mogelijk om die in een veel vroeger stadium af te breken.

Slagboom neemt een duidelijk standpunt in: het uitgangspunt moet zijn dat niemand gedwongen mag worden. Niet voor het ondergaan van een test, noch in de keuze die op basis daarvan gemaakt wordt. Counseling en begeleiding moeten buitengewoon zorgvuldig gebeuren en steeds gericht zijn op keuzevrijheid. (Terwijl, zo benadrukt hij stellig, de gehandicaptenzorg zo goed moet zijn dat een besluit nooit ingegeven zal zijn door financiële motieven of ernstige twijfel aan de kwaliteit van de zorginstellingen.) Ouders zullen dan in alle vrijheid verrassend heel verschillende keuzen maken en blijven maken. Zolang niemand verplicht wordt al die tests te ondergaan, laat staan vervolgens een keuze wordt opgedrongen, is iedere ouder die voor het ingewikkelde dilemma van een zwangerschapsafbreking wordt geplaatst daarbij in ieder geval gebaat. Tot het zover is, zouden we er goed aan doen ouders die voor een haast onmogelijke keus staan niet verder onder druk te zetten. Uiteindelijk maakt Slagboom de balans op. Hij concludeert dat er geen balans is. Ook terugblikkend op zijn eigen ervaringen en zijn lange ontdekkingstocht blijft het een onmogelijke keuze. Ondanks die hopeloos klinkende conclusie is Slagboom niet cynisch geworden. Hij laat zien dat dit soort beslissingen, voortgestuwd door de gestaag vorderende medische kennis en technologie, nog altijd beter zijn dan willoos overgeleverd te worden aan het lot. Wij, patiënten aan het begin of aan het einde van het leven, en innig bekommerd om het leven van anderen, kunnen alleen maar baat hebben bij meer kennis en gedegen informatie. Op die manier is dit boek voor mensen die voor dezelfde keuze staan wellicht een onmisbare houvast, ook al geeft het geen absolute richting aan. Dit boek is bovendien een absolute aanrader voor artsen en andere gezondheidswerkers die van veraf of dichtbij te maken hebben met patiënten die voor dit soort dilemmas staan.

(Geerdt Magiels)

Klik hier voor een PDF van de bespreking in Artsenkrant.

8WEEKLY

Existentiële verwarring

Sommige boeken kunnen alleen geschreven worden naar aanleiding van een ondenkbare omstandigheid. Echo is zo een boek. Maarten Slagboom neemt ons mee in zijn zoektocht naar de absolute grenzen van de onmenselijke keuze: het beëindigen van het leven van je kind.
Wanneer noemen we iemand een persoon? Is een foetus een mens? Is het leven heilig? Kan een zwaar fysiek en mentaal gehandicapt kind gelukkig zijn? Kun je van abortus spreken als het kind gewenst is?
Het zijn vragen die weinig mensen zichzelf expliciet stellen, zelfs niet wanneer ze concreet gesteld zouden kunnen worden, namelijk bij zwangerschap. Zwanger worden en zwanger zijn heeft iets vertrouwds en gewoons, misschien wel omdat het zo expliciet met ons wezen is verweven. Zware ethische dilemma’s passen daar niet bij en maken ons ongemakkelijk. Bovendien, gewenste zwangerschap is een staat van opperste vreugde. Buiten een verdwaalde filosoof is er niemand die aan de trotse moeder in wording gaat vragen wat haar overweging zou zijn als haar kind voor de kritieke periode een grote kans op een zware handicap zou hebben. Maar met het zwanger zijn heeft men zich hoe dan ook overgegeven aan een immense wereld van ethische vraagstukken die op de loer ligt. En soms moet men in de diepten van die morele ravijnen kijken. Slagboom en zijn vrouw ontkwamen er niet aan.

In het eerste gedeelte van het boek wordt al snel duidelijk welk ethisch dilemma zich zal gaan opdringen. Tijdens een aanbevolen screeningsecho bij 20 weken, blijkt dat er iets aan de hand is met het kindje van Slagboom en “H”, zoals hij zijn vrouw in het boek noemt. De haast onbeholpen echoscopiste verwijst het paar door naar de kinderarts, waar een donker vermoeden wordt bevestigd. Het kind heeft waarschijnlijk een open ruggetje, en ten gevolge daarvan een waterhoofd met afwijkende hersenen.
De keuze lijkt even vanzelfsprekend. Maar de keuze wordt wel volledig overgelaten aan Slagboom en zijn vrouw. Dat is het systeem. Zij moeten kiezen. Maar de vraag dringt zich op in hoeverre je mensen überhaupt deze keuze kunt geven. Waar komt het idee vandaan dat ze hier geschikt voor zijn? Dat ze dit aankunnen?
Op haast fenomenologische wijze neemt Slagboom ons mee in de beperkte tijd die rest om te kiezen de zwangerschap af te breken of te voldragen. In beide gevallen levert het een wereld op die niet is voor te stellen en oneindig veel vragen met zich meebrengt. Er is geen mogelijkheid om te ontsnappen aan de vaart van het leven, zodat het kiezen nog even achterwege gelaten kan worden. En precies daarin kan de lezer nooit helemaal mee met Slagboom. Hij heeft al lezend nog zeeën van tijd.

In verreweg het grootste gedeelte van het boek gaat Slagboom op zoek naar de filosofie achter alles wat met zijn eigen dilemma samenhangt. Voor de meeste mensen is de echo slechts een eerste kennismaking met hun ongeboren kind, maar soms wordt dat gevonden waar de echo eigenlijk voor bedoeld is: een afwijking welke in meer of mindere mate invloed heeft op de kwaliteit van leven van het kind. Relevante films en boeken, maar vooral veel verschillende ethische, religieuze en politieke overwegingen passeren de revue, waarbij de vraag naar de mogelijkheden en moeilijkheden van prenatale diagnostiek telkens terugkomt.
Door de opzet lezen de hoofdstukken als op zichzelf staande verhalen, maar blijft desondanks Slagbooms eigen vraag naar “het juiste antwoord” erboven hangen. De zienswijzen van de vele deskundigen die hij kort of wat langer aan het woord laat komen, doen je soms duizelen. Vooral ook, omdat welk standpunt je ook beschouwt, het kiezen er op geen enkele manier eenvoudiger door lijkt te worden; eerder omgekeerd. Hoe meer je leest en hoe meer je te weten komt over de ingewikkelde thematiek, hoe moeilijker de keuze lijkt te worden. Iedereen zegt er wel iets verstandigs over, al is het aan elkaar tegengesteld. Meest opmerkelijke is nog wel dat de 20 weken echo weliswaar een sterk vermoeden weergeeft, maar een blauwdruk hoe het kind zich daadwerkelijk verder zal ontwikkelen is het niet. Dat maakt het dilemma er in feite alleen maar ingewikkelder op.

Twee glazen water en een pil staan voor. Het leven kan alleen achterwaarts begrepen worden, maar het moet voorwaarts worden geleefd, wist Kierkegaard. Soms stokt dat echter. Soms zijn verleden, heden en toekomst volledig in elkaar verstrengeld. Deze recensie doet wat dat betreft ook geen recht aan het persoonlijke gewicht en de moeilijkheden van het verhaal.

Waar wij in terecht zijn gekomen is een cinematografisch hoogstandje, een regie- en montagewonder dat zijn weerga niet kent. Alles in ons leven bestaat uit voortekenen, symbolen, verwijzingen en signalen.

Met Echo heeft Slagboom niet alleen een klein monument geschreven voor een mensje dat nooit het daglicht zag, maar ook voor zichzelf. En misschien wel voor eenieder die niet slechts nieuwsgierig is, maar zelf meemaakt wat hier wordt aangeraakt. Wat nog een laatste vraag opwerpt. Welk boek zou “H” geschreven hebben?

(Stephan Wetzels)

Radio 1, België (programma Joos)

Hoor hier de boekbespreking van Geerdt Magiels op de Belgische zender Radio 1 (in het programma Joos):

De boekbespreking duurt ongeveer tien minuten.

Tijdschrift voor Verloskundigen

Slagboom beschrijft in zijn dit jaar verschenen boek Echo vele facetten van de prenatale screening en diagnostiek. Hij begint en eindigt het boek met zijn eigen ervaringen betreffende screening en diagnostiek tijdens de zwangerschap van zijn partner. Zijn ervaringen maken inzichtelijk hoe aanstaande ouders heen en weer geslingerd kunnen worden als een screening een afwijking laat zien. Diagnostische tests volgen, waarvan het resultaat uiteindelijk als een zwaard van Damocles hangt boven de beslissing die genomen moet worden over het al dan niet uitdragen van de zwangerschap.

Zijn persoonlijke betrokkenheid bij dit onderwerp wil niet zeggen dat hij vervolgens een eenzijdige beschrijving geeft van de diverse keuzemogelijkheden. Integendeel, de wetenschappelijk journalist Slagboom heeft grondig en gedegen onderzoek gedaan. Dit onderzoek bestaat uit een historisch verloop van de intrede van de prenatale screening en diagnostiek, als ook uit diverse interviews met medisch specialisten en ethici op het gebied van prenatale screening, ervaringsdeskundigen en politici. De diverse facetten maken dit boek zeer interessant en boeiend om te lezen; juist ook voor verloskundigen. Het is immers een onderwerp waar wij dagelijks mee worden geconfronteerd. Dat Slagboom juist degene (de verloskundige) die in eerste instantie de aangewezen persoon is om informatie en counseling te geven over prenatale screening niet aan het woord laat, is een gemiste kans. Maar dit neemt niet weg dat het boek meer dan de moeite waard is om grondig te lezen. Daarnaast is het uitermate geschikt als lesmateriaal voor aanstaande counselors en kan het de basis vormen om bijvoorbeeld in de ITV-groep de diverse aspecten van prenatale screening en besluitvorming te bespreken.

In geval van een foetus met congenitale afwijkingen, zegt Slagboom, dat er eigenlijk geen goede keuze bestaat; wat je ook kiest, je krijgt altijd levenslang.

(Janneke Gitsels)

Klik hier voor een PDF van de bespreking in het Tijdschrift voor Verloskundigen

Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde

Voor wie?  Prenataal onderzoek houdt in dat iedere zwangere vrouw een 20-wekenecho krijgt aangeboden. Wanneer er een verhoogd risico op het syndroom van Down bestaat, is additioneel onderzoek intussen ook gebruikelijk geworden. Dit boek is dus voor iedereen die te maken heeft met paren met een kinderwens, voor hen die zelf kinderen krijgen en voor iedereen die wil nadenken over grenzen en ingewikkelde ethische problemen.

Wat staat erin?  Maarten Slagboom, journalist bij onder andere de VPRO, onderzocht hoe experts en ervaringsdeskundigen denken over prenataal onderzoek. Aanleiding van zijn zoektocht was zijn eigen ervaring met de uitslag dat zijn 2e kind spina bifida zou hebben. Samen met zijn vrouw besloten ze tot abortus. Maar al snel sloeg de twijfel toe. Hij interviewde een groot aantal deskundigen, van kinderneurologen, genetici, ethici, politici tot vertegenwoordigers van gehandicaptenorganisatie en ouders van kinderen. Hoe kun je en hoe moet je beslissingen nemen? Hoe gewoon wordt abortus na een zogenoemde negatieve uitslag en wat zegt dat over hoe we als maatschappij tegen gehandicapte mensen aankijken? Hoe verschillen vertegenwoordigers van religies hierin van elkaar?

Oordeel  Het is een mooi evenwichtig boek. Slagboom slaagt er in de verschillende standpunten goed te belichten. Hij oordeelt niet, maar laat de lezer zoeken naar een antwoord: wat zou ik doen als ik zou horen dat ik een gehandicapt kind ga krijgen? Zelf zou ik het niet weten. Mijn kinderen zijn van vóór het prenatale onderzoek. Voor een aanstaande ouder is het er inmiddels niet makkelijker op geworden.

Aanbeveling  Dit boek is sterk aanbevolen voor huisartsen, kinderartsen, gynaecologen en studenten.

(Joost Zaat)

Markant

Noodgedwongen kiezen

De mogelijkheden voor prenataal onderzoek zijn in Nederland het afgelopen decennium uitgebreid. Sinds 2007 krijgt elke vrouw die twintig weken zwanger is een echo aangeboden. Als gevolg daarvan breken ouders die horen dat hun kind een ernstige afwijking heeft, steeds vaker de zwangerschap af. Hoe gaat dat keuzeproces, hoe beleven mensen dat? En wie en wat oefenen invloed uit op het hebben van die keuze en de gevolgen daarvan? Maarten Slagboom, journalist en zelf met zijn partner vijf jaar geleden voor deze keuze gesteld, schreef er een boek over.

Bijzonder in het boek is, in het eerste deel, de beschrijving van het persoonlijke proces van de schrijver en zijn partner. In de vijftien dagen die hen voor de keuze zijn gegeven, worden zij volop heen en weer geslingerd: tussen rede en intuïtie, egoïsme en altruïsme, vertrouwen en verantwoordelijkheid, beschermingsdrang en ‘dit wil ik niet’. En gaan de slingerbewegingen dan nog maar gelijk op, maar beide zitten vaak in elkaars tegenpool. Daarbij zorgt de rede lange tijd voor denken in termen van kansen. Je behoort je kind toch een kans te geven? En hoe groot is de kans dat het kind bij de geboorte ‘ondraaglijk en uitzichtloos’ zal lijden? Of net niet? De omgeving is ondertussen stil, ieder houdt zich verre van adviezen. Een emotioneel ankerpunt is de aanwezigheid van de dochter van vijf, met wie het leven in die weken wordt ervaren als leven ‘op het snijvlak van twee universa’. Uiteindelijk beweegt men voorbij de twijfel en vindt de keuze plaats. Het is een heftig proces, vol chaos en verscheurdheid, die door Slagboom beeldend en indringend wordt beschreven.
Deze procesbeschrijving wordt gevolgd door het grotere verhaal van de geschiedenis en plaats van prenataal onderzoek in ons land. Slagboom doet verslag van interviews met artsen, politici, wetenschappers en andere betrokkenen. Het gaat in dit uitgebreide deel, dat driekwart van het boek beslaat, onder meer over prenatale diagnostiek, technologie, ethiek rond levensbeëindiging, overtuigingen van specialisten, politieke compromissen en de moraal in dit land. En over de genadeloos ingewikkelde dilemma’s waarvoor het samenspel tussen deze zaken steeds meer ouders plaatst. Een bijzondere paragraaf is die over de kosten en baten, waarin we stuiten op de paradox dat door betere behandelingen de besparingen door abortus steeds groter worden. Al bij al een veelzijdig deel dat met veel kennis van zaken is geschreven. Het wordt gevolgd door een kort, afsluitend derde deel waarin Slagboom schrijft over de eigen ervaringen ná de keuze (de rouw, periodieke twijfel, het geleidelijke verwerken) en in een nawoord reflecteert op prenataal onderzoek en keuzevrijheid. Het is de enige plaats waarop persoonlijke ervaringen en landelijk beleid expliciet worden verbonden, dat is wel wat mager.
Slagboom toont zich een kundig en betrokken verteller die na (of juist vanwege) al die jaren een scherpe toeschouwer van zichzelf kan zijn. Het boek leest als een persoonlijk reisverslag en boeit van het begin tot het eind. Het verdient mijns inziens een brede doelgroep. Voor hen die bij het keuzeproces rond zwangerschapsonderbreking zijn betrokken (professionals, beleidsmakers, politici) kan het boek waardevol inzicht geven in de worstelingen van ouders en hun eigen rol daarbij. Voor ouders die zelf een dergelijk proces doormaakten, biedt het boek vermoedelijk veel herkenning en wellicht ook heling. En daarnaast is het eenvoudigweg een mooi boek voor iedereen die zijn zekerheden eens wil toetsen. Want als er één ding is dat dit boek laat zien, is het wel dat absolute waarheden niet bestaan. Persoonlijke, indringende ervaringen zorgen voor nuancering en overstijgen van opvattingen. Een mooi moment in het boek vind ik in dit verband daar waar het al dan niet afbreken van de zwangerschap wordt ontdaan van oordelen: ‘Er is geen goed, geen fout, er is alleen ouderliefde.’ Dat is precies waar dit boek over gaat.

(Martin Schuurman)

Tijdschrift voor Geneeskunde (BE)

M. Slagboom is een Nederlandse researchjournalist met een grote interesse voor maatschappelijke thema’s zoals depressie, wapens en verweesde jongeren. Hij werkte ook voor Canvas en Humo. In 2006 diagnosticeert een arts bij zijn geliefde H. (zo heet zijn vrouw in het boek), naar aanleiding van een prenatale echo op 20 weken, een spina bifida en een daaruit voortvloeiende hydrocefalie. Plots worden de journalist en H. zelf onderwerp van een researchverhaal. Ze worden geconfronteerd met een persoonlijk medisch probleem tegen de achtergrond van artsenland. Een verpletterende keuze dringt zich op. De zwangerschap afbreken? Ja, maar kan een ouder rationeel beslissen in een medische wereld vol jargon, therapeutische nieuwigheden en speculatieve toekomstbeelden? Daarover gaat Echo.

De auteur en zijn vrouw moeten zelf beslissen, zo zit het Nederlandse systeem in elkaar. Daarom gaan ze op zoek naar antwoorden op hun vele vragen: „Wanneer is de foetus een mens? Kan een zwaar gehandicapt kind gelukkig zijn? Is afbreken van de zwangerschap egoïstisch?” Ze raadplegen een hele rij deskundigen die, het dient gezegd, soms hilarische en wereldvreemde antwoorden formuleren. De zaak wordt voor Maarten en H. alsmaar ingewikkelder en wat een eenvoudige en logische keuze leek – onderbreken van de zwangerschap – blijkt toch niet meer zo evident te zijn.

Echo is erg goed geschreven en in de eerste plaats zeer geschikt voor elke arts of paramedicus die in de pre- en perinatale wereld werkt. Het laat zien hoe het is om eens aan de pijnlijke kant van de naald – de kant die prikt – te staan. Bij uitbreiding is het boek voor iedereen interessant omdat de grote meerderheid van de bevolking op een dag met een zwangerschap te maken krijgt en vervolgens met de medische machine die zich dan in gang zet. Zwangerschap is meestal een probleemloze lichamelijke en spirituele ervaring, een feest. Maar niet altijd. Prenatale onderzoeken hebben dan ook voor de ouders complexe gevolgen, bondig samengevat als „welke keuze moet ik maken?” en „zal het later de juiste keuze blijken?”

De Deense filosoof Kierkegaard (1813-55) schreef: „Het leven kan enkel achterwaarts begrepen worden, maar moet voorwaarts worden geleefd.” En daar valt niets aan toe te voegen.

(Hendrik Cammu)

Klik hier voor een PDF.

Zorg & Welzijn

‘Er is iets helemaal niet goed’, dat is de opmerking die iedere ouder vreest wanneer de 20-wekenecho wordt gemaakt. Als de zwangerschap goed blijkt te verlopen, is het meestal feest. En anders…

Dat antwoord, of eigenlijk de zoektocht naar het antwoord, is te vinden in het boek Echo, prenataal onderzoek en keuzevrijheid van journalist Maarten Slagboom. Een boek dat iedereen zou moeten lezen die te maken heeft met de keuze om of de zwangerschap af te breken of een gehandicapt kind ter wereld te laten komen. Voor ouders die deze ‘onmogelijke’ keuze moeten maken, voor hun familie en vrienden en niet in de laatste plaats voor hen die er beroepsmatig mee te maken hebben. Het overkwam Slagboom en zijn partner; ze besloten om de zwangerschap af te breken, maar het dilemma liet de schrijver niet los. Hij spreekt zelf van ‘levenslang’.

Echo bestaat uit drie hoofdstukken: Kiezen, Keuzevrijheid en Gekozen. In het eerste en laatste neemt Slagboom de lezer mee in zijn denk- en gevoelswereld na het vernemen van het slechte nieuws. In het middelste en meest omvangrijke hoofdstuk toont hij zich de journalist die bij artsen, wetenschappers en politici te rade gaat naar de vele aspecten van prenataal onderzoek. Een aanrader, ook al, omdat het boek terecht is uitgegeven bij een literaire uitgever.

(Herman Keppy)

De Leeswolf (vlabin-vbc)

De beste stuurlui staan altijd aan wal, en er valt inderdaad een en ander te zeggen over het feit dat wie niet in een bepaalde situatie zit gemakkelijker, sneller en vooral ongenuanceerdere uitspraken over de zaak zal doen. Wie daarentegen midden in het dilemma zit, erkent snel dat een eenduidig standpunt niet zo zwart-wit is als men geneigd is te denken. Neem nu de vraag of men een ongeboren leven zal aborteren wanneer men stellig weet dat het kind (zwaar) gehandicapt geboren zal worden. Wie de vraag positief beantwoordt, wordt al snel in het verdomhoekje van de nazistische eugenetica geplaatst (zie ook de Australische filosoof Peter Singer) en krijgt het verwijt gehandicapten als minderwaardig te beschouwen. Maar zoals Maarten Slagboom in Echo. Prenataal onderzoek en keuzevrijheid duidelijk maakt, is dat een te simpel verwijt dat al te snel gemaakt wordt.

Ook Slagboom was een overtuigde voorstander van het laten geboren worden van kinderen met een handicap, tot een in Nederland verplicht prenataal onderzoek uitwees dat zijn ongeboren kind met een zware lichamelijke en geestelijke handicap geboren zou worden. Opeens was de kwestie voor Slagboom en zijn vrouw een bittere realiteit geworden in plaats van een intellectueel vraagstuk en moesten ze zelf een beslissing maken die hun hele gezin blijvend zou beïnvloeden. De keuze voor abortus was niet alleen mentaal zwaar, maar zette Slagboom finaal ook aan tot een reflectie over de keuzemogelijkheden en gevolgen ervan.

Echo is echter geen egodocument waarin Slagboom zijn persoonlijke relaas doet en de keuze van hem en zijn vrouw tracht te rechtvaardigen. Het is een persoonlijke en onderbouwde zoektocht waarin verschillende stemmen en experts aan het woord komen. Hoewel hier en daar uiteraard persoonlijke getuigenissen van Slagboom en anderen aan bod komen, opteert hij in de eerste plaats voor een feitelijke en afstandelijke aanpak die het finale oordeel aan de lezer overlaat. Afwisselend laat hij hiervoor verschillende getuigen aan het woord, waarbij specialisten, voor- en tegenstanders van abortus alsook zij die rechtstreeks met de vraag geconfronteerd werden, evenveel ruimte krijgen om hun verhaal te doen. Daarbij tracht Slagboom steevast objectief weer te geven wat zijn getuigen hem vertellen en laat hij nooit een persoonlijke mening doorschemeren. Opvallend overigens is dat ook sommige gehandicapten van mening zijn dat het (soms) te verkiezen is een gehandicapt kind te aborteren. Hierbij maken zij net als andere sprekers duidelijk dat de keuze voor abortus los staat van de waardering voor elke levende mens, gehandicapt of niet.

De keuze pro of contra abortus in het geval van een (zware) handicap blijft dan ook een individuele keuze die nergens een veralgemeend karakter krijgt. Elke keuze volgens Slagboom is evenwaardig en bevindt zich in die grijze zone die alleen gekend is door wie er zelf mee geconfronteerd wordt. Een opbeurend boek is Echo allerminst, en al helemaal niet voor wie een kind verwacht, maar het is wel een eerlijk boek, dat ondanks zijn duidelijke focus op de Nederlandse situatie voor iedereen verhelderend werkt.

(Jurgen Boel/ vlabin-vbc)

NBD Biblion

Sinds enkele jaren wordt (ook) in Nederland aan alle zwangere vrouwen na twintig weken een echografisch onderzoek aangeboden, waarbij ernstige afwijkingen bij het ongeboren kind kunnen worden opgespoord. Bij de auteur en zijn partner resulteerde dat in slecht nieuws: een open rug en waterhoofd bij de foetus. Na twijfel en aarzeling besloten zij tot abortus; het verdriet bleef.

In dit boek wordt journalistiek in beeld gebracht welke mogelijkheden in Nederland bestaan voor prenatale diagnostiek, welke problemen dat oplost en welke problemen dat schept. Een breed scala van opvattingen van artsen, ethici, politici en ouderorganisaties, doorweven met het commentaar en de ervaring van de auteur, levert een boek op dat nergens oppervlakkig wordt en steeds leesbaar blijft. De kracht van de auteur is dat hij standpunten schetst en weegt, maar niet een eigen positie verdedigt. Een indringend boek dat van waarde is voor iedereen die te maken heeft met keuzen rond zwangerschap en niet op voorhand al weet wat goed en kwaad is in dit verband.

(prof. mr. dr. D.P. Engberts)

Tijdschrift voor Geestelijke Verzorging

Het boek van Maarten Slagboom, Echo, is niet zomaar een journalistiek werk over prenataal onderzoek en keuzevrijheid. Het is het resultaat van een hartgrondig onderzoek na zelf voor de keuze te hebben gestaan. Bij de twintig-weken-echo blijkt hun tweede dochter een open ruggetje te hebben en een waterhoofd met de daarmee gepaard gaande hersenafwijkingen. ‘Het is aan u. Sterkte.’, zegt de gynaecoloog als we hem de hand drukken. De zandloper is omgedraaid.’ (pag. 22)

Het boek kent drie delen: Kiezen, Keuzevrijheid en Gekozen. Het uitgewerkte onderzoek naar alle aspecten die samenhangen met keuzevrijheid rondom prenatale diagnostiek is letterlijk ingebed in de eigen ervaring van de auteur. Een inbedding die doorklinkt in de rest van het boek door de betrokkenheid die merkbaar is in het verder uitstekende journalistieke onderzoek. Het overgrote deel van het boek gaat over het complexe ethische dilemma dat samenhangt met het prenataal onderzoek. Slagboom interviewt en presenteert alle mogelijke partijen: medici, politici, ervaringsdeskundigen, gehandicaptenorganisaties, religieuze partijen, ethici en andere betrokkenen. Het resultaat is een schets van de historische ontwikkeling van het prenataal onderzoek en een nauwkeurig overzicht van het speelveld. Dat speelveld blijkt groot en complex en alles is met elkaar verweven.

De toename van medisch-technische mogelijkheden brengt existentiële en ethische vraagstukken met zich mee. Hierdoor ontstaat er op het prenatale vlak vanaf de jaren zeventig behoefte aan een nieuwe ethiek. Een ethiek die per definitie voortkomt uit persoonlijke overtuigingen en belangen, maar die grote maatschappelijke gevolgen heeft. Centraal in het boek staat de vraag naar de handelingsopties: welke keuze heb je eigenlijk als mens, wanneer het gaat om het (gehandicapte) leven of de dood van je eigen kind? En is deze keuzevrijheid van het individu geen illusie als de mogelijkheid van deze keuze ingegeven is door de overheid, de zorgverleners en de technologie? Door het hele boek heen klinkt deze spanning: waar de keuze voor het al dan niet afbreken van een zwangerschap bij uitstek als een intiem persoonlijke keuze wordt gepresenteerd, blijkt het kader waarbinnen deze mogelijkheid tot onderzoek mogelijk is een stuk dwingender dan voorgesteld. Een van de geïnterviewden stelt dat er pas echt sprake kan zijn van een echt vrije keuze als er een goede behandeling mogelijk is en als de gevolgen van de keuze ook sociaal gedragen worden door de gemeenschap. Tot die tijd biedt het prenataal onderzoek slechts schijnveiligheid en dwingt het tot een haast onmenselijke keuze.

Naast dit individuele perspectief wordt er ook vanuit andere kanten naar het prenataal onderzoek gekeken. Wat zijn de gevolgen ervan voor de visie op gehandicapten(zorg)? Waar liggen de grenzen als het gaat om eugenetica? Hoe beïnvloedt de huidige organisatie van zorg aan zwangeren de ontwikkelingen? Wie bepaalt er uiteindelijk of, hoe en in welke mate prenataal onderzoek ingezet wordt? Wat betekenen deze ontwikkelingen voor onze beleving als samenleving van een natuurlijk proces als zwangerschap en geboorte?

Het deel over keuzevrijheid is met zorg onderzocht en geschreven. Als lezer word je mogelijk overrompeld door de hoeveelheid aspecten die meespelen of waar het onderwerp aan raakt. Tegelijkertijd is de kracht van het boek dat door alle formele argumenten heen, de betrokkenheid van alle geïnterviewden klinkt. Keuzes over leven en dood raken ieder mens. Slagboom komt zelf tot de conclusie dat keuzevrijheid geen holle frase is zolang het gepaard gaat met buitengewoon zorgvuldige counseling. Absolute voorwaarde daarbij is dat gehandicaptenzorg zo goed moet zijn dat een besluit nooit ingegeven wordt door financiële motieven of twijfel aan het niveau van zorginstellingen. En binnen de hele discussie blijkt voor hem de perspectivistische waarheid essentieel: de ruimte om het nooit zeker te weten, maar altijd te blijven zoeken, dan weer hier, dan weer daar.

Deze formele discussie wordt omvat door de beeldschone beschrijving van Slagbooms eigen ervaring. Onmenselijk, hartverscheurend en genadeloos. Maar beeldschoon door de aandacht voor en de diepte van zijn verhaal. Misschien dat we als geestelijk verzorgers alleen dat stuk zouden moeten lezen. Want die vraag blijft bij mij hangen: hoe leef je als mens verder nadat je gekozen hebt? Of die keuze nou betekent dat je de zwangerschap afbreekt, een gehandicapt kindje krijgt of misschien juist wel volledig afziet van alles wat met prenatale diagnostiek te maken heeft. Zoals Slagboom beschrijft na hun keuze: ‘Waar wij in terecht zijn gekomen is een cinematografisch hoogstandje, een regie- en montagewonder dat zijn weerga niet kent. Alles in ons leven bestaat uit voortekenen, symbolen, verwijzingen en signalen. […] Wat al die tijd onbeduidend was gebleven, wordt nu ineens beduidend. Nu zijn het juist dit soort merkwaardige details die het verhaal kloppend lijken te maken. En het verhaal kloppend maken, dat is waarnaar we hunkeren. Dit scenario verdient een Oscar.’ (pag. 241-242). Aan het einde van het boek tolt mijn hoofd van alle discussies en argumenten, maar onze taak als geestelijk verzorgers licht op: het helpen verstaan van de hunkering van een mens. Omdat je over je eigen verhaal niets te beslissen hebt. Slechts het verlangen haar kloppend te maken.

(Linda Modderkolk, geestelijk verzorger in (het kinderziekenhuis van) het UMC St Radboud in Nijmegen)

Ethische Perspectieven

In Echo. Prenataal onderzoek en keuzevrijheid bespreekt Maarten Slagboom de problematiek van prenatale diagnostiek in Nederland. In België krijgen vrouwen al langer een uitgebreide echo na twintig weken zwangerschap aangeboden; in Nederland behoort dat pas sinds kort tot het pakket van prenatale zorg. Dat is met heel wat controverse gepaard gegaan. Het hoofddoel van deze echo is het opsporen van spina bifida, een open ruggetje, maar ook andere aandoeningen kunnen aan het licht komen. Bij een slechte uitslag kan men besluiten de zwangerschap niet verder uit te dragen.

De sterkte van dit boek is dat het begint en eindigt met het verhaal van de auteur zelf. Vijf jaar geleden kregen hij en zijn twintig weken zwangere vrouw te horen dat hun ongeboren dochter een open ruggetje had en dat de prognose slecht was. Dagen van onzekerheid volgden, en het koppel besloot uiteindelijk de zwangerschap te beëindigen. Het boek eindigt met een zeer aangrijpende beschrijving van de bevalling en de dagen erna. In het middenstuk van het boek interviewt Slagboom verschillende betrokkenen: ouders van gehandicapte kinderen, artsen, politici, ethici en mensen met een handicap. Ook prominenten van verschillende godsdiensten komen aan het woord. Zo worden alle gevoeligheden van het onderwerp blootgelegd en wordt de discussie helder.

Opvallend is dat Slagboom niet oordeelt, maar de verhalen voor zich laat spreken. Dat maakt het boek des te sterker: het wordt al snel duidelijk dat er geen eensluidend antwoord is op de vraag of prenatale screening en zwangerschapsafbreking wegens een afwijking bij de foetus nu wel of niet een goede zaak zijn. In het nawoord spreekt Slagboom dan ook terecht van een perspectivistische waarheid. Iedereen maakt zijn waarheid vanuit zijn of haar perspectief, iets dat zeker en vast ook geldt in de context van prenatale screening. De vraag blijft dus of men over dit onderwerp wel een algemeen beleid kan formuleren. Wellicht is elke vorm van strakke wetgeving uit den boze, en is het beter mededogen aan de dag te leggen voor ieders persoonlijke situatie, opvattingen en geschiedenis. Zo geven we mensen de mogelijkheid om eigen keuzes te maken, en kunnen we hen vervolgens in die keuzes, wat ze ook mogen zijn, ten volle ondersteunen.

(Kristien Hens)

Tijdschrift voor Verpleegkundigen

Volgens de Franse socioloog Jacques Ellul is de moderne techniek autonoom geworden ten koste van de autonomie van de mens. Hij stelt dat alles wat de techniek voortbrengt, wordt toegepast los van de vraag of het goed is dat te doen. Prenataal onderzoek is een van de verworvenheden van de moderne tijd en wordt, omdat het beschikbaar is, toegepast.

De ethische gevolgen daarvan worden prachtig beschreven door journalist Maarten Slagboom die, nadat bleek dat zijn vrouw in verwachting was van een meervoudig gehandicapt kind, op zoek is gegaan naar een moreel richtsnoer hoe te handelen in een dergelijke situatie. De zwangerschap beëindigen of niet? Zijn zoektocht voert hem langs talloze betrokkenen. Ervaringsdeskundigen, ethici, medici en politici die allen vanuit hun eigen referentiekader vat proberen te krijgen op dit dilemma. Beslissende argumenten vindt hij niet, behalve dan dat de mens keuzevrijheid moet hebben. Welke keuze dat is laat zich dan ook niet voorschrijven, het dilemma laat zich niet oplossen. Voor wie het aangaat is dit boek een aanrader.

(Rob Keukens)

De Maakbare Mens

Medisch-technische onderzoeken kunnen veel leed voorkomen. Anderzijds stellen nieuwe technieken ons voor nieuwe morele dilemma’s.

Door prenatale diagnostiek kunnen ernstige afwijkingen bij het ongeboren kind opgespoord worden. Ouders hebben dan de mogelijkheid om de keuze te maken die past bij hun situatie en hun overtuigingen. Maar is dat wel zo? Of kom je voor een onmogelijke keuze te staan?

In Echo. Prenataal onderzoek en keuzevrijheid beschrijft Maarten Slagboom zijn persoonlijke ervaringen met wat prenatale diagnostiek, met name de 20-weken-echografie, kan betekenen. Hij onderzoekt of en welke mechanismen bepaalde ontwikkelingen sturen dan wel afremmen. Hij gaat in gesprek met wetenschappers, ethici, artsen, politici, maar ook met ouders die eerder voor een gelijkaardige moeilijke beslissing kwamen te staan.

Het boek is een prachtige uiteenzetting geworden van de vele aspecten verbonden aan prenatale diagnostiek. Als lezer word je meegezogen in de zoektocht naar argumenten om tot een weloverwogen standpunt te komen.

En net daarom is dit geen gemakkelijk boek. Elk gesprek is indringend en verhelderend en brengt je tegelijkertijd telkens weer aan het twijfelen. Het ‘ongemakkelijke’ zit hem in de confrontatie met het feit dat het moeilijk, zoniet onmogelijk blijkt een duidelijk standpunt in te nemen, een ‘juiste’ keuze te maken. ‘Wat je ook doet, je bent in alle gevallen schuldig’.

Hoewel de bijdragen van allen die in dit boek aan het woord komen uiterst waardevol zijn, wil ik er toch één uitlichten: deze van Prof. Hans Galjaard, pionier-onderzoeker in en pleitbezorger voor prenatale diagnostiek. Voor hem betekent meer kennis meer keuzevrijheid. ‘Als je niets weet hoef je niet te kiezen, maar dan zijn we een paar honderd jaar terug in de tijd. De invalshoek van een medicus en zeker van een onderzoeker is dat zoveel mogelijk mensen iets te kiezen hebben’. Dat kan ook betekenen: ervoor kiezen geen tests te ondergaan:’Ik heb me mijn hele leven geprobeerd in te leven in de mensen die de keuze krijgen, ik respecteer de nee-zeggers’.

Ondertussen breiden de mogelijkheden voor prenataal onderzoek zich verder en steeds sneller uit. Nieuwe tests zullen, als ze beschikbaar komen, weer nieuwe morele en medische vragen oproepen en toekomstige ouders voor gelijkaardige onmogelijke keuzes plaatsen.

Voor de auteur is de balans echter niet negatief: dergelijke beslissingen blijven altijd beter dan lijdzaam te aanvaarden wat het lot in petto heeft. Zolang niemand verplicht wordt deze tests te ondergaan, laat staan gestuurd wordt in zijn keuze op grond van het resultaat ervan, zullen ouders heel verschillende keuzes blijven maken.

Dit indrukwekkende boek van Maarten Slagboom leert je begrijpen waarom zoveel verschillende keuzes mogelijk en legitiem zijn – en tegelijkertijd onmogelijke keuzes blijven.

(Lut van Hecke)

Klik

De vrouw van journalist Maarten Slagboom raakt zwanger van hun tweede kind. Tijdens de 20-wekenecho wordt duidelijk dat het meisje een open ruggetje heeft en dat er weinig kans is dat ze een enigszins leefbaar leven zal kunnen leiden. Na intensief wikken en wegen besluit het echtpaar de zwangerschap te laten afbreken. Dat is een loodzware beslissing, vooral omdat Slagboom voorheen de mening was toegedaan dat je kinderen niet moet aborteren als er iets aan mankeert. De ervaring bracht hem ertoe op onderzoek uit te gaan en een boek te schrijven: Echo. Prenataal onderzoek en keuzevrijheid.

In het boek beschrijft Slagboom hoe in Nederland en andere landen werd en wordt omgegaan met prenataal onderzoek en zwangerschapsafbrekingen. Naarmate prenataal onderzoek door technologische ontwikkelingen steeds gemakkelijker werd, verschoof in Nederland de algemene opvatting over zwangerschapsafbreking bij genetische afwijkingen. Aangenomen wordt dat ouders de keuze hebben om al dan niet een echo te laten maken, en vervolgens al dan niet te besluiten tot afbreking. Maar die keuze is in de praktijk helemaal niet zo vrij. Slagboom: ‘Ik vind beide keuze, afbreken of niet afbreken, nog altijd voorstelbaar, en nog altijd onmogelijk. Welke keuze je ook maakt, je hebt altijd levenslang, je bent altijd schuldig.’

Slagboom interviewt ouders van kinderen met beperkingen, ouders die hun kind lieten aborteren, mensen met handicaps, artsen, onderzoekers, politici. Hij praat met allerlei mensen die de afgelopen 35 jaar invloed hebben gehad op prenataal onderzoek en op de acceptatie van zwangerschapsafbreking in geval van aandoeningen. Ook laat hij mensen aan het woord die de conservatieve Nederlandse visie daarop vergelijken met die in andere landen, andere culturen en verschillende godsdiensten die er een heel andere opvatting op na houden dan de gemiddelde Nederlander. Slagboom geeft daarmee een gedegen en goed leesbaar overzicht van alle argumenten die de afgelopen 35 jaar zijn gebruikt. Wie zelf ooit voor de keuze komt te staan of heeft gestaan, vindt in dit boek geen antwoord, wel een zee aan informatie.

Tijdschrift voor Vroedvrouwen

In Nederland wordt sinds 1 januari 2007 aan iedere zwangere vrouw een nieuwe screeningsmethode aangeboden: de 20 weken echoscopie. Daarnaast bestaat er nog de combinatietest om een risicobepaling te maken voor het Downsyndroom en voor neuraal buisdefecten. Uit onderzoek (2003) bleek dat het kindersterftecijfer rond de geboorte opvallend hoog was in vergelijking met de andere landen. De wettelijke vastgestelde termijn voor abortus is tot 24 weken. Verder onderzoek toont aan dat het aantal zwangerschapsafbrekingen na het vaststellen van een spina bifi da sinds de invoering van de 20 weken echoscopie, fel is toegenomen. Dit zorgt voor vele discussies op zowel politiek als maatschappelijk vlak.

De auteur, Maarten Slagboom, stond ongeveer 6 jaar geleden samen met zijn vrouw voor een moeilijke keuze. Een 20 weken echoscopie bij hun tweede zwangerschap toonde een ernstige spina bifida aan met hydrocephalie. Hun kind zou ernstige lichamelijke en verstandelijke handicaps vertonen. Deze ouders kregen de keuze om de zwangerschap al dan niet af te breken. Een zeer moeilijke keuze. De auteur verwoordt het zelfs op de volgende manier: ‘Ouders hebben levenslang gekregen’. De auteur besloot om zowel op ethische als op feitelijke vragen een antwoord te zoeken. Enkele voorbeelden: ‘Is het vanzelfsprekend dat we voor een keuze worden Boekennieuws gesteld?’, ‘Wat betekent het als iedereen dezelfde keuze als wij maken?’, ‘Wat doet de politiek?’…

Het boek bevat drie hoofdstukken. In het eerste hoofdstuk (‘Kiezen’) en het derde en laatste hoofdstuk (‘Gekozen’) beschrijft de auteur op een aangrijpende manier hun verwerkingsproces na het mededelen van de diagnose. In het tweede hoofdstuk (‘Keuzevrijheid’) gaat de auteur bij verschillende instanties en professionals op zoek naar antwoorden. De vele bijkomende titels in dit hoofdstuk zijn stuk voor stuk veelzeggend. Een voorbeeld: in ‘Regie’ vertelt een filosoof dat ouders wel een tragische keuze moeten maken maar dat in werkelijkheid de regie bij zowel de overheid als bij de zorgverleners en de technologie ligt. Wat blijft er uiteindelijk over van de keuze van de ouders? De rol van de ouder is eerder ‘figurant’ en niet die van ‘regisseur’. Daarnaast heeft de auteur veel contacten gelegd met verschillende filosofen,theologen, ethici en artsen. De nadruk ligt in het feit dat ouders goed en zorgvuldig moeten geïnformeerd worden. Verder bevat dit hoofdstuk enkele dieprakende getuigenissen van ouders die hun ervaringen weergeven na het maken van hun keuze. Andere onderdelen in dit hoofdstuk geven een overzicht van zowel de genomen beslissingen door de jaren heen op politiek vlak inzake ‘prenataal onderzoek’ alsook van voorstellen om het prenataal onderzoek alsnog uit te breiden. Zo is er sprake van een 12 weken echoscopie in te voeren. Het toont aan dat er de laatste jaren veel discussies gevoerd zijn over de verschillende prenatale screeningsmethoden.

De auteur geeft mooi weer hoe ouders in andere landen en culturen de keuzevrijheid ervaren bij het vaststellen van een aangeboren afwijking. In het stuk ‘Haagse spitsroeden’ wordt op een pijnlijke manier een overzicht weergegeven van de stellingen binnen de verschillende politieke partijen. Ook hier is er geen sprake van eenduidigheid. Het boek Echo: prenataal onderzoek en keuzevrijheid is een prachtig en indrukwekkend geschreven werk. De auteur heeft op een aangrijpende manier zijn eigen ervaringen neergeschreven en op een onnavolgbare manier naar antwoorden gezocht op de vele vragen. Dit boek is een absolute aanrader en hoort thuis in de bibliotheek van elke Hogeschool en van iedere zorgverlener/vroedvrouw die met prenataal onderzoek begaan is en er interesse in toont. Verschillende onderwerpen en praktijkervaringen uit dit boek kunnen best gebruikt worden in de lessen ‘ethiek’ en ‘prenatale diagnostiek’.

Keuzevrijheid blijft een bijzonder moeilijk onderwerp. Het behoort immers tot de taak van iedere zorgverlener/vroedvrouw om enerzijds de keuze van de ouders te respecteren en om anderzijds hen goed te ondersteunen en te begeleiden in het verwerkingsproces. We kunnen best stellen dat deze periode lang kan duren: vanaf het moment dat er een aangeboren afwijking, zoals bijvoorbeeld een neuraal buisdefect, wordt gediagnosticeerd tot vele weken (maanden en…nog later) erna.

(Tony Waterschoot, vroedvrouw, adjuncthoofdverpleegkundige, Neonatologie, UZ Brussel)

Klik hier voor een PDF van de bespreking.

Zin in Zorg

De journalist Maarten Slagboom en zijn vrouw krijgen bij de 20-wekenecho te horen dat hun verwachte baby meervoudig gehandicapt zal zijn. Ze staan voor de keus of zij de zwangerschap zullen uitdragen of afbreken. Dat zou het begin kunnen zijn van een aangrijpend egodocument. Het boek Echo is dat niet. Het bevat verslagen van talrijke interviews met artsen, wetenschappers, politici, ethici, belangenbehartigers en mensen met lichamelijke beperkingen, die allemaal draaien om de vraag hoe we de keuze voor het afbreken van leven kunnen rechtvaardigen. Vlot geschreven, met een hoge mate van objectiviteit: een voortreffelijk boek.

CMF

(…) Het tweede boek, Echo, van Maarten Slagboom heeft een heel ander karakter. Meer onderzoeksjournalistiek, het eigenlijke werk van Slagboom. Maar ook met een heel persoonlijke aanleiding. Bij de zwangerschap van hun tweede kind zijn Slagboom en zijn partner bewust bezig: bewust niet gekozen voor tripletest en vlokkentest. Wel voor een screeningsecho bij 20 weken, aanbevolen als ‘groeiecho’ in verband met een verhoogd risico op zwangerschapsdiabetes. En ook bewust van het verhoogde risico op een kind met het syndroom van Down. Maar dan de echo, routine voor de echoscopist? Nee, dit keer niet: “Hier is iets helemaal niet goed… iets met het hoofdje. Ik vraag of jullie meteen terechtkunnen in het kinderziekenhuis”. Er blijkt sprake van een open ruggetje met een waterhoofd. Ernstig volgens de gynaecoloog. En de geconsulteerde kinderneuroloog benoemt de mogelijkheid van afbreking van de zwangerschap. De achtbaan waarin de ouders komen beschrijft Slagboom met enige distantie, maar niet minder indringend.

Het grootste deel van het boek gaat over ‘keuzevrijheid’. Slagboom rapporteert over de discussie rondom levensbeëindiging en zwangerschapsafbreking in Nederland in de afgelopen decennia. De werkwijze is plezierig: vaak wordt vanuit een ontmoeting met een betrokkene een deel van de discussie belicht. En tussendoor proef je ook de persoonlijke vragen en gevoelens van Slagboom. Keuzevrijheid; hoe vrij is de keuze eigenlijk? Wie heeft daar invloed op en hoe gaan ouders in spe om met die voorlichting/counseling die ze aangereikt krijgen. Hoe objectief is de counseling eigenlijk. Ik denk hierbij aan de discussie die in de media is gevoerd toen naar buiten kwam dat de meeste gevallen van levensbeëindiging bij pasgeborenen kinderen met spina bifida betrof. Er bleek groot verschil van mening over hoe de kwaliteit van leven te waarderen tussen verschillende hulpverleners. En dan de vraag van de rol van de levensovertuiging van ouders en van hulpverleners en beleidsmakers. Hoe komt die voor het voetlicht en welke invloed heeft het?

Slagboom is over het laatste duidelijk in zijn nawoord: ‘De vaste opstelling vanuit de ideologische loopgraven doet het onderwerp intussen geen recht. Prenataal onderzoek en keuzevrijheid laten zich niet terugbrengen tot pro life versus pro choice, of tot vóór of tégen gehandicapt leven. Ik zou bijna zeggen: was het maar zo eenvoudig. Als ik alle geïnterviewden bij elkaar zou brengen en op een afstandje zou gaan staan kijken en luisteren hoe zich tussen hen een gesprek ontvouwde, zouden hun uitspraken langzaam fletser worden, hun standpunten vervagen’.

Dit statement vraagt nadrukkelijk naar de grond waarop ook christenen hun (professionele) mening bouwen en hoe vast je daarop staat of wilt staan; waar de piketpaaltjes geslagen worden en waar dat niet mogelijk is. Soms is er geen duidelijk do of don’t afleidbaar uit de bijbelse bron, en werken we op basis van afgeleide principes. Dan moet het wel een goed verhaal zijn, want ook uit dit boek blijkt weer dat het meemaken van zo’n verdrietige gebeurtenis vraagt om wijze hulpverleners.

(Dick Mul)

Down & Up

Down+Up is het tijdschrift van de Stichting Downsyndroom

Dit uitstekende boek laat alle ontwikkelingen zien in de prenatale diagnostiek. Geïnterviewden uit alle kampen komen met zoveel redelijke argumenten dat je als een rietstengel met alle winden meebuigt. Je kunt je bij alle redenaties wel iets voorstellen. De enige conclusie, die ook vele malen getrokken wordt, is dat je voor een onmogelijke keuze komt te staan. Wat je samen met je partner ook besluit: je zeer gewenste zwangerschap, maar wel van een ernstig gehandicapt kind, voortzetten of beëindigen. Je blijft emotioneel altijd de ouder van dat jouw hele leven veranderende, gehandicapte kind. Het laat je nooit meer los. Nogmaals: wat je ook kiest!

Het boek is meeslepend geschreven. Je verplaatst je als vanzelf in die ander en je herkent je eigen gevecht in die ander. Het boek is ontstaan uit de casus van een baby met spina bifida. Maar omdat Downsyndroom samen met spina bifida de paradepaardjes van de steeds verder uitdijende zoektocht naar afwijkingen vormen, is het thema ook voor ons zeer herkenbaar. Downsyndroom komt vaak als voorbeeld aan de orde. Naast tegenstanders van screening komen ook de voorstanders aan het woord. De gretigheid van de artsen en klinisch genetici in hun zoektocht naar het imperfecte. Ze voelen zich toch hier en daar erg vast zitten in de strenge (te strenge?) protocollen. ‘Sommige ouders hebben juist een zetje nodig. Die vragen: ‘wat zou u doen in mijn geval?’ en daar mag ik dan niet op in gaan’. In hun ijver hun vingers daar niet aan te branden laat men ouders informatieloos zwemmen.

Er is volop informatie van klinisch genetische centra over erfelijkheid, de technische kanten van het onderzoek, het voorkomen van leed en de keuzevrijheid van ouders. En na de abortus kun je je melden bij de maatschappelijk werker van het ziekenhuis. Maar ouders krijgen zelden of nooit informatie over de handicap die hun kind te wachten staat en de invloed die dat heeft op het leven van het kind en eventuele andere kinderen en de ouders. Ouders die na de positieve uitslag van de vruchtwaterpunctie besluiten om tegen de hoofdstroom in de zwangerschap uit te dragen, oogsten geen enkele empathie. Klinisch genetici kunnen hun onbegrip nauwelijks verhullen. Zo horen wij dat bij de SDS ook van betrokkenen. Ik hoor graag van u als u een positieve ervaring heeft met de counseling. In de korte tijd die ouders rest om de moeilijkste beslissing ooit te nemen, moeten ze zelf op zoek op internet!

Het volgende dilemma dat aan de orde komt in het boek is het voortschrijdend inzicht en de bijpassende techniek. Op de echo kan steeds meer gezien worden. Is het een jongen of een meisje? Heeft het een schisis (hazenlip)? Wat doen we met die informatie? Maar binnen afzienbare tijd zullen uit een enkele druppel bloed van de moeder nog veel meer gegevens over deze nieuwe spruit duidelijk worden. Ook ziektes die pas later in het leven hun intrede zullen doen. Misschien komen we dan voor het dilemma te staan dat je nu moet beslissen over zwangerschapsbeëindiging omdat je kind later een ziekte onder de leden zal hebben, waar echter misschien tegen die tijd dan toch een behandeling voor is uitgedokterd. Ik ben er zelf nog steeds van overtuigd dat we aan de vooravond staan van echte, medicamenteuze behandeling van Downsyndroom. Welke tendens gaat harder? Het aborteren van Downsyndroom of de behandeling ervan? Binnenkort kunnen geliefden zich laten testen op dragerschap van steeds meer in kaart gebrachte aandoeningen. Er komt ongetwijfeld een dag dat we moeten vaststellen dat geen mens geheel genetisch normaal is. En eigenlijk weten we dat al lang. Zullen we uiteindelijk in onze zoektocht naar het afwijkende stranden?

In een van de laatste hoofdstukken wordt de vroeggeboorte na een beëindigde zwangerschap hartverscheurend beschreven. Persoonlijk hoop ik ontzettend voor de ouders dat ze bij het zien van dit piepkleine kindje zeer bevestigd zijn in de prognose dat de ernst van haar handicap niet te verenigen was met doorleven. Dat is tevens het grote dilemma van kinderen met Downsyndroom. Onze kindjes beginnen uiterlijk zo volkomen gaaf aan het leven. Ze waren toen en zijn ook nu nog met het leven verenigbaar. Slagboom heeft uitstekende research verricht en een goed boek geschreven.

(Marian de Graaf-Posthumus)

Patientervaringsverhalen.nl

Soort boek/ stijl/ aandoening: De mogelijkheden van prenataal onderzoek breiden zich steeds verder uit. Dit blijft niet zonder gevolgen. Sinds iedere zwangere in Nederland een 20-wekenecho krijgt aangeboden, is het aantal zwangerschapsonderbrekingen na constatering van bijvoorbeeld een open ruggetje bijna verdubbeld. Maarten Slagboom en zijn vrouw werden voor de keuze gesteld of zij de zwangerschap wilden voortzetten toen bleek dat hun kind meervoudig gehandicapt zou worden geboren.

Over de schrijver: Maarten Slagboom is journalist en werkt voor de VPRO. Hij was eindredacteur binnenland van het Radio 1 programma De Ochtenden, en werkte voor VPRO Thema, De Plantage en Iets met boeken. Verder publiceerde hij onder in het Utrechts Nieuwsblad, Humo en Rails.

Korte bespreking: In het eerste gedeelte van het boek wordt al snel duidelijk voor welk ethisch dilemma de schrijver staat. Tijdens de 20-wekenecho blijkt dat er iets aan de hand is met het kindje van Maarten Slagboom en ‘H’, zoals de schrijver zijn vrouw in het boek noemt. Door de kinderarts wordt dit vermoeden bevestigd. Het kind heeft waarschijnlijk een open ruggetje, en een waterhoofd, maar een blauwdruk hoe het kindje werkelijk ter wereld zal komen, bestaat niet. Ze krijgen vier weken om de beslissing te nemen, immers de wettelijk toegestane abortus termijn is 24 weken.
De keuze wordt volledig overgelaten aan Slagboom en zijn vrouw. De vraag dringt zich op in hoeverre je mensen überhaupt deze keuze kunt geven.
Slagboom neemt ons mee in de beperkte tijd die rest om de zwangerschap af te breken of te voldragen. Als de zwangerschap na vier weken twijfel wordt afgebroken, blijft de prangende vraag: heb ik er wel goed aan gedaan?
De schrijver legt zijn dilemma voor aan deskundigen, artsen, politici, gynaecologen en ethici. Elk gesprek is een hernieuwde aanleiding om zijn eigen standpunten te herijken. Het is een lange zoektocht naar een troostrijke gedachte, naar een uitweg in deze complexe materie, maar de twijfel blijft bestaan. Hij legt bloot hoe het samenspel van voortschrijdende technologie, politieke compromissen en overtuigingen van medisch specialisten en ethici steeds meer ouders voor genadeloos ingewikkelde dilemma’s plaatst. Welke keuze je ook maakt, als ouder ben je altijd schuldig. Er is geen ontsnappen aan: ‘Je krijgt altijd levenslang.’

Wat viel op: Met subliem taalgebruik en zeer gedegen journalistiek onderzoek verwoordt Slagboom zijn existentiële verwarring. Het boek zet je aan het denken over ethische, medische en menselijke dilemma’s bij prenatale diagnostiek. En verder ( zie ook extra).

Citaten: ‘Wie zegt dat kinderen met een afwijking niet gelukkig kunnen zijn? Is het streven naar perfectie niet een van de ziektes van deze tijd?’ (pag. 13)
‘We zijn niet meer gewend om te lijden, zegt Tielens (daklozenpsychiater)…Overkomt je iets naars, dan moet je er onmiddellijk aan geholpen worden. Pilletjes, therapietje… (pag. 17)
‘We staren naar het doosje. Ik haal de pil eruit en leg hem in het midden van het tafelblad. Wat een gruwelijk banaal ding. We lopen weg, maar keren telkens terug…H. loopt weer weg. Ze komt terug met twee glazen water. ‘We doen het samen,’ zegt ze beslist. Een tijdlang zitten we zo zwijgend naast elkaar…We kunnen ons nu nog bedenken, maar we zijn uitgedacht. Moegestreden. Murw. Geven ons over. We pakken de glazen. H. legt de tablet op de tong en gelijktijdig slikken we. Tijd van inname: 21.06 uur. (pag. 44)

Recensies: ‘Een indringend en belangwekkend boek…Een ethische thriller.’ Artsenkrant.
‘De kracht van de auteur is dat hij standpunten schetst en weegt, maar niet een eigen positie verdedigt.’ Biblion.
‘Zijn boek neemt de lezer mee langs tal van ontwikkelingen die ons hebben gebracht waar we nu zijn.’ Algemeen Dagblad.
‘Dit indrukwekkende boek leert je begrijpen waarom zoveel verschillende keuzes mogelijk en legitiem zijn – en tegelijkertijd onmogelijke keuzes blijven.’ De Maakbare Mens.

Extra: We kunnen steeds meer. We weten steeds meer. In het geval van prenatale diagnoses leidt dat tot medische en menselijke dilemma’s. Soortgelijke dilemma’s doen zich voor bij euthanasie.
Karin Spaink opent haar column in Het Parool getiteld Natuurlijke dood: ‘De natuurlijke dood is vrijwel uitgestorven…voor je het weet lig je aan tien machines. Een onbedoeld effect van die technologie is dat de weg naar de dood nu geplaveid is met beslissingen…doodgaan is een medische beslissing geworden, een handeling waarover met alle betrokken partijen overeenstemming moet worden bereikt… Sterven is tegenwoordig opgedeeld in handelingen.’

(Marja Schouten)

Klik hier voor een PDF.

Overige artikelen en links

Klik hier voor het artikel in De Volkskrant naar aanleiding van de uitspraken van PVV-Kamerlid Gerbrands in Echo (10 februari 2011).

Aan de uitspraken in het boek werd ook aandacht besteed in onder meer NRC Handelsblad, Trouw, Opzij, het Nederlands Dagblad en het Reformatorisch Dagblad.

Klik hier voor de column in De Standaard, waarin journalist Veerle Beel over Echo schrijft. (25 februari 2015).

Klik hier voor de oratie van Dick Oepkes bij de aanvaarding van het ambt als hoogleraar Foetale Therapie in Leiden (14 mei 2012), waarin hij verwijst naar Echo.

Klik hier voor de column van Hans Galjaard, emeritus hoogleraar Humane Genetica op Kennislink.nl, waarin hij verwijst naar Echo.

Klik hier voor de uitnodiging voor de studiedag Gebroken Verwachting (CRZ, VVOG en Cozapo) waar Echo werd gepresenteerd (Brussel, 19 november 2011).

Klik hier voor het artikel in K&Z Magazine ‘Een moeilijke keus’.

Een van de monologen in de theatervoorstelling Loket 13 van ZINspelers was gebaseerd op Echo. De voorstelling werd gespeeld in maart, april en mei 2013.

Op 16 mei 2013 vond in Hasselt (BE) een informatie-avond (Gezin & Handicap/ Fara) plaats over prenatale diagnostiek. In maart en april 2014 werden nog eens vier informatie-avonden georganiseerd (Leuven, Antwerpen, Gent en Hasselt) met intermezzo’s uit Echo, eveneens door Fara i.s.m. Gezin & Handicap onder de naam Om en rond prenatale diagnostiek.

23 gedachtes over “Recensies en reacties

  1. Hallo,

    Ik ben Lies Provoost, de moeder van Noortje (6) en Isaak (3,5). Isaak heeft spina bifida en ik had dezelfde keuze’vrijheid’ als jullie. Ik heb de andere weg op de T ingeslagen. Toch wil ik je complimenteren met het boek “Echo”. Het moet ongelooflijk moeilijk geweest zijn om daaraan te werken. Je ontwijkt de argumenten tegen abortus niet en dat vergt moed. Het werk is van onschatbare waarde en iedere ouder die zwanger is of wil worden zou het moeten lezen.

    Ik heb het boek met veel aandacht gelezen en gemarkeerd (het staat vol oranje) en ik vind het zo goed omdat het heel objectief op goede argumenten gebaseerd is. Ik ben heel actief op het vlak van spina bifida, ben oa verleden jaar naar Zweden geweest voor een congres, en het is misschien zelfs een obsessie geworden: alles zoveel mogelijk te weten komen zodat ik mijn zoon het beste kan helpen (want die dokters zitten o zo vaak fout!).
    Ik ben ook een schrijver… humhum, amateurschrijver dus :). In het UZ Antwerpen zeiden ze me jouw boek te herschrijven maar dan vanuit de Belgische visie en vanuit de ervaringen van de andere keuze. Want je wordt sowieso gekleurd door je ervaringen. Maar het zal er nooit van komen, ik heb gewoon geen tijd.

    Het schrijven gebruik ik wel om te verwerken. Ik heb een blog die ik gestart ben enkele jaren geleden om mijn keuze te verwerken. Want ja, dat is gewoon het ergste trauma uit mijn leven. NIET dat ik een zoon met spina heb, WEL dat ik zomaar eventjes over zijn leven moest beslissen. Niemand weet hoe het voelt, tenzij je het zelf meemaakte. Mensen moeten nadenken daarover en daarom is jouw boek zo schitterend. Je had evengoed alleen een pleister voor jezelf kunnen zoeken door alleen argumenten voor abortus te zoeken. Daar doe ik ook niet aan mee, mensen overtuigen om geen abortus te doen. Ik wil gewoon dat ze zichzelf informeren, informeren, informeren. Want velen maken de keuze op het gevoel of onder dwang van maatschappij en dokters. Op 16 mei organiseer ik samen met KVG een infoavond over prenatale diagnostiek. We gaan citaten uit jouw boek gebruiken. Vandaag was ik bezig met het overtypen in Word en toen kwam ik terug een passage tegen waardoor ik moest huilen (iets wat mij nog zelden overkomt). Daarom moest ik gewoon contact met je opnemen.

    “Ik zag ook een volwassen vrouw voor me die ons vraagt: Als jullie dit allemaal wisten, of vreesden, waarom hebben jullie mij dan in godsnaam laten komen? Wie denken jullie wel dat jullie zijn? ”

    Dat is een zware dobber, daar worstelde ik ook enorm mee en nog steeds. Ik zal ooit voor Isaak verantwoording moeten afleggen…

    Lies

  2. Beste Maarten Slagboom,

    Op dit moment ben ik bezig met het lezen van je boek ‘Echo’. Het is mij aangeraden door mijn gynaecoloog.

    Wij hebben helaas hetzelfde meegemaakt als jullie. Een 20-weken echo op 26 november zette onze wereld op zijn kop. Ons zoontje Benjamin Leon zou geboren worden met een zeer enstige vorm van spina bifida. Het liep bij hem tot de tiende wervel, wat inhoudt dat zijn hele onderlichaam verlamd zou zijn, met alle gevolgen van dien.
    Daarbij had hij ook een waterhoofd in ontwikkeling, dat nog alle kanten op kon gaan.
    We hebben begin december helaas moeten besluiten dat onze zoon het lijden hier op aarde bespaard moest worden. Het was te erg, te heftig. En niet te dragen, voor hem en ook niet voor ons. Ik ben op 17 december bevallen van onze zoon.

    Ik vind het mooi om je boek te lezen. Ook wel confronterend. Zeker omdat je zoveel medici en ethici aan het woord laten die allerlei verschillende lichten op de zaak laten schijnen. En de verhalen van ervaringsdeskundigen zijn misschien nog het meest heftig om te lezen omdat ze mij confronteren met onze keuze. Waar ik ook nog steeds wel twijfels over heb.

    Je schrijft dat het misschien anders is als je gelovig bent. Wij zijn gelovig -protestants- maar de keuze werd er bij ons zeker niet makkelijker op! Juist moeilijk. Omdat je als kind bepaalde zekerheden hebt -tegen abortus.. – en daar je hele leven mee geleefd hebt. Denkende dat dat goed is en het andere fout. Ook wordt er in de kerk niet veel over gesproken, dus dat maakt het lastig. Wij hebben geworsteld met God om deze helse keuze te kunnen maken. En of wij die keuze wel mochten maken was voor ons het moeilijkste. Want God belooft toch dat hij je helpt in het leven, ook in moeiten en verdriet? Maar ja, hoeveel kan je dragen als mens, hoeveel kracht krijg je van God? De waarom-vraag blijft altijd denk ik, vrees ik. Maar voor nu is dit het beste wat wij voor Benjamin hebben kunnen doen.

    Ik wilde dit met je delen omdat je uit ervaring weet hoe het is om dit mee te maken.

    Mijn complimenten voor je boek. Ik ga de laatste hoofdstukken nu lezen.

    groeten Rianne N.

  3. Beste Maarten,

    Ik ben na een lange weg door de medische molen en door mijn eigen psyche, zwanger van een donor. Ik ben nu in afwachting van de uitslag van de prenatale screening, waar ik op het laatste moment toch voor gekozen heb.

    In je boek, dat ik vanmiddag aantrof in de bieb en dat ik in een adem aan het uitlezen ben, vind ik veel erkenning en handvatten en achtergronden. Het boek komt als geroepen als het ware, want de materie houdt me momenteel erg bezig. Los daarvan vind ik het erg goed geschreven.

    M.

  4. Hi Maarten

    Vanochtend met veel interesse jouw verhaal gelezen in de Volkskrant – mooi geschreven en goed onderbouwd. Met name de zin ‘die keuze is haast onmogelijk omdat de rol van levensarbiter je als ouder niet past…’. Hoewel allebei mijn kinderen gezond en wel zijn, moesten we bij onze tweede voor een grote scan naar een gespecialiseerde gynacoloog omdat mijn vrouw’s leeftijd risico’s met zich mee bracht. En terwijl je zit te hopen dat alles goed is, zat ik me achteraf af te vragen, wat als het niet goed was geweest, wat hadden we dan gedaan? Niet een beslissing die bij een ouder hoort, inderdaad.

    mvg

    Arjan

  5. Dag Maarten,

    Met enige vertraging, maar zit hier volop tussen de suikerbonen, ontwerpen van een geboortekaartje… Ook wij zijn tevreden over de reportage op Canvas, er zijn natuurlijk dingen die we er graag nog in hadden gezien zoals bijvoorbeeld het gebrek aan een gestructureerde en degelijke nazorg, de begeleiding in bepaalde, niet-universitaire ziekenhuizen, waar ze niet dezelfde ervaring hebben als de universitaire ziekenhuizen die nu aan bod kwamen, … Een vervolg dringt zich op, zullen we eens aan beginnen, se ;-)

    En de reacties… het voelt wel wat aan als spitsroeden lopen, ik moet eerlijk toegeven dat ik de eerste dagen na de uitzending erg argwanend rond liep, zeker als ik met de kinderen op stap was. Maar Vlamingen zijn over het algemeen een stuk terughoudender als het op meningen spuien aankomt, dus dat viel erg goed mee.

    Wat ik zo jammer vind, is het feit dat een aantal mensen dit direct aangrijpen om een polemiek te starten van wat nu ethisch juist of fout is, terwijl het doel van de reportage (en ook de reden waarom David en ik ervoor gekozen hebben om te getuigen) juist was om aan te geven dat, als je voor deze keuze komt te staan, dit heel wat met een mens doet. Ook het taboe doorbreken, het effectieve verdriet en die dubbelheid van verdriet in beeld brengen, de incorrecte registratie… waren allemaal motivaties om hieraan mee te werken.

    De eerste vraag die in mijn ogen eigenlijk zou moeten opgeworpen worden is niet het feit wie nu ‘het grote gelijk’ aan zijn kant heeft, maar op welke manier kunnen we de ouders die voor zo’n keuze komen te staan het beste bijstaan. Begrijp me niet verkeerd, ik wil hiermee geen ethische discussie uit de weg gaan, maar aangezien prenatale diagnostiek nog steeds geen exacte wetenschap is (en we geen glazen bol hebben om te kijken hoe de toekomst eruit zou zien, moesten we de ene dan wel de andere beslissing nemen), zal het steeds een enorme worsteling blijven. En zullen er sommige ouders kiezen voor zwangerschapsafbreking en andere ouders niet.

    Het is zoals je schrijft in je boek, er blijven alleen maar grijstinten over… ja, het is er dan eindelijk van gekomen! Zowel David en ik vonden het een geweldig boek, zo eentje waarvan je na een eerste keer gelezen te hebben, je het direct wil herlezen en aan de slag wil gaan met markeerstiften. En ook al is de situatie in België enigzins anders dan in Nederland, heel veel zaken zijn erg herkenbaar… en sommige dan weer hallucinant (ik denk alleen nog maar aan de polemiek die het in de Nederlandse politiek teweeg brengt en welke motieven er worden aangedragen om al dan niet voor echo’s te gaan, …). Het heeft me doen besluiten dat er wat teveel spelers in het veld staan in Nederland en in België te weinig, zou hier graag wat meer beweging zien.

    Knap ook om al die mensen te vinden. Wat je zeker niet kan zeggen, is dat je niet zorgvuldig te werk bent gegaan, ik denk dat er heel wat werk aan vooraf is gegaan en dat je de verschillende visies op deze problematiek naar voor hebt gebracht, zelfs heel verrassende. De gehandicapte man waarvan de zus kiest voor een ZA, de moslim, … het laat alleen maar zien dat dit alles niet in zwart/wit te vatten valt.

    Daarmee is ons TV-optreden maar peanuts, het voelt voor mij aan als een poging tot enige redelijkheid, in een kluwen van dogma’s ;-).

    Heel veel groetjes!

    Annick en David

  6. Beste meneer Slagboom,

    Sta mij u toe u vooraleer ik van wal ga, te feliciteren met uw boek getiteld ‘Echo’.
    Ik heb het gelezen op aanraden van mijn mama die u onlangs heeft horen spreken in Brussel op de studiedag ‘Gebroken verwachtingen’ georganiseerd door het Centrum voor Relatievorming en Zwangerschapsproblemen.
    Het was reeds tevoren dat ik op internet gelezen had over uw boek en ik het onmiddellijk besloot te kopen naar aanleiding van mijn thesis die over zwangerschapsafbreking gaat.
    Meer bepaald handelt mijn masterproef over ‘zwangerschapsafbreking voorbij de grens van 12 weken’ want zoals u wellicht weet is in België de grens voor een niet-therapeutische abortus op 12 weken gesteld. Nu moet ik nagaan of we beter een eindtermijn wettelijk vastleggen bv. de grens van levensvatbaarheid of welke andere voorstellen er zijn om meer klaarheid in de wet te brengen.
    Het gaat dus wel degelijk om een juridisch werk maar uiteraard kan ik de ook in uw boek aangehaalde onderliggende ethische en praktische argumenten niet negeren. Nu vroeg ik mij af of u mij aan wat juridische informatie over de situatie in Nederland kunt helpen, ik bedoel dan, waar staat de regeling omtrent zwangerschapsafbreking in de wet, van wanneer dateert die, wat was de wettelijke situatie tevoren, zijn er nadien nog wetsvoorstellen tot wijziging van de regeling ingediend/aanvaard..
    U zou mij er een grote dienst mee bewijzen.
    Indien het u interesseert voel u ook heel vrij een commentaar te formuleren op het onderwerp dat ik behandel.

    Veel dank en groeten,

    Jozefien Bauwens uit Gent.

  7. Beste Maarten Slagboom,

    Het was mij een genoegen u zaterdag in Brussel te mogen begroeten. Zoals gezegd, vond ik uw boek en verhaal zeer boeiend.
    Ik vond het vooral zeer knap dat u dit hebt willen delen en dat u zoveel achtergrond informatie bijelkaar hebt gekregen.
    Ik heb in maart van dit jaar een voordracht gehouden voor mijn colega’s (gynaecologen in opleiding) in het UZLeuven op een stafbespreking. De titel luidde: Prenataal onderzoek, wel een keuze, maar (liever) niet beslissen.
    De inhoud was enerzijds informatief: over de mogelijkheden die er zijn binnen de screening en de diagnostiek.
    Anderzijds ging het mij meer om het efffect van onze counselling proberen over te brengen om mijn publiek zich hiervan bewust te maken. Hierbij kwam uw boek ter illustratie van pas. Ik heb (uiteraard met bronvermelding!) een stukje aangeroerd waarin u de vleermuis en een echo met elkaar vergelijkt. Ik vond dat een mooie paragraaf:’Wat er voor de één is, is er voor de ander niet. Wie beweert dat het er niet is heeft gelijk. Maar wie volhoudt dat het er wel is heeft ook gelijk. Het is maar net hoe je het bekijkt. Niets is wat het lijkt’.
    Verder had ik voor de achtergond van mijn verhaal contact gezocht met Sindy Helsen, voor bijv. cijfers over abortus in Vlaanderen en de (zeer beperkte) rol die de prenatale diagnostiek hierin speelt; dit is in NLD niet anders, heb ik gemerkt door mijn werk als arts-prenatale in Leiden en Maastricht.
    Ik vond dat ik uw boek bij haar moest aanraden als achtergrond informatie voor haar organisatie. Dit heb ik ook gedaan bij mijn collega’s aan het eind van mijn verhaal in Leuven.

    De presentatie zelf was onder auspicien van prof. Spitz, Bernard (ik denk degene met wie u ook zaterdag nog gesproken hebt); hij heeft ook een handboek geschreven over de gevolgen van een miskraam. U kunt mij voor andere vragen natuurlijk altijd bereiken.

    met vriendelijke groet,

    Sander Galjaard MD
    Research fellow
    Department of Obstetrics and Gynaecology
    University Hospitals Leuven

  8. Hallo Maarten,

    Via deze weg wil ik je eigenlijk alleen maar bedanken voor je boek ‘Echo’ waarin je ook ons verhaal vertelt. Onze verhalen komen overeen, dezelfde diagnose, dezelfde blauwe lijn naar de echo wachtruimte, zelfs de neuroloog zou dezelfde kunnen zijn. Dezelfde gedachten, dezelfde woorden en dezelfde beslissing. Het kwam heel dichtbij. Dankjewel voor het op papier zetten.

  9. Dag Maarten,

    Ik heb laatst je boek ‘Echo’ gelezen.
    Ik vond het heel aangrijpend.

    Paloma Bourgonje

  10. Dag Maarten,

    Ik was zeer onder de indruk. Uiteraard van jullie persoonlijke verhaal, maar vooral van het feit dat je er zo ‘open’ in bent gegaan toen je onderzoek ging doen. En ook van je genuanceerde conclusie, die je tijdens het lezen overal in het boek al proeft.

    Tjitske Stoit

  11. Beste Maarten,

    Gefeliciteerd met het schrijven van een boek over zo een belangrijk en gevoelig onderwerp, en dat op een verhelderende en overzicht biedende wijze. M’n complimenten! Ik heb het boek in één adem uitgelezen.

    Daar ik ook docent Ethiek aan de Verloskunde Academie ben, heb ik je boek op de boekenlijst laten zetten, want het biedt naast uitgebreide informatie vanuit allerlei hoeken, ook een overzicht van het ontstaan van prenatale screening in Nederland. De komende weken geef ik aan vier groepen het vak Religie en Prenatale Screening, en dan leg ik bij de studenten de nadruk op de grote meerwaarde van je boek.

    Geen kritiek aan jou, maar wel jammer/pijnlijk/frustrerend hoe wij een paar keer als verloskundigen aangemerkt worden… Wat dat betreft is er voor mij en mijn beroepsgroep nog werk aan de winkel.

    Hartelijke groeten,

    Janneke Gitsels,
    verloskundige en onderzoeker

  12. Lieve Maarten, je boek heb ik uit. Het heeft me van begin tot einde meegesleept en geboeid. Altijd heb ik geweten en gevoeld dat de keuze een niet te verwerken verdriet is. Hoe intens moeilijk en ingewikkeld de keuze is, heb je me door Echo getoond.
    Het middendeel is zo helder beschreven en mooi en laat je toch vaak in verwarring achter. Deel 1 en deel 3 zo scherp, angstig en zo liefdevol.

    ‘Leg dat maar eens uit’ is je laatste zin op bladzijde 249. Voor mij heb je dat helemaal gedaan. Ik weet dat liefde groot is, en over de grenzen van het leven kan gaan.

    Maarten, groot compliment voor je boek.

    Heel hartelijke groeten van Femke

  13. Beste Maarten,

    Uw boek heeft zeer veel indruk op mij gemaakt.
    Met name het persoonlijke deel. Ik vind het ook indrukwekkend hoe u al die verschillende mensen met hun ervaringen, opinies en standpunten aan het woord laat.

    Zelf ben ik als abortusarts betrokken bij de counseling en de uitvoering daarvan. Het gaat in mijn werk meestal om vrouwen die de zwangerschap niet wensen. Terecht merkt iemand in uw boek op, dat dan de keuze is: niet zwanger willen zijn. In tegenstelling tot het vraagstuk: wil ik de zwangerschap afbreken, die – vaak zeer – gewenst is?

    Ik werk in Engeland voor de British Pregnancy Advisory Service. Misschien voor u interessant om te weten: er bestaat hier een organisatie (genaamd Antenatal Results and Choices (ARC) die helpend wil zijn bij al die dilemna’s waar u in uw boek over schrijft. Zij hebben een website: http://www.arc-uk.org.

    Maar goed: deze mail is vooral bedoeld om u te bedanken en mijn waardering uit te spreken voor uw boek.
    Uw laatste bladzijde is het meest indrukwekkend: het idee dat al die mensen samen zouden komen en alleen nog maar zouden zwijgen en respect voor elkaar zouden hebben……. Dat beeld heb ik ook zo vaak gehad! En dan het einde: waar de splitsing het eindpunt blijkt.

    met vriendelijke groet,

    Kees van Bunningen

  14. Beste Maarten,
    Je boek, zoals je uit onze tweet al begreep, is hier goed ontvangen. Het onderstreept het pleidooi dat wij namens de BOSK al langer voeren.
    Zie bijgaand onze ingezonden brief aan De Volkskrant:

    Het boek ‘Echo’ dat Maarten Slagboom publiceerde, plaatst het politieke debat over abortus in een nieuw kader. Tot nu toe spraken politici elkaar zelden aan op de falende zorgplicht rond de 20-weken-echo. Zij boden slechts tegen elkaar op in de abortustermijn. Zo meldde het CDA onlangs de huidige periode van 24 weken terug te willen brengen naar 22 weken. De Christen Unie pleit voor 18 weken en de PVV voor 14 weken. Coalitiepartner VVD ziet geen reden om de termijn te wijzigen.

    De belangrijkste vraag draait echter niet om het tijdstip waarop abortus nog is toegestaan, maar om de manier waarop ouders worden bijstaan wanneer zij horen dat hun kindje mogelijk niet gezond wordt geboren. Ouders staan dan plotseling voor de onmogelijke keuze tussen beëindiging van de zwangerschap en de geboorte van een kind waarvan niet duidelijk is hoe het in het leven zal staan.
    Het is schrijnend hoe vaak de medische wereld ouders alleen laat in hun worsteling met dit vraagstuk. Niet dat medici –laat staan politici – dit dilemma voor hen kunnen oplossen. Maar zij kunnen ouders wel de begeleiding aanbieden die nodig is om tot een goede afweging te komen.

    Artsen en verloskundigen bereiden ouders te weinig voor op de implicaties van een echo, en vertellen zelden dat de echo vrijwillig is en geen automatisme. Wanneer een echo op een afwijking duidt, krijgen vrouwen onvoldoende informatie over de aandoening en over het leven met deze aandoening.
    Ten slotte melden medici nauwelijks dat zij met twintig weken nog geen eenduidige uitspraak kunnen doen over aard en mate van een mogelijke beperking. Wie een 20-weken-echo aanbiedt, heeft de dure plicht ouders te helpen bij hun beslissing over leven en dood. Te gemakkelijk negeren artsen en politici deze plicht.

    Martijn Klem, directeur van BOSK, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders..

  15. Beste Maarten,
    Ontzettend goed en mooi artikel in het AD over spina bifida. Ik zou er graag eens met u over willen hebben en nodig u hierbij dan ook uit mij te contacteren via mijn emailadres.
    Bij mij in de familie zit spina bifida en ik weet dus als geen ander hoe het is in privesfeer. Wat doet het met andere kinderen in het gezin en hoe verloopt de opvoeding ed. Morgen geef ik ook een interview af voor onderzoek aan de universiteit.
    Ook wij worden geconfronteerd met dit fenomeen. Weliswaar anders. maar ook wij hopen op een kindje en worden dus (opnieuw) geconfronteerd met spina bifida.

    Ik ben overigens erg benieuwd naar uw boek. Lijkt me hartverscheurend en wil het zeker lezen.

    Met vriendelijke groet,
    Laura van der Vlist

  16. Beste Maarten,

    bedankt voor het geweldige boek Echo. Drie maanden geleden moesten mijn man en ik precies dezelfde keuze maken. Er is geen dag ik niet aan die beslissing denk, maar jouw boek helpt wel met de verwerking van alles. Ik ben blij dat ik het gelezen heb.

    Met vriendelijke groet,

    Simone

  17. Dag Maarten,

    Afgelopen weekend heb ik je boek zo’n beetje in één adem uitgelezen. Ik ben er zeer van onder de indruk (voor wat het waard is). Uiteraard veel herkenbaars, doordat ik me vrij intensief in de materie heb ingelezen. Het was me bij de eerste emailcorrespondentie ontgaan dat het om een boek ging, en dan nog wel naar aanleiding van zulke persoonlijke ervaringen. Dapper… Ik kan alleen maar hopen dat het uiteindelijk toch enigszins “louterend” heeft gewerkt.
    Wat mij betreft is het verplichte lectuur voor een ieder die hier beroeps- en beleidsmatig mee te maken heeft, maar ook anderen zullen hier veel van kunnen leren.
    Ik zal in ieder geval m’n best doen om je boek te promoten. Morgen neem ik het mee naar België, waar ik deelneem aan een bijeenkomst over de promotie van het gebruik van foliumzuur. Eventuele twijfelaars over de noodzaak daarvan zal ik dan jouw boek van harte aanbevelen.

    Met vriendelijke groet,
    Renée

    Renée Jopp
    IF Communications officer
    ———————————————————
    IF ivzw
    International Federation For Spina Bifida & Hydrocephalus

  18. Beste Maarten Slagboom

    Veel dank voor het boek. Ik vind het erg goed geworden. Niet alleen goed gedocumenteerd, maar ook zeer overtuigend in de beschrijving van de dilemma’s waar aanstaande ouders mee worden geconfronteerd. In alle opzichten een waardevol document!

    groet,

    Wybo Dondorp
    Vakgroep Metamedica, Universiteit van Maastricht

  19. Geachte heer Slagboom,

    Heel hartelijk dank voor het laten toesturen van uw mooie boek “Echo – prenataal onderzoek en keuzevrijheid”. Het is een zeer lezenswaardig werk geworden, met heel mooie stukken met duidelijke uitspraken. U heeft de pers ook goed weten te halen met uw boek, er is een mooi rumoer ontstaan.

    U nogmaals gelukwensend met het fraaie boek,

    Met vriendelijke groeten,
    Pieter J.J. Sauer
    hoogleraar kindergeneeskunde, UMCG

  20. Openbare brief aan minister Schippers

    NB. Deze brief is, ondertekend door de ouders, verzonden naar minister Schippers en verantwoordelijke Kamerleden. Omwille van de privacy is de brief hier geanonimiseerd.

    Betreft: persoonlijk relaas met betrekking tot het voorstel om de grens voor abortus te verlagen van 24 naar 22 weken

    februari 2011

    Geachte minister Schippers,

    In de periode na de bevalling en het afscheid van ons kind waren wij ernstig geschrokken van een bericht in het NRC Handelsblad van 24 januari 2011 over een pleidooi van mevrouw Smilde van het CDA om de grens voor abortus te verlagen van 24 naar 22 weken. Alle betrokkenen bij deze discussie hebben belangen die door elkaar lopen en het valt ons op dat de rol van de ouders in deze context amper wordt belicht. Als uitgangspunt nemen wij de groep van alle gewenste zwangerschappen waarbij vanaf 20 weken in de zwangerschap ernstige afwijkingen worden vastgesteld. In 2009 was het aantal ouderparen dat koos om de zwangerschap af te breken naar aanleiding van afwijkingen bij de 20 weken echo onder de 300 (eerder artikel NRC).

    Wij willen als ouders die dit meegemaakt hebben onze verantwoordelijkheid nemen om u als minister ons persoonlijk verhaal te vertellen en aan te geven wat je als ouderpaar meemaakt in de periode vanaf de eerste 20 weken echo en de afgebroken zwangerschap. Een ander aspect dat ons opvalt bij het voorstel, is dat er een relatie wordt gelegd met de termijn van levensvatbaarheid van vroeg geborenen die korter is geworden omdat de medische wereld meer kan doen voor premature baby’s die gezond zijn. De relatie die met het afbreken van de zwangerschappen wordt gelegd is niet altijd geldig. De levensvatbaarheid gaat impliciet over kindjes die gezond zijn en bij het afbreken van gewenste zwangerschappen hebben we het over kindjes die amper levensvatbaar zijn en waar de kwaliteit van leven minimaal is.

    Wij waren in blijde verwachting van ons kind. Om risico’s te beperken hadden we een combinatietest gedaan omdat andere testen hogere risico’s met zich mee brengen. De uitslag hiervan was goed. In de uitslag werd toen alleen nog melding gemaakt van de kans op het syndroom van Down. Andere testen werden ons afgeraden. Wij gingen naar de 20 weken echo zonder bezorgdheid en hadden een standaard 20 weken echo. Deze eerste echo hadden wij bij een zwangerschapsduur van 20 weken en 3 dagen. De echoscopiste zag een aantal zaken die er niet goed uitzagen. Nader onderzoek was nodig door een arts-­‐echoscopiste in hetzelfde ziekenhuis. Dit kon plaatsvinden 3 dagen later, dus bij een zwangerschapsduur van 20 weken en 6 dagen. Hier werd ons duidelijk dat ons kind diverse ernstige afwijkingen had. De dag erna konden we terecht bij een academisch ziekenhuis waarbij twee gespecialiseerde artsen in afwijkingen een uitgebreide echo afnamen. Dit is dus een zwangerschapsduur van 21 weken. De artsen gaven ons een voorlopige diagnose van een syndroom. Vervolgens werd, bij een zwangerschapsduur van 21 weken en 3 dagen, met behulp van een vruchtwaterpunctie vruchtwater afgenomen in het academische ziekenhuis. Bij een zwangerschapsduur van 22 weken kregen we de uitslag. Ons kind had Trisomie 18, het zogenaamde Edwards syndroom. De levensverwachting en levenskwaliteit van deze kindjes is zeer beperkt. In de week daarna, bij een termijn van de zwangerschap van 22 weken en 3 dagen, hadden wij een gesprek met de gynaecoloog in het academisch ziekenhuis die aangaf dat we een besluit konden nemen over een vroegtijdig afbreken van de zwangerschap. Dit hadden we ook al vernomen in het regionale ziekenhuis tijdens een gesprek met de ons behandelend gynaecoloog in de week ervoor. Wij hadden naar aanleiding van de definitieve diagnose en de informatie tijdens de gesprekken en brochures besloten om de zwangerschap af te breken. Dit betekende dat een bevalling moest worden ingeleid en deze bevalling konden we inplannen op 23 weken en 4 dagen in het academische ziekenhuis. Het was onze keuze om in het academische ziekenhuis te bevallen. Bij een termijn van 24 weken precies hebben we afscheid van ons kind genomen met ons gezin bij de uitvaart. Bovenstaande paragraaf is een chronologisch verslag van wat er in de periode van ruim drie weken is gebeurd. Onderstaande geeft de emotionele en rationele beleving weer.

    Deze beleving, het ontstaan van inzicht en het uiteindelijk dragen van onze verantwoordelijkheid heeft veel tijd in beslag genomen. Voor ons was het een beslissing over leven en dood van ons eigen kindje. Een kindje en zwangerschap die heel erg gewenst was. Een kindje wat voor de bevalling nog rond zwom in de baarmoeder en waar we nu de keuze voor namen om lijden te besparen op het moment dat ons kind na een voldragen zwangerschap zou zijn geboren. Wij zouden ons kind dan amper onze warmte kunnen laten voelen omdat ons kindje gelijk aan allerlei medische apparaten en slangetjes zou worden bevestigd. Zonder dat het heel expliciet wordt gezegd door de medici ligt de keuze voor deze beslissing bij de ouders. Door een juiste diagnose leveren medici argumenten aan, maar zij nemen niet deel aan de besluitvorming. De volle verantwoordelijkheid ligt bij de ouders. Daarbij hoort ook de beslissing over kwaliteit van leven, want wat is dat dan precies? Deze existentiële vraag is niet te behappen door ouders in zo een situatie. Aan de ene kant staat je leven volledig op z’n kop door het aankomend verlies van een kindje dat nog leeft in de buik van de moeder en heb je het ook nog het nodige in korte tijd te ondergaan zoals de beslissing om de zwangerschap wel of niet af te breken, het (emotioneel) voorbereiden op een vroegtijdige bevalling van een stille baby en na te denken over en het regelen van een uitvaart. Volgens ons spelen hierbij verschillende factoren een rol: medische argumenten (diagnose en behandelingsmogelijkheden), de wens en verantwoordelijkheid om het kind niet onnodig te laten lijden, de gedachte aan het komende verlies en het wettelijk kader die mogelijkheden biedt voor medici om iets te ondernemen. Hoe wij als ouders onze verantwoordelijkheid hebben genomen is heel persoonlijk. Gezamenlijke emotionele en rationele gronden liggen eraan ten grondslag. Voor ons gaf een besef van onvermijdbaarheid de doorslag in ons denkproces om de zwangerschap af te breken. Met onvermijdbaarheid bedoelen we het feit dat je in een later stadium alsnog vaak de beslissing moet nemen om de behandeling van het geboren kindje stop te zetten om je kindje vervolgens in jouw handen te laten overlijden. De tijd tussen een later of vroeger besluit zou een lijdensweg voor ons kindje zijn. Wij hadden de overtuiging dat ons kindje in de buik van de moeder, waar nog veel van het leven werd geholpen door de placenta, nog niet hoefde te lijden. In de periode na het afscheid van ons kind lazen wij in het bericht in de krant over het voorstel de termijn voor afbreken van de zwangerschap te verlagen naar 22 weken. Het lijkt ons moeilijk haalbaar in de praktijk met alle onderzoeken, maar bovenal vergt dit hele proces ook tijd om te bevatten voor de ouders en keuzes te maken.

    In ons geval hadden we een duidelijke diagnose na twee weken, konden we in voor onszelf een beslissing nemen in die weken en kon onze beslissing medisch uitgevoerd worden voor de wettelijke termijn van 24 weken. Maar voor sommige ouderparen is de diagnose niet binnen twee weken duidelijk en duurt het dus langer voor ze duidelijke indicaties krijgen, als ze die al tijdig krijgen. Dan zijn de risico’s op het nemen van een verkeerde (een beslissing waar je spijt van zou kunnen krijgen) beslissing groter, wat aanleiding geeft tot schuldgevoelens en andere problemen. We kunnen ons voorstellen dat na zo een besluit er ook nog een bedenktijd moet zijn in zulke gevallen. Zelfs voor het kopen van een huis of consumentengoederen is ook een zekere bedenktijd ingebouwd in de wet. Als je rekening houdt met de impact van een van de moeilijkste beslissingen uit het leven van iemand, dan zou je verwachten dat de bedenktijd (niet zijnde de termijn van melding aan arts en bevalling) in deze gevallen veel langer zou moeten zijn. Het is daarom niet te begrijpen dat de tijd tussen de 20 weken echo en het mogelijk afbreken van de zwangerschap, nog ingekort moeten worden.

    Ons standpunt is dat het niet menselijk is voor de ouders om de termijn te gaan verkorten. Wij sluiten ons aan bij het artikel van Maarten Slagboom (NRC 29 januari 2011) waar dit goed in verwoord is. Mocht u nog nadere toelichting willen dan zijn wij gaarne bereid deze te geven.

    Met vriendelijke groet,

    Ouders

  21. Dag Maarten,

    Dank voor je artikel in NRC van 29 jan 2011. Er kan niet genoeg tegenkracht komen op de vage argumentatie voor het terugbrengen van de abortusgrens.

    Als reactie op het Pleidooi CDA om abortus te beperken (NRC 24 jan 2011) had ik direct twee vragen naar kamerlid M. Smilde gemaild. Zie onder.

    Vraag: Ik las in de NRC 24 jan 2011 dat u voornemens bent de grens voor abortus van 24 naar 22 weken te verlagen. U argumenteert dat er altijd twee weken zaten tussen het moment waarop een foetus levensvatbaar is en het moment dat er abortus gepleegd mag worden.

    Vraag 1: Waarom stelt u er belang in om te tornen aan de beslissingsruimte van de werkelijke belanghebbenden bij een problematische zwangerschap, t.w. de mensen die een onwenselijke toekomst moeten ondergaan?
    Vraag 2. Wat is de relevantie van de twee weken tussen levensvatbaarheid van een eventueel te vroeg geboren gezonde foetus, versus een tolereerbaar moment van abortus voor een foetus met een ernstige afwijking?

    Ik heb er nog geen reactie op ontvangen.

    Wat mij vooral dwars zit is dat mensen hun principes aan anderen opdringen, en dan deze anderen laten opdraaien voor de consequenties van deze principes.

    Persoonlijk is mij de mening toegedaan dat ik het misdadig vind om een foetus met een ernstige afwijking niet te aborteren. Maar deze mening zal ik nooit ofte nimmer een ander opdringen.

    Ik hoop dat alle bruikbare tegenargumenten terecht komen bij de oppositie. Ik heb zelf geen connecties, maar misschien komt deze bijdrage goed terecht.

    Met dank en groet, Pavel van de Wiel, schrijver, Utrecht

    PS Ik moet er niet aan denken dat ze ooit mensen kunnen klonen. Dan ligt er na het nagels knippen een tienvoudige moord op mijn nachtkastje. Een kwestie van de redenering over de abortusgrens strak doortrekken.

  22. Hallo Maarten,

    Ik las vandaag je artikel in de NRC over je boek Echo.
    Goed dat je dit doet!
    Mijn boek is afgelopen donderdag verschenen: ‘Misschien was je vandaag wel geboren..’
    Hierin ons verhaal in woord en beeld (mijn vriend David is fotograaf) over mijn eerste zwangerschap die ik heb afgebroken, omdat er met de 20 weken echo een ernstige afwijking werd geconstateerd. Dit onderwerp moet aandacht krijgen. Het is er, het gebeurt, het is een heftige gebeurtenis, je doet dit niet zomaar en het kindje zal altijd blijven. Ik ben benieuwd naar je boek, het is goed dat er dingen hierover naar buiten komen!

    Met vriendelijke groet, Yvonne Gebbe, moeder van Meo 4 jaar en Knoet in z’n boek.

  23. Geachte heer Slagboom,
    Met interesse las ik uw artikel in NRC Handelsblad van dit weekend.
    Volgende week ga ik in Rome een voordracht houden over een ernstige aangeboren afwijking, het aangeboren defect in het middenrif. Het congres heeft als titel :Congenital Diaphragmatic Hernia. More questions than answers”. Men weet eenvoudig niet wat de oorzaak is van deze afwijking, die dankzij de 20weken echo steeds vroeger wordt ontdekt. De mortaliteit die vroeger wel zo’n 80 % was is nu gedaald naar 20% maar deze daling gaat gepaard met een chronische morbiditeit van 80%.
    Men heeft mij als oudere collega uitgenodigd mijn licht te laten schijnen vanuit een wat andere invalshoek. Iets waar mijn jongere collegea’s niet aan toe komen. Ik kom er natuurlijk ook niet uit en het onderwerp ‘ aangeboren afwijkingen ‘ waaraan ik een groot deel van mijn leven heb gewijd, laat me nog steeds niet los.
    Ik wil u mijn voordracht t.z.t. toesturen en ben benieuwd wat u ervan vindt.
    Met vriendelijke groeten,
    Jan C Molenaar
    em. hoogleraar kinderchirurgie EUR

Reacties zijn gesloten.