Recensies en reacties

Medisch Contact

’Ik zie de foto’s op zijn bureau liggen, de witte vlekken in het zwarte oppervlak, de vlekken die mijn dochter zijn.’ De ‘vlekken’ waarover VPRO-journalist Maarten Slagboom schrijft, zijn van een 20-wekenecho. Het ‘bureau’ is dat van de neuroloog die Slagboom en zijn vrouw vertelt dat hun nog ongeboren dochter ernstig gehandicapt is. Ze zal verlamd en incontinent zijn en ernstige beschadiging van de hersenen hebben.

Slagboom beschrijft in Echo de onmogelijke keuze waarvoor hij en zijn vrouw staan. Kiezen ze voor het afbreken van de zwangerschap of voor hun gehandicapte kind? Handvatten voor een beredeneerde keuze krijgen ze niet. Niet van artsen en niet van vrienden of familie. Echo is een boek in drie delen. In het eerste deel neemt Slagboom de lezer mee in de mentale achtbaan die eindigt in de beslissing om de zwangerschap af te breken. Het dikste middendeel van het boek is een prachtige uiteenzetting waarin Slagboom een rondgang maakt langs de vele aspecten van prenataal onderzoek. Hij bezoekt grondlegger Hans Galjaard, roept de casus Kelly in herinnering, gaat terug naar de oorsprong van de eugenetica, leidt de lezer langs het Groninger Protocol, enzovoort. In het derde deel maakt Slagboom de balans op. Beter gezegd, hij concludeert dat er geen balans is. Ook retrospectief blijft het een onmogelijke keuze. Toch geeft Echo mensen die voor dezelfde keuze staan waarschijnlijk wel handvatten, zonder richting aan te geven. Een absolute aanrader voor artsen die te maken hebben met patiënten die voor een dergelijk dilemma staan.

(Evert Pronk)

Artsenkrant

Prangende vragen bij prenatale kennis

We kunnen steeds meer. We weten steeds meer. In het geval van prenatale diagnoses leidt dat tot medische en menselijke dilemmas. Een journalist ondervond de gevolgen daarvan aan den lijve. En hij ging op zoek naar de wolfijzers en schietgeweren die dat ethische veld onveilig maken. Het leidde tot een indringend en belangwekkend boek.

Vijf jaar geleden werden Maarten Slagboom en zijn vrouw voor de keuze gesteld of zij de zwangerschap wilden voortzetten toen na de 20-wekenecho bleek dat hun kind meervoudig gehandicapt geboren zou worden. De zwangerschap werd na weken van twijfel afgebroken, maar de twijfel bleef. Behalve ‘Heb ik er goed aan gedaan?’ rezen bij Slagboom vragen over wie en wat invloed uitoefenden op die keuze, op het bestaan van die keuze, en wat de gevolgen ervan zijn. In zijn boek Echo – Prenataal onderzoek en keuzevrijheid beschrijft hij zijn eigen zoektocht naar het hoe en waarom van die keuze voor hem en zijn vrouw en voor de vele ouders die voor dezelfde wurgende keuze gesteld worden. Slagboom is journalist bij de VPRO en weet dus beroepshalve wat het is om iets uit te zoeken en goed op te schrijven. Hij praat met deskundigen, artsen, vroedkundigen, gynaecologen en ethici. Ook met ervaringsdeskundigen: ouders die kozen voor afbreking van de zwangerschap, ouders die dat niet deden. Ouders uit de eerste categorie die nog steeds twijfelen of ze wel de juiste keuze maakten, ouders uit de tweede categorie die dat ook nog steeds doen. En ouders die hun twijfel voorbij zijn. En ook politici die mee bepalen hoe er over gedacht en gediscussieerd wordt, politici die mee bepalen wat wettelijk kan en mag. Politici die door hun ideologie gestuurd constructieve oplossingen dikwijls niet echt in de hand werken. Hij praat met mensen in Nederland en in België, twee van de landen waar men op gebied van de wetgeving over zwangerschapsafbreking en levenseindebegeleiding de meest gesofistikeerde wetgevingen ter wereld heeft.

Elk gesprek is een hernieuwde aanleiding om zijn eigen standpunten te herbekijken. Telkens slaat de twijfel weer toe. Zijn verslag is een lange zoektocht naar een troostende gedachte, naar een uitweg uit deze zeer complexe materie. Echo wordt zo een ethische thriller. Niets blijft lang wat het lijkt. Achter elke beslissing doemt een of ander dilemma op. Hij is het ook met niemand principieel oneens. Hij probeert de gedachtegangen van zijn gesprekspartners te volgen en te begrijpen. Steeds opnieuw blijkt dat de kennis van een slechte uitslag bij een prenataal onderzoek je als ouder op voorhand schuldig maakt, wat je ook doet of nalaat. Het is een dilemma waaraan je niet kan ontsnappen, of zoals hij het zelf zegt: ‘Je krijgt altijd levenslang.’ Voor de geboorte van een ernstig gehandicapt kind, of voor het beëindigen van het ongeboren leven van datzelfde kind. Niet kiezen is namelijk geen optie. Dat is immers ook kiezen. Een gehandicapt kind is iets wat je vroeger, voor de prenatale diagnostiek, overkwam. Nu is het iets waar je voor gekozen hebt. Het relativeert echter ook die schuld. Als je in alle gevallen schuldig bent, heb je nooit een reële keuze gehad. Je staat niet voor een schijnbare splitsing in de weg, je bent aan het einde ervan. Je bent de speelbal van het samenspel van voortschrijdende technologie, politieke compromissen en overtuigingen van medisch specialisten en ethici.

Slagboom neemt de lezer eerst mee in de mentale achtbaan die eindigt in hun beslissing om hun eigen zwangerschap af te breken. Dat is de opmaat voor een beklemmende en soms tot vertwijfeling leidende exploratie van de vele aspecten van prenataal onderzoek. Hij bezoekt de prenatale pionier Hans Galjaard. Hij roept de casus Kelly in herinnering (waarbij de ouders een vergoeding eisen voor de materiële en immateriële schade die zij en hun dochter lijden als gevolg van het feit dat Kelly zwaar gehandicapt ter wereld kwam). Hij verkent de oorsprong van de eugenetica. Hij leidt de lezer langs het Groninger protocol. Hij beschrijft hoe, als resultaat van een jarenlange discussie tussen medici, wetenschappers en politici, een beleid is ontstaan waarin de keuzevrijheid van de ouders het uitgangspunt is. Dat leidt, zoals Slagboom uit eigen ervaring kan vertellen, tot ingewikkelde situaties. Hij is daar kritisch over, maar tegelijkertijd bekruipt hem steeds opnieuw de vraag wat het alternatief zou kunnen zijn. De voortschrijdende technologie gewoon negeren is hetzelfde als je kop in het zand steken en hopen dat het probleem vanzelf weggaat. En alle denkbare alternatieven zijn gebrekkig. We kunnen verder doen in de illusie dat het leven maakbaar is en dat we soeverein en autonoom de regie kunnen voeren over dit leven. Of we draaien de klok terug en aanvaarden lijdzaam wat het lot voor ons in petto heeft. Geen van beide alternatieven vindt Slagboom een lonkend perspectief.

Hij schetst hoe juist de nieuwe ontwikkelingen in de prenatale technologie paradoxaal genoeg uitkomst zouden kunnen bieden. Door nieuwe bevruchtingstechnieken, die vaak worden toegepast op een leeftijd waarop de biologische klok al is uitgetikt, kan de aanvaarding van ernstige handicaps toenemen. Het gaat dan dikwijls om de enige en laatste kans op een kind wat de bereidheid om ernstige aandoeningen te aanvaarden kan verhogen. Ondertussen nemen de mogelijkheden voor prenataal onderzoek nog steeds in hoog tempo toe. Met de komst van preconceptietesten (zoals voor taaislijmziekte) waarbij kinderwensende koppels onderzocht worden op de aanwezigheid van genetische dragers van een ziekte, zullen deze ouders steeds meer met de vraag geconfronteerd worden of ze echt wel aan een zwangerschap willen beginnen. Ook de mogelijkheden om aandoeningen tijdens de zwangerschap op te sporen nemen steeds verder toe. Het zal niet zo lang meer duren voor een foetus kan getest worden via DNA-analyse van het bloed van de moeder. Er komen genoombrede tests voor zwangeren en men droomt al hardop over de mogelijkheid om op 12 weken een echo uit te voeren die een deel van de ernstige aandoeningen al kan detecteren die nu pas bij 20 weken aan het licht komen. Die nieuwe tests zullen op hun beurt nieuwe morele en medische vragen oproepen. Maar zij hebben een groot voordeel: ze maken steeds vroeger in de zwangerschap mogelijk om die in een veel vroeger stadium af te breken.

Slagboom neemt een duidelijk standpunt in: het uitgangspunt moet zijn dat niemand gedwongen mag worden. Niet voor het ondergaan van een test, noch in de keuze die op basis daarvan gemaakt wordt. Counseling en begeleiding moeten buitengewoon zorgvuldig gebeuren en steeds gericht zijn op keuzevrijheid. (Terwijl, zo benadrukt hij stellig, de gehandicaptenzorg zo goed moet zijn dat een besluit nooit ingegeven zal zijn door financiële motieven of ernstige twijfel aan de kwaliteit van de zorginstellingen.) Ouders zullen dan in alle vrijheid verrassend heel verschillende keuzen maken en blijven maken. Zolang niemand verplicht wordt al die tests te ondergaan, laat staan vervolgens een keuze wordt opgedrongen, is iedere ouder die voor het ingewikkelde dilemma van een zwangerschapsafbreking wordt geplaatst daarbij in ieder geval gebaat. Tot het zover is, zouden we er goed aan doen ouders die voor een haast onmogelijke keus staan niet verder onder druk te zetten. Uiteindelijk maakt Slagboom de balans op. Hij concludeert dat er geen balans is. Ook terugblikkend op zijn eigen ervaringen en zijn lange ontdekkingstocht blijft het een onmogelijke keuze. Ondanks die hopeloos klinkende conclusie is Slagboom niet cynisch geworden. Hij laat zien dat dit soort beslissingen, voortgestuwd door de gestaag vorderende medische kennis en technologie, nog altijd beter zijn dan willoos overgeleverd te worden aan het lot. Wij, patiënten aan het begin of aan het einde van het leven, en innig bekommerd om het leven van anderen, kunnen alleen maar baat hebben bij meer kennis en gedegen informatie. Op die manier is dit boek voor mensen die voor dezelfde keuze staan wellicht een onmisbare houvast, ook al geeft het geen absolute richting aan. Dit boek is bovendien een absolute aanrader voor artsen en andere gezondheidswerkers die van veraf of dichtbij te maken hebben met patiënten die voor dit soort dilemmas staan.

(Geerdt Magiels)

Klik hier voor een PDF van de bespreking in Artsenkrant.

8WEEKLY

Existentiële verwarring

Sommige boeken kunnen alleen geschreven worden naar aanleiding van een ondenkbare omstandigheid. Echo is zo een boek. Maarten Slagboom neemt ons mee in zijn zoektocht naar de absolute grenzen van de onmenselijke keuze: het beëindigen van het leven van je kind.
Wanneer noemen we iemand een persoon? Is een foetus een mens? Is het leven heilig? Kan een zwaar fysiek en mentaal gehandicapt kind gelukkig zijn? Kun je van abortus spreken als het kind gewenst is?
Het zijn vragen die weinig mensen zichzelf expliciet stellen, zelfs niet wanneer ze concreet gesteld zouden kunnen worden, namelijk bij zwangerschap. Zwanger worden en zwanger zijn heeft iets vertrouwds en gewoons, misschien wel omdat het zo expliciet met ons wezen is verweven. Zware ethische dilemma’s passen daar niet bij en maken ons ongemakkelijk. Bovendien, gewenste zwangerschap is een staat van opperste vreugde. Buiten een verdwaalde filosoof is er niemand die aan de trotse moeder in wording gaat vragen wat haar overweging zou zijn als haar kind voor de kritieke periode een grote kans op een zware handicap zou hebben. Maar met het zwanger zijn heeft men zich hoe dan ook overgegeven aan een immense wereld van ethische vraagstukken die op de loer ligt. En soms moet men in de diepten van die morele ravijnen kijken. Slagboom en zijn vrouw ontkwamen er niet aan.

In het eerste gedeelte van het boek wordt al snel duidelijk welk ethisch dilemma zich zal gaan opdringen. Tijdens een aanbevolen screeningsecho bij 20 weken, blijkt dat er iets aan de hand is met het kindje van Slagboom en “H”, zoals hij zijn vrouw in het boek noemt. De haast onbeholpen echoscopiste verwijst het paar door naar de kinderarts, waar een donker vermoeden wordt bevestigd. Het kind heeft waarschijnlijk een open ruggetje, en ten gevolge daarvan een waterhoofd met afwijkende hersenen.
De keuze lijkt even vanzelfsprekend. Maar de keuze wordt wel volledig overgelaten aan Slagboom en zijn vrouw. Dat is het systeem. Zij moeten kiezen. Maar de vraag dringt zich op in hoeverre je mensen überhaupt deze keuze kunt geven. Waar komt het idee vandaan dat ze hier geschikt voor zijn? Dat ze dit aankunnen?
Op haast fenomenologische wijze neemt Slagboom ons mee in de beperkte tijd die rest om te kiezen de zwangerschap af te breken of te voldragen. In beide gevallen levert het een wereld op die niet is voor te stellen en oneindig veel vragen met zich meebrengt. Er is geen mogelijkheid om te ontsnappen aan de vaart van het leven, zodat het kiezen nog even achterwege gelaten kan worden. En precies daarin kan de lezer nooit helemaal mee met Slagboom. Hij heeft al lezend nog zeeën van tijd.

In verreweg het grootste gedeelte van het boek gaat Slagboom op zoek naar de filosofie achter alles wat met zijn eigen dilemma samenhangt. Voor de meeste mensen is de echo slechts een eerste kennismaking met hun ongeboren kind, maar soms wordt dat gevonden waar de echo eigenlijk voor bedoeld is: een afwijking welke in meer of mindere mate invloed heeft op de kwaliteit van leven van het kind. Relevante films en boeken, maar vooral veel verschillende ethische, religieuze en politieke overwegingen passeren de revue, waarbij de vraag naar de mogelijkheden en moeilijkheden van prenatale diagnostiek telkens terugkomt.
Door de opzet lezen de hoofdstukken als op zichzelf staande verhalen, maar blijft desondanks Slagbooms eigen vraag naar “het juiste antwoord” erboven hangen. De zienswijzen van de vele deskundigen die hij kort of wat langer aan het woord laat komen, doen je soms duizelen. Vooral ook, omdat welk standpunt je ook beschouwt, het kiezen er op geen enkele manier eenvoudiger door lijkt te worden; eerder omgekeerd. Hoe meer je leest en hoe meer je te weten komt over de ingewikkelde thematiek, hoe moeilijker de keuze lijkt te worden. Iedereen zegt er wel iets verstandigs over, al is het aan elkaar tegengesteld. Meest opmerkelijke is nog wel dat de 20 weken echo weliswaar een sterk vermoeden weergeeft, maar een blauwdruk hoe het kind zich daadwerkelijk verder zal ontwikkelen is het niet. Dat maakt het dilemma er in feite alleen maar ingewikkelder op.

Twee glazen water en een pil staan voor. Het leven kan alleen achterwaarts begrepen worden, maar het moet voorwaarts worden geleefd, wist Kierkegaard. Soms stokt dat echter. Soms zijn verleden, heden en toekomst volledig in elkaar verstrengeld. Deze recensie doet wat dat betreft ook geen recht aan het persoonlijke gewicht en de moeilijkheden van het verhaal.

Waar wij in terecht zijn gekomen is een cinematografisch hoogstandje, een regie- en montagewonder dat zijn weerga niet kent. Alles in ons leven bestaat uit voortekenen, symbolen, verwijzingen en signalen.

Met Echo heeft Slagboom niet alleen een klein monument geschreven voor een mensje dat nooit het daglicht zag, maar ook voor zichzelf. En misschien wel voor eenieder die niet slechts nieuwsgierig is, maar zelf meemaakt wat hier wordt aangeraakt. Wat nog een laatste vraag opwerpt. Welk boek zou “H” geschreven hebben?

(Stephan Wetzels)

Radio 1, België (programma Joos)

Hoor hier de boekbespreking van Geerdt Magiels op de Belgische zender Radio 1 (in het programma Joos):

Tijdschrift voor Verloskundigen

Slagboom beschrijft in zijn dit jaar verschenen boek Echo vele facetten van de prenatale screening en diagnostiek. Hij begint en eindigt het boek met zijn eigen ervaringen betreffende screening en diagnostiek tijdens de zwangerschap van zijn partner. Zijn ervaringen maken inzichtelijk hoe aanstaande ouders heen en weer geslingerd kunnen worden als een screening een afwijking laat zien. Diagnostische tests volgen, waarvan het resultaat uiteindelijk als een zwaard van Damocles hangt boven de beslissing die genomen moet worden over het al dan niet uitdragen van de zwangerschap.

Zijn persoonlijke betrokkenheid bij dit onderwerp wil niet zeggen dat hij vervolgens een eenzijdige beschrijving geeft van de diverse keuzemogelijkheden. Integendeel, de wetenschappelijk journalist Slagboom heeft grondig en gedegen onderzoek gedaan. Dit onderzoek bestaat uit een historisch verloop van de intrede van de prenatale screening en diagnostiek, als ook uit diverse interviews met medisch specialisten en ethici op het gebied van prenatale screening, ervaringsdeskundigen en politici. De diverse facetten maken dit boek zeer interessant en boeiend om te lezen; juist ook voor verloskundigen. Het is immers een onderwerp waar wij dagelijks mee worden geconfronteerd. Dat Slagboom juist degene (de verloskundige) die in eerste instantie de aangewezen persoon is om informatie en counseling te geven over prenatale screening niet aan het woord laat, is een gemiste kans. Maar dit neemt niet weg dat het boek meer dan de moeite waard is om grondig te lezen. Daarnaast is het uitermate geschikt als lesmateriaal voor aanstaande counselors en kan het de basis vormen om bijvoorbeeld in de ITV-groep de diverse aspecten van prenatale screening en besluitvorming te bespreken.

In geval van een foetus met congenitale afwijkingen, zegt Slagboom, dat er eigenlijk geen goede keuze bestaat; wat je ook kiest, je krijgt altijd levenslang.

(Janneke Gitsels)

Klik hier voor een PDF van de bespreking in het Tijdschrift voor Verloskundigen

Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde

Voor wie?  Prenataal onderzoek houdt in dat iedere zwangere vrouw een 20-wekenecho krijgt aangeboden. Wanneer er een verhoogd risico op het syndroom van Down bestaat, is additioneel onderzoek intussen ook gebruikelijk geworden. Dit boek is dus voor iedereen die te maken heeft met paren met een kinderwens, voor hen die zelf kinderen krijgen en voor iedereen die wil nadenken over grenzen en ingewikkelde ethische problemen.

Wat staat erin?  Maarten Slagboom, journalist bij onder andere de VPRO, onderzocht hoe experts en ervaringsdeskundigen denken over prenataal onderzoek. Aanleiding van zijn zoektocht was zijn eigen ervaring met de uitslag dat zijn 2e kind spina bifida zou hebben. Samen met zijn vrouw besloten ze tot abortus. Maar al snel sloeg de twijfel toe. Hij interviewde een groot aantal deskundigen, van kinderneurologen, genetici, ethici, politici tot vertegenwoordigers van gehandicaptenorganisatie en ouders van kinderen. Hoe kun je en hoe moet je beslissingen nemen? Hoe gewoon wordt abortus na een zogenoemde negatieve uitslag en wat zegt dat over hoe we als maatschappij tegen gehandicapte mensen aankijken? Hoe verschillen vertegenwoordigers van religies hierin van elkaar?

Oordeel  Het is een mooi evenwichtig boek. Slagboom slaagt er in de verschillende standpunten goed te belichten. Hij oordeelt niet, maar laat de lezer zoeken naar een antwoord: wat zou ik doen als ik zou horen dat ik een gehandicapt kind ga krijgen? Zelf zou ik het niet weten. Mijn kinderen zijn van vóór het prenatale onderzoek. Voor een aanstaande ouder is het er inmiddels niet makkelijker op geworden.

Aanbeveling  Dit boek is sterk aanbevolen voor huisartsen, kinderartsen, gynaecologen en studenten.

(Joost Zaat)

Markant

Noodgedwongen kiezen

De mogelijkheden voor prenataal onderzoek zijn in Nederland het afgelopen decennium uitgebreid. Sinds 2007 krijgt elke vrouw die twintig weken zwanger is een echo aangeboden. Als gevolg daarvan breken ouders die horen dat hun kind een ernstige afwijking heeft, steeds vaker de zwangerschap af. Hoe gaat dat keuzeproces, hoe beleven mensen dat? En wie en wat oefenen invloed uit op het hebben van die keuze en de gevolgen daarvan? Maarten Slagboom, journalist en zelf met zijn partner vijf jaar geleden voor deze keuze gesteld, schreef er een boek over.

Bijzonder in het boek is, in het eerste deel, de beschrijving van het persoonlijke proces van de schrijver en zijn partner. In de vijftien dagen die hen voor de keuze zijn gegeven, worden zij volop heen en weer geslingerd: tussen rede en intuïtie, egoïsme en altruïsme, vertrouwen en verantwoordelijkheid, beschermingsdrang en ‘dit wil ik niet’. En gaan de slingerbewegingen dan nog maar gelijk op, maar beide zitten vaak in elkaars tegenpool. Daarbij zorgt de rede lange tijd voor denken in termen van kansen. Je behoort je kind toch een kans te geven? En hoe groot is de kans dat het kind bij de geboorte ‘ondraaglijk en uitzichtloos’ zal lijden? Of net niet? De omgeving is ondertussen stil, ieder houdt zich verre van adviezen. Een emotioneel ankerpunt is de aanwezigheid van de dochter van vijf, met wie het leven in die weken wordt ervaren als leven ‘op het snijvlak van twee universa’. Uiteindelijk beweegt men voorbij de twijfel en vindt de keuze plaats. Het is een heftig proces, vol chaos en verscheurdheid, die door Slagboom beeldend en indringend wordt beschreven.
Deze procesbeschrijving wordt gevolgd door het grotere verhaal van de geschiedenis en plaats van prenataal onderzoek in ons land. Slagboom doet verslag van interviews met artsen, politici, wetenschappers en andere betrokkenen. Het gaat in dit uitgebreide deel, dat driekwart van het boek beslaat, onder meer over prenatale diagnostiek, technologie, ethiek rond levensbeëindiging, overtuigingen van specialisten, politieke compromissen en de moraal in dit land. En over de genadeloos ingewikkelde dilemma’s waarvoor het samenspel tussen deze zaken steeds meer ouders plaatst. Een bijzondere paragraaf is die over de kosten en baten, waarin we stuiten op de paradox dat door betere behandelingen de besparingen door abortus steeds groter worden. Al bij al een veelzijdig deel dat met veel kennis van zaken is geschreven. Het wordt gevolgd door een kort, afsluitend derde deel waarin Slagboom schrijft over de eigen ervaringen ná de keuze (de rouw, periodieke twijfel, het geleidelijke verwerken) en in een nawoord reflecteert op prenataal onderzoek en keuzevrijheid. Het is de enige plaats waarop persoonlijke ervaringen en landelijk beleid expliciet worden verbonden, dat is wel wat mager.
Slagboom toont zich een kundig en betrokken verteller die na (of juist vanwege) al die jaren een scherpe toeschouwer van zichzelf kan zijn. Het boek leest als een persoonlijk reisverslag en boeit van het begin tot het eind. Het verdient mijns inziens een brede doelgroep. Voor hen die bij het keuzeproces rond zwangerschapsonderbreking zijn betrokken (professionals, beleidsmakers, politici) kan het boek waardevol inzicht geven in de worstelingen van ouders en hun eigen rol daarbij. Voor ouders die zelf een dergelijk proces doormaakten, biedt het boek vermoedelijk veel herkenning en wellicht ook heling. En daarnaast is het eenvoudigweg een mooi boek voor iedereen die zijn zekerheden eens wil toetsen. Want als er één ding is dat dit boek laat zien, is het wel dat absolute waarheden niet bestaan. Persoonlijke, indringende ervaringen zorgen voor nuancering en overstijgen van opvattingen. Een mooi moment in het boek vind ik in dit verband daar waar het al dan niet afbreken van de zwangerschap wordt ontdaan van oordelen: ‘Er is geen goed, geen fout, er is alleen ouderliefde.’ Dat is precies waar dit boek over gaat.

(Martin Schuurman)

Tijdschrift voor Geneeskunde (BE)

M. Slagboom is een Nederlandse researchjournalist met een grote interesse voor maatschappelijke thema’s zoals depressie, wapens en verweesde jongeren. Hij werkte ook voor Canvas en Humo. In 2006 diagnosticeert een arts bij zijn geliefde H. (zo heet zijn vrouw in het boek), naar aanleiding van een prenatale echo op 20 weken, een spina bifida en een daaruit voortvloeiende hydrocefalie. Plots worden de journalist en H. zelf onderwerp van een researchverhaal. Ze worden geconfronteerd met een persoonlijk medisch probleem tegen de achtergrond van artsenland. Een verpletterende keuze dringt zich op. De zwangerschap afbreken? Ja, maar kan een ouder rationeel beslissen in een medische wereld vol jargon, therapeutische nieuwigheden en speculatieve toekomstbeelden? Daarover gaat Echo.

De auteur en zijn vrouw moeten zelf beslissen, zo zit het Nederlandse systeem in elkaar. Daarom gaan ze op zoek naar antwoorden op hun vele vragen: „Wanneer is de foetus een mens? Kan een zwaar gehandicapt kind gelukkig zijn? Is afbreken van de zwangerschap egoïstisch?” Ze raadplegen een hele rij deskundigen die, het dient gezegd, soms hilarische en wereldvreemde antwoorden formuleren. De zaak wordt voor Maarten en H. alsmaar ingewikkelder en wat een eenvoudige en logische keuze leek – onderbreken van de zwangerschap – blijkt toch niet meer zo evident te zijn.

Echo is erg goed geschreven en in de eerste plaats zeer geschikt voor elke arts of paramedicus die in de pre- en perinatale wereld werkt. Het laat zien hoe het is om eens aan de pijnlijke kant van de naald – de kant die prikt – te staan. Bij uitbreiding is het boek voor iedereen interessant omdat de grote meerderheid van de bevolking op een dag met een zwangerschap te maken krijgt en vervolgens met de medische machine die zich dan in gang zet. Zwangerschap is meestal een probleemloze lichamelijke en spirituele ervaring, een feest. Maar niet altijd. Prenatale onderzoeken hebben dan ook voor de ouders complexe gevolgen, bondig samengevat als „welke keuze moet ik maken?” en „zal het later de juiste keuze blijken?”

De Deense filosoof Kierkegaard (1813-55) schreef: „Het leven kan enkel achterwaarts begrepen worden, maar moet voorwaarts worden geleefd.” En daar valt niets aan toe te voegen.

(Hendrik Cammu)

Klik hier voor een PDF.

Zorg & Welzijn

‘Er is iets helemaal niet goed’, dat is de opmerking die iedere ouder vreest wanneer de 20-wekenecho wordt gemaakt. Als de zwangerschap goed blijkt te verlopen, is het meestal feest. En anders…

Dat antwoord, of eigenlijk de zoektocht naar het antwoord, is te vinden in het boek Echo, prenataal onderzoek en keuzevrijheid van journalist Maarten Slagboom. Een boek dat iedereen zou moeten lezen die te maken heeft met de keuze om of de zwangerschap af te breken of een gehandicapt kind ter wereld te laten komen. Voor ouders die deze ‘onmogelijke’ keuze moeten maken, voor hun familie en vrienden en niet in de laatste plaats voor hen die er beroepsmatig mee te maken hebben. Het overkwam Slagboom en zijn partner; ze besloten om de zwangerschap af te breken, maar het dilemma liet de schrijver niet los. Hij spreekt zelf van ‘levenslang’.

Echo bestaat uit drie hoofdstukken: Kiezen, Keuzevrijheid en Gekozen. In het eerste en laatste neemt Slagboom de lezer mee in zijn denk- en gevoelswereld na het vernemen van het slechte nieuws. In het middelste en meest omvangrijke hoofdstuk toont hij zich de journalist die bij artsen, wetenschappers en politici te rade gaat naar de vele aspecten van prenataal onderzoek. Een aanrader, ook al, omdat het boek terecht is uitgegeven bij een literaire uitgever.

(Herman Keppy)

De Leeswolf (vlabin-vbc)

De beste stuurlui staan altijd aan wal, en er valt inderdaad een en ander te zeggen over het feit dat wie niet in een bepaalde situatie zit gemakkelijker, sneller en vooral ongenuanceerdere uitspraken over de zaak zal doen. Wie daarentegen midden in het dilemma zit, erkent snel dat een eenduidig standpunt niet zo zwart-wit is als men geneigd is te denken. Neem nu de vraag of men een ongeboren leven zal aborteren wanneer men stellig weet dat het kind (zwaar) gehandicapt geboren zal worden. Wie de vraag positief beantwoordt, wordt al snel in het verdomhoekje van de nazistische eugenetica geplaatst (zie ook de Australische filosoof Peter Singer) en krijgt het verwijt gehandicapten als minderwaardig te beschouwen. Maar zoals Maarten Slagboom in Echo. Prenataal onderzoek en keuzevrijheid duidelijk maakt, is dat een te simpel verwijt dat al te snel gemaakt wordt.

Ook Slagboom was een overtuigde voorstander van het laten geboren worden van kinderen met een handicap, tot een in Nederland verplicht prenataal onderzoek uitwees dat zijn ongeboren kind met een zware lichamelijke en geestelijke handicap geboren zou worden. Opeens was de kwestie voor Slagboom en zijn vrouw een bittere realiteit geworden in plaats van een intellectueel vraagstuk en moesten ze zelf een beslissing maken die hun hele gezin blijvend zou beïnvloeden. De keuze voor abortus was niet alleen mentaal zwaar, maar zette Slagboom finaal ook aan tot een reflectie over de keuzemogelijkheden en gevolgen ervan.

Echo is echter geen egodocument waarin Slagboom zijn persoonlijke relaas doet en de keuze van hem en zijn vrouw tracht te rechtvaardigen. Het is een persoonlijke en onderbouwde zoektocht waarin verschillende stemmen en experts aan het woord komen. Hoewel hier en daar uiteraard persoonlijke getuigenissen van Slagboom en anderen aan bod komen, opteert hij in de eerste plaats voor een feitelijke en afstandelijke aanpak die het finale oordeel aan de lezer overlaat. Afwisselend laat hij hiervoor verschillende getuigen aan het woord, waarbij specialisten, voor- en tegenstanders van abortus alsook zij die rechtstreeks met de vraag geconfronteerd werden, evenveel ruimte krijgen om hun verhaal te doen. Daarbij tracht Slagboom steevast objectief weer te geven wat zijn getuigen hem vertellen en laat hij nooit een persoonlijke mening doorschemeren. Opvallend overigens is dat ook sommige gehandicapten van mening zijn dat het (soms) te verkiezen is een gehandicapt kind te aborteren. Hierbij maken zij net als andere sprekers duidelijk dat de keuze voor abortus los staat van de waardering voor elke levende mens, gehandicapt of niet.

De keuze pro of contra abortus in het geval van een (zware) handicap blijft dan ook een individuele keuze die nergens een veralgemeend karakter krijgt. Elke keuze volgens Slagboom is evenwaardig en bevindt zich in die grijze zone die alleen gekend is door wie er zelf mee geconfronteerd wordt. Een opbeurend boek is Echo allerminst, en al helemaal niet voor wie een kind verwacht, maar het is wel een eerlijk boek, dat ondanks zijn duidelijke focus op de Nederlandse situatie voor iedereen verhelderend werkt.

(Jurgen Boel/ vlabin-vbc)

NBD Biblion

Sinds enkele jaren wordt (ook) in Nederland aan alle zwangere vrouwen na twintig weken een echografisch onderzoek aangeboden, waarbij ernstige afwijkingen bij het ongeboren kind kunnen worden opgespoord. Bij de auteur en zijn partner resulteerde dat in slecht nieuws: een open rug en waterhoofd bij de foetus. Na twijfel en aarzeling besloten zij tot abortus; het verdriet bleef.

In dit boek wordt journalistiek in beeld gebracht welke mogelijkheden in Nederland bestaan voor prenatale diagnostiek, welke problemen dat oplost en welke problemen dat schept. Een breed scala van opvattingen van artsen, ethici, politici en ouderorganisaties, doorweven met het commentaar en de ervaring van de auteur, levert een boek op dat nergens oppervlakkig wordt en steeds leesbaar blijft. De kracht van de auteur is dat hij standpunten schetst en weegt, maar niet een eigen positie verdedigt. Een indringend boek dat van waarde is voor iedereen die te maken heeft met keuzen rond zwangerschap en niet op voorhand al weet wat goed en kwaad is in dit verband.

(prof. mr. dr. D.P. Engberts)

Tijdschrift voor Geestelijke Verzorging

Het boek van Maarten Slagboom, Echo, is niet zomaar een journalistiek werk over prenataal onderzoek en keuzevrijheid. Het is het resultaat van een hartgrondig onderzoek na zelf voor de keuze te hebben gestaan. Bij de twintig-weken-echo blijkt hun tweede dochter een open ruggetje te hebben en een waterhoofd met de daarmee gepaard gaande hersenafwijkingen. ‘Het is aan u. Sterkte.’, zegt de gynaecoloog als we hem de hand drukken. De zandloper is omgedraaid.’ (pag. 22)

Het boek kent drie delen: Kiezen, Keuzevrijheid en Gekozen. Het uitgewerkte onderzoek naar alle aspecten die samenhangen met keuzevrijheid rondom prenatale diagnostiek is letterlijk ingebed in de eigen ervaring van de auteur. Een inbedding die doorklinkt in de rest van het boek door de betrokkenheid die merkbaar is in het verder uitstekende journalistieke onderzoek. Het overgrote deel van het boek gaat over het complexe ethische dilemma dat samenhangt met het prenataal onderzoek. Slagboom interviewt en presenteert alle mogelijke partijen: medici, politici, ervaringsdeskundigen, gehandicaptenorganisaties, religieuze partijen, ethici en andere betrokkenen. Het resultaat is een schets van de historische ontwikkeling van het prenataal onderzoek en een nauwkeurig overzicht van het speelveld. Dat speelveld blijkt groot en complex en alles is met elkaar verweven.

De toename van medisch-technische mogelijkheden brengt existentiële en ethische vraagstukken met zich mee. Hierdoor ontstaat er op het prenatale vlak vanaf de jaren zeventig behoefte aan een nieuwe ethiek. Een ethiek die per definitie voortkomt uit persoonlijke overtuigingen en belangen, maar die grote maatschappelijke gevolgen heeft. Centraal in het boek staat de vraag naar de handelingsopties: welke keuze heb je eigenlijk als mens, wanneer het gaat om het (gehandicapte) leven of de dood van je eigen kind? En is deze keuzevrijheid van het individu geen illusie als de mogelijkheid van deze keuze ingegeven is door de overheid, de zorgverleners en de technologie? Door het hele boek heen klinkt deze spanning: waar de keuze voor het al dan niet afbreken van een zwangerschap bij uitstek als een intiem persoonlijke keuze wordt gepresenteerd, blijkt het kader waarbinnen deze mogelijkheid tot onderzoek mogelijk is een stuk dwingender dan voorgesteld. Een van de geïnterviewden stelt dat er pas echt sprake kan zijn van een echt vrije keuze als er een goede behandeling mogelijk is en als de gevolgen van de keuze ook sociaal gedragen worden door de gemeenschap. Tot die tijd biedt het prenataal onderzoek slechts schijnveiligheid en dwingt het tot een haast onmenselijke keuze.

Naast dit individuele perspectief wordt er ook vanuit andere kanten naar het prenataal onderzoek gekeken. Wat zijn de gevolgen ervan voor de visie op gehandicapten(zorg)? Waar liggen de grenzen als het gaat om eugenetica? Hoe beïnvloedt de huidige organisatie van zorg aan zwangeren de ontwikkelingen? Wie bepaalt er uiteindelijk of, hoe en in welke mate prenataal onderzoek ingezet wordt? Wat betekenen deze ontwikkelingen voor onze beleving als samenleving van een natuurlijk proces als zwangerschap en geboorte?

Het deel over keuzevrijheid is met zorg onderzocht en geschreven. Als lezer word je mogelijk overrompeld door de hoeveelheid aspecten die meespelen of waar het onderwerp aan raakt. Tegelijkertijd is de kracht van het boek dat door alle formele argumenten heen, de betrokkenheid van alle geïnterviewden klinkt. Keuzes over leven en dood raken ieder mens. Slagboom komt zelf tot de conclusie dat keuzevrijheid geen holle frase is zolang het gepaard gaat met buitengewoon zorgvuldige counseling. Absolute voorwaarde daarbij is dat gehandicaptenzorg zo goed moet zijn dat een besluit nooit ingegeven wordt door financiële motieven of twijfel aan het niveau van zorginstellingen. En binnen de hele discussie blijkt voor hem de perspectivistische waarheid essentieel: de ruimte om het nooit zeker te weten, maar altijd te blijven zoeken, dan weer hier, dan weer daar.

Deze formele discussie wordt omvat door de beeldschone beschrijving van Slagbooms eigen ervaring. Onmenselijk, hartverscheurend en genadeloos. Maar beeldschoon door de aandacht voor en de diepte van zijn verhaal. Misschien dat we als geestelijk verzorgers alleen dat stuk zouden moeten lezen. Want die vraag blijft bij mij hangen: hoe leef je als mens verder nadat je gekozen hebt? Of die keuze nou betekent dat je de zwangerschap afbreekt, een gehandicapt kindje krijgt of misschien juist wel volledig afziet van alles wat met prenatale diagnostiek te maken heeft. Zoals Slagboom beschrijft na hun keuze: ‘Waar wij in terecht zijn gekomen is een cinematografisch hoogstandje, een regie- en montagewonder dat zijn weerga niet kent. Alles in ons leven bestaat uit voortekenen, symbolen, verwijzingen en signalen. […] Wat al die tijd onbeduidend was gebleven, wordt nu ineens beduidend. Nu zijn het juist dit soort merkwaardige details die het verhaal kloppend lijken te maken. En het verhaal kloppend maken, dat is waarnaar we hunkeren. Dit scenario verdient een Oscar.’ (pag. 241-242). Aan het einde van het boek tolt mijn hoofd van alle discussies en argumenten, maar onze taak als geestelijk verzorgers licht op: het helpen verstaan van de hunkering van een mens. Omdat je over je eigen verhaal niets te beslissen hebt. Slechts het verlangen haar kloppend te maken.

(Linda Modderkolk, geestelijk verzorger in (het kinderziekenhuis van) het UMC St Radboud in Nijmegen)

Ethische Perspectieven

In Echo. Prenataal onderzoek en keuzevrijheid bespreekt Maarten Slagboom de problematiek van prenatale diagnostiek in Nederland. In België krijgen vrouwen al langer een uitgebreide echo na twintig weken zwangerschap aangeboden; in Nederland behoort dat pas sinds kort tot het pakket van prenatale zorg. Dat is met heel wat controverse gepaard gegaan. Het hoofddoel van deze echo is het opsporen van spina bifida, een open ruggetje, maar ook andere aandoeningen kunnen aan het licht komen. Bij een slechte uitslag kan men besluiten de zwangerschap niet verder uit te dragen.

De sterkte van dit boek is dat het begint en eindigt met het verhaal van de auteur zelf. Vijf jaar geleden kregen hij en zijn twintig weken zwangere vrouw te horen dat hun ongeboren dochter een open ruggetje had en dat de prognose slecht was. Dagen van onzekerheid volgden, en het koppel besloot uiteindelijk de zwangerschap te beëindigen. Het boek eindigt met een zeer aangrijpende beschrijving van de bevalling en de dagen erna. In het middenstuk van het boek interviewt Slagboom verschillende betrokkenen: ouders van gehandicapte kinderen, artsen, politici, ethici en mensen met een handicap. Ook prominenten van verschillende godsdiensten komen aan het woord. Zo worden alle gevoeligheden van het onderwerp blootgelegd en wordt de discussie helder.

Opvallend is dat Slagboom niet oordeelt, maar de verhalen voor zich laat spreken. Dat maakt het boek des te sterker: het wordt al snel duidelijk dat er geen eensluidend antwoord is op de vraag of prenatale screening en zwangerschapsafbreking wegens een afwijking bij de foetus nu wel of niet een goede zaak zijn. In het nawoord spreekt Slagboom dan ook terecht van een perspectivistische waarheid. Iedereen maakt zijn waarheid vanuit zijn of haar perspectief, iets dat zeker en vast ook geldt in de context van prenatale screening. De vraag blijft dus of men over dit onderwerp wel een algemeen beleid kan formuleren. Wellicht is elke vorm van strakke wetgeving uit den boze, en is het beter mededogen aan de dag te leggen voor ieders persoonlijke situatie, opvattingen en geschiedenis. Zo geven we mensen de mogelijkheid om eigen keuzes te maken, en kunnen we hen vervolgens in die keuzes, wat ze ook mogen zijn, ten volle ondersteunen.

(Kristien Hens)

Tijdschrift voor Verpleegkundigen

Volgens de Franse socioloog Jacques Ellul is de moderne techniek autonoom geworden ten koste van de autonomie van de mens. Hij stelt dat alles wat de techniek voortbrengt, wordt toegepast los van de vraag of het goed is dat te doen. Prenataal onderzoek is een van de verworvenheden van de moderne tijd en wordt, omdat het beschikbaar is, toegepast.

De ethische gevolgen daarvan worden prachtig beschreven door journalist Maarten Slagboom die, nadat bleek dat zijn vrouw in verwachting was van een meervoudig gehandicapt kind, op zoek is gegaan naar een moreel richtsnoer hoe te handelen in een dergelijke situatie. De zwangerschap beëindigen of niet? Zijn zoektocht voert hem langs talloze betrokkenen. Ervaringsdeskundigen, ethici, medici en politici die allen vanuit hun eigen referentiekader vat proberen te krijgen op dit dilemma. Beslissende argumenten vindt hij niet, behalve dan dat de mens keuzevrijheid moet hebben. Welke keuze dat is laat zich dan ook niet voorschrijven, het dilemma laat zich niet oplossen. Voor wie het aangaat is dit boek een aanrader.

(Rob Keukens)

De Maakbare Mens

Medisch-technische onderzoeken kunnen veel leed voorkomen. Anderzijds stellen nieuwe technieken ons voor nieuwe morele dilemma’s.

Door prenatale diagnostiek kunnen ernstige afwijkingen bij het ongeboren kind opgespoord worden. Ouders hebben dan de mogelijkheid om de keuze te maken die past bij hun situatie en hun overtuigingen. Maar is dat wel zo? Of kom je voor een onmogelijke keuze te staan?

In Echo. Prenataal onderzoek en keuzevrijheid beschrijft Maarten Slagboom zijn persoonlijke ervaringen met wat prenatale diagnostiek, met name de 20-weken-echografie, kan betekenen. Hij onderzoekt of en welke mechanismen bepaalde ontwikkelingen sturen dan wel afremmen. Hij gaat in gesprek met wetenschappers, ethici, artsen, politici, maar ook met ouders die eerder voor een gelijkaardige moeilijke beslissing kwamen te staan.

Het boek is een prachtige uiteenzetting geworden van de vele aspecten verbonden aan prenatale diagnostiek. Als lezer word je meegezogen in de zoektocht naar argumenten om tot een weloverwogen standpunt te komen.

En net daarom is dit geen gemakkelijk boek. Elk gesprek is indringend en verhelderend en brengt je tegelijkertijd telkens weer aan het twijfelen. Het ‘ongemakkelijke’ zit hem in de confrontatie met het feit dat het moeilijk, zoniet onmogelijk blijkt een duidelijk standpunt in te nemen, een ‘juiste’ keuze te maken. ‘Wat je ook doet, je bent in alle gevallen schuldig’.

Hoewel de bijdragen van allen die in dit boek aan het woord komen uiterst waardevol zijn, wil ik er toch één uitlichten: deze van Prof. Hans Galjaard, pionier-onderzoeker in en pleitbezorger voor prenatale diagnostiek. Voor hem betekent meer kennis meer keuzevrijheid. ‘Als je niets weet hoef je niet te kiezen, maar dan zijn we een paar honderd jaar terug in de tijd. De invalshoek van een medicus en zeker van een onderzoeker is dat zoveel mogelijk mensen iets te kiezen hebben’. Dat kan ook betekenen: ervoor kiezen geen tests te ondergaan:’Ik heb me mijn hele leven geprobeerd in te leven in de mensen die de keuze krijgen, ik respecteer de nee-zeggers’.

Ondertussen breiden de mogelijkheden voor prenataal onderzoek zich verder en steeds sneller uit. Nieuwe tests zullen, als ze beschikbaar komen, weer nieuwe morele en medische vragen oproepen en toekomstige ouders voor gelijkaardige onmogelijke keuzes plaatsen.

Voor de auteur is de balans echter niet negatief: dergelijke beslissingen blijven altijd beter dan lijdzaam te aanvaarden wat het lot in petto heeft. Zolang niemand verplicht wordt deze tests te ondergaan, laat staan gestuurd wordt in zijn keuze op grond van het resultaat ervan, zullen ouders heel verschillende keuzes blijven maken.

Dit indrukwekkende boek van Maarten Slagboom leert je begrijpen waarom zoveel verschillende keuzes mogelijk en legitiem zijn – en tegelijkertijd onmogelijke keuzes blijven.

(Lut van Hecke)

Klik

De vrouw van journalist Maarten Slagboom raakt zwanger van hun tweede kind. Tijdens de 20-wekenecho wordt duidelijk dat het meisje een open ruggetje heeft en dat er weinig kans is dat ze een enigszins leefbaar leven zal kunnen leiden. Na intensief wikken en wegen besluit het echtpaar de zwangerschap te laten afbreken. Dat is een loodzware beslissing, vooral omdat Slagboom voorheen de mening was toegedaan dat je kinderen niet moet aborteren als er iets aan mankeert. De ervaring bracht hem ertoe op onderzoek uit te gaan en een boek te schrijven: Echo. Prenataal onderzoek en keuzevrijheid.

In het boek beschrijft Slagboom hoe in Nederland en andere landen werd en wordt omgegaan met prenataal onderzoek en zwangerschapsafbrekingen. Naarmate prenataal onderzoek door technologische ontwikkelingen steeds gemakkelijker werd, verschoof in Nederland de algemene opvatting over zwangerschapsafbreking bij genetische afwijkingen. Aangenomen wordt dat ouders de keuze hebben om al dan niet een echo te laten maken, en vervolgens al dan niet te besluiten tot afbreking. Maar die keuze is in de praktijk helemaal niet zo vrij. Slagboom: ‘Ik vind beide keuze, afbreken of niet afbreken, nog altijd voorstelbaar, en nog altijd onmogelijk. Welke keuze je ook maakt, je hebt altijd levenslang, je bent altijd schuldig.’

Slagboom interviewt ouders van kinderen met beperkingen, ouders die hun kind lieten aborteren, mensen met handicaps, artsen, onderzoekers, politici. Hij praat met allerlei mensen die de afgelopen 35 jaar invloed hebben gehad op prenataal onderzoek en op de acceptatie van zwangerschapsafbreking in geval van aandoeningen. Ook laat hij mensen aan het woord die de conservatieve Nederlandse visie daarop vergelijken met die in andere landen, andere culturen en verschillende godsdiensten die er een heel andere opvatting op na houden dan de gemiddelde Nederlander. Slagboom geeft daarmee een gedegen en goed leesbaar overzicht van alle argumenten die de afgelopen 35 jaar zijn gebruikt. Wie zelf ooit voor de keuze komt te staan of heeft gestaan, vindt in dit boek geen antwoord, wel een zee aan informatie.

Tijdschrift voor Vroedvrouwen

In Nederland wordt sinds 1 januari 2007 aan iedere zwangere vrouw een nieuwe screeningsmethode aangeboden: de 20 weken echoscopie. Daarnaast bestaat er nog de combinatietest om een risicobepaling te maken voor het Downsyndroom en voor neuraal buisdefecten. Uit onderzoek (2003) bleek dat het kindersterftecijfer rond de geboorte opvallend hoog was in vergelijking met de andere landen. De wettelijke vastgestelde termijn voor abortus is tot 24 weken. Verder onderzoek toont aan dat het aantal zwangerschapsafbrekingen na het vaststellen van een spina bifi da sinds de invoering van de 20 weken echoscopie, fel is toegenomen. Dit zorgt voor vele discussies op zowel politiek als maatschappelijk vlak.

De auteur, Maarten Slagboom, stond ongeveer 6 jaar geleden samen met zijn vrouw voor een moeilijke keuze. Een 20 weken echoscopie bij hun tweede zwangerschap toonde een ernstige spina bifida aan met hydrocephalie. Hun kind zou ernstige lichamelijke en verstandelijke handicaps vertonen. Deze ouders kregen de keuze om de zwangerschap al dan niet af te breken. Een zeer moeilijke keuze. De auteur verwoordt het zelfs op de volgende manier: ‘Ouders hebben levenslang gekregen’. De auteur besloot om zowel op ethische als op feitelijke vragen een antwoord te zoeken. Enkele voorbeelden: ‘Is het vanzelfsprekend dat we voor een keuze worden Boekennieuws gesteld?’, ‘Wat betekent het als iedereen dezelfde keuze als wij maken?’, ‘Wat doet de politiek?’…

Het boek bevat drie hoofdstukken. In het eerste hoofdstuk (‘Kiezen’) en het derde en laatste hoofdstuk (‘Gekozen’) beschrijft de auteur op een aangrijpende manier hun verwerkingsproces na het mededelen van de diagnose. In het tweede hoofdstuk (‘Keuzevrijheid’) gaat de auteur bij verschillende instanties en professionals op zoek naar antwoorden. De vele bijkomende titels in dit hoofdstuk zijn stuk voor stuk veelzeggend. Een voorbeeld: in ‘Regie’ vertelt een filosoof dat ouders wel een tragische keuze moeten maken maar dat in werkelijkheid de regie bij zowel de overheid als bij de zorgverleners en de technologie ligt. Wat blijft er uiteindelijk over van de keuze van de ouders? De rol van de ouder is eerder ‘figurant’ en niet die van ‘regisseur’. Daarnaast heeft de auteur veel contacten gelegd met verschillende filosofen,theologen, ethici en artsen. De nadruk ligt in het feit dat ouders goed en zorgvuldig moeten geïnformeerd worden. Verder bevat dit hoofdstuk enkele dieprakende getuigenissen van ouders die hun ervaringen weergeven na het maken van hun keuze. Andere onderdelen in dit hoofdstuk geven een overzicht van zowel de genomen beslissingen door de jaren heen op politiek vlak inzake ‘prenataal onderzoek’ alsook van voorstellen om het prenataal onderzoek alsnog uit te breiden. Zo is er sprake van een 12 weken echoscopie in te voeren. Het toont aan dat er de laatste jaren veel discussies gevoerd zijn over de verschillende prenatale screeningsmethoden.

De auteur geeft mooi weer hoe ouders in andere landen en culturen de keuzevrijheid ervaren bij het vaststellen van een aangeboren afwijking. In het stuk ‘Haagse spitsroeden’ wordt op een pijnlijke manier een overzicht weergegeven van de stellingen binnen de verschillende politieke partijen. Ook hier is er geen sprake van eenduidigheid. Het boek Echo: prenataal onderzoek en keuzevrijheid is een prachtig en indrukwekkend geschreven werk. De auteur heeft op een aangrijpende manier zijn eigen ervaringen neergeschreven en op een onnavolgbare manier naar antwoorden gezocht op de vele vragen. Dit boek is een absolute aanrader en hoort thuis in de bibliotheek van elke Hogeschool en van iedere zorgverlener/vroedvrouw die met prenataal onderzoek begaan is en er interesse in toont. Verschillende onderwerpen en praktijkervaringen uit dit boek kunnen best gebruikt worden in de lessen ‘ethiek’ en ‘prenatale diagnostiek’.

Keuzevrijheid blijft een bijzonder moeilijk onderwerp. Het behoort immers tot de taak van iedere zorgverlener/vroedvrouw om enerzijds de keuze van de ouders te respecteren en om anderzijds hen goed te ondersteunen en te begeleiden in het verwerkingsproces. We kunnen best stellen dat deze periode lang kan duren: vanaf het moment dat er een aangeboren afwijking, zoals bijvoorbeeld een neuraal buisdefect, wordt gediagnosticeerd tot vele weken (maanden en…nog later) erna.

(Tony Waterschoot, vroedvrouw, adjuncthoofdverpleegkundige, Neonatologie, UZ Brussel)

Klik hier voor een PDF van de bespreking.

Zin in Zorg

De journalist Maarten Slagboom en zijn vrouw krijgen bij de 20-wekenecho te horen dat hun verwachte baby meervoudig gehandicapt zal zijn. Ze staan voor de keus of zij de zwangerschap zullen uitdragen of afbreken. Dat zou het begin kunnen zijn van een aangrijpend egodocument. Het boek Echo is dat niet. Het bevat verslagen van talrijke interviews met artsen, wetenschappers, politici, ethici, belangenbehartigers en mensen met lichamelijke beperkingen, die allemaal draaien om de vraag hoe we de keuze voor het afbreken van leven kunnen rechtvaardigen. Vlot geschreven, met een hoge mate van objectiviteit: een voortreffelijk boek.

CMF

(…) Het tweede boek, Echo, van Maarten Slagboom heeft een heel ander karakter. Meer onderzoeksjournalistiek, het eigenlijke werk van Slagboom. Maar ook met een heel persoonlijke aanleiding. Bij de zwangerschap van hun tweede kind zijn Slagboom en zijn partner bewust bezig: bewust niet gekozen voor tripletest en vlokkentest. Wel voor een screeningsecho bij 20 weken, aanbevolen als ‘groeiecho’ in verband met een verhoogd risico op zwangerschapsdiabetes. En ook bewust van het verhoogde risico op een kind met het syndroom van Down. Maar dan de echo, routine voor de echoscopist? Nee, dit keer niet: “Hier is iets helemaal niet goed… iets met het hoofdje. Ik vraag of jullie meteen terechtkunnen in het kinderziekenhuis”. Er blijkt sprake van een open ruggetje met een waterhoofd. Ernstig volgens de gynaecoloog. En de geconsulteerde kinderneuroloog benoemt de mogelijkheid van afbreking van de zwangerschap. De achtbaan waarin de ouders komen beschrijft Slagboom met enige distantie, maar niet minder indringend.

Het grootste deel van het boek gaat over ‘keuzevrijheid’. Slagboom rapporteert over de discussie rondom levensbeëindiging en zwangerschapsafbreking in Nederland in de afgelopen decennia. De werkwijze is plezierig: vaak wordt vanuit een ontmoeting met een betrokkene een deel van de discussie belicht. En tussendoor proef je ook de persoonlijke vragen en gevoelens van Slagboom. Keuzevrijheid; hoe vrij is de keuze eigenlijk? Wie heeft daar invloed op en hoe gaan ouders in spe om met die voorlichting/counseling die ze aangereikt krijgen. Hoe objectief is de counseling eigenlijk. Ik denk hierbij aan de discussie die in de media is gevoerd toen naar buiten kwam dat de meeste gevallen van levensbeëindiging bij pasgeborenen kinderen met spina bifida betrof. Er bleek groot verschil van mening over hoe de kwaliteit van leven te waarderen tussen verschillende hulpverleners. En dan de vraag van de rol van de levensovertuiging van ouders en van hulpverleners en beleidsmakers. Hoe komt die voor het voetlicht en welke invloed heeft het?

Slagboom is over het laatste duidelijk in zijn nawoord: ‘De vaste opstelling vanuit de ideologische loopgraven doet het onderwerp intussen geen recht. Prenataal onderzoek en keuzevrijheid laten zich niet terugbrengen tot pro life versus pro choice, of tot vóór of tégen gehandicapt leven. Ik zou bijna zeggen: was het maar zo eenvoudig. Als ik alle geïnterviewden bij elkaar zou brengen en op een afstandje zou gaan staan kijken en luisteren hoe zich tussen hen een gesprek ontvouwde, zouden hun uitspraken langzaam fletser worden, hun standpunten vervagen’.

Dit statement vraagt nadrukkelijk naar de grond waarop ook christenen hun (professionele) mening bouwen en hoe vast je daarop staat of wilt staan; waar de piketpaaltjes geslagen worden en waar dat niet mogelijk is. Soms is er geen duidelijk do of don’t afleidbaar uit de bijbelse bron, en werken we op basis van afgeleide principes. Dan moet het wel een goed verhaal zijn, want ook uit dit boek blijkt weer dat het meemaken van zo’n verdrietige gebeurtenis vraagt om wijze hulpverleners.

(Dick Mul)

Down & Up

Down+Up is het tijdschrift van de Stichting Downsyndroom

Dit uitstekende boek laat alle ontwikkelingen zien in de prenatale diagnostiek. Geïnterviewden uit alle kampen komen met zoveel redelijke argumenten dat je als een rietstengel met alle winden meebuigt. Je kunt je bij alle redenaties wel iets voorstellen. De enige conclusie, die ook vele malen getrokken wordt, is dat je voor een onmogelijke keuze komt te staan. Wat je samen met je partner ook besluit: je zeer gewenste zwangerschap, maar wel van een ernstig gehandicapt kind, voortzetten of beëindigen. Je blijft emotioneel altijd de ouder van dat jouw hele leven veranderende, gehandicapte kind. Het laat je nooit meer los. Nogmaals: wat je ook kiest!

Het boek is meeslepend geschreven. Je verplaatst je als vanzelf in die ander en je herkent je eigen gevecht in die ander. Het boek is ontstaan uit de casus van een baby met spina bifida. Maar omdat Downsyndroom samen met spina bifida de paradepaardjes van de steeds verder uitdijende zoektocht naar afwijkingen vormen, is het thema ook voor ons zeer herkenbaar. Downsyndroom komt vaak als voorbeeld aan de orde. Naast tegenstanders van screening komen ook de voorstanders aan het woord. De gretigheid van de artsen en klinisch genetici in hun zoektocht naar het imperfecte. Ze voelen zich toch hier en daar erg vast zitten in de strenge (te strenge?) protocollen. ‘Sommige ouders hebben juist een zetje nodig. Die vragen: ‘wat zou u doen in mijn geval?’ en daar mag ik dan niet op in gaan’. In hun ijver hun vingers daar niet aan te branden laat men ouders informatieloos zwemmen.

Er is volop informatie van klinisch genetische centra over erfelijkheid, de technische kanten van het onderzoek, het voorkomen van leed en de keuzevrijheid van ouders. En na de abortus kun je je melden bij de maatschappelijk werker van het ziekenhuis. Maar ouders krijgen zelden of nooit informatie over de handicap die hun kind te wachten staat en de invloed die dat heeft op het leven van het kind en eventuele andere kinderen en de ouders. Ouders die na de positieve uitslag van de vruchtwaterpunctie besluiten om tegen de hoofdstroom in de zwangerschap uit te dragen, oogsten geen enkele empathie. Klinisch genetici kunnen hun onbegrip nauwelijks verhullen. Zo horen wij dat bij de SDS ook van betrokkenen. Ik hoor graag van u als u een positieve ervaring heeft met de counseling. In de korte tijd die ouders rest om de moeilijkste beslissing ooit te nemen, moeten ze zelf op zoek op internet!

Het volgende dilemma dat aan de orde komt in het boek is het voortschrijdend inzicht en de bijpassende techniek. Op de echo kan steeds meer gezien worden. Is het een jongen of een meisje? Heeft het een schisis (hazenlip)? Wat doen we met die informatie? Maar binnen afzienbare tijd zullen uit een enkele druppel bloed van de moeder nog veel meer gegevens over deze nieuwe spruit duidelijk worden. Ook ziektes die pas later in het leven hun intrede zullen doen. Misschien komen we dan voor het dilemma te staan dat je nu moet beslissen over zwangerschapsbeëindiging omdat je kind later een ziekte onder de leden zal hebben, waar echter misschien tegen die tijd dan toch een behandeling voor is uitgedokterd. Ik ben er zelf nog steeds van overtuigd dat we aan de vooravond staan van echte, medicamenteuze behandeling van Downsyndroom. Welke tendens gaat harder? Het aborteren van Downsyndroom of de behandeling ervan? Binnenkort kunnen geliefden zich laten testen op dragerschap van steeds meer in kaart gebrachte aandoeningen. Er komt ongetwijfeld een dag dat we moeten vaststellen dat geen mens geheel genetisch normaal is. En eigenlijk weten we dat al lang. Zullen we uiteindelijk in onze zoektocht naar het afwijkende stranden?

In een van de laatste hoofdstukken wordt de vroeggeboorte na een beëindigde zwangerschap hartverscheurend beschreven. Persoonlijk hoop ik ontzettend voor de ouders dat ze bij het zien van dit piepkleine kindje zeer bevestigd zijn in de prognose dat de ernst van haar handicap niet te verenigen was met doorleven. Dat is tevens het grote dilemma van kinderen met Downsyndroom. Onze kindjes beginnen uiterlijk zo volkomen gaaf aan het leven. Ze waren toen en zijn ook nu nog met het leven verenigbaar. Slagboom heeft uitstekende research verricht en een goed boek geschreven.

(Marian de Graaf-Posthumus)

Patientervaringsverhalen.nl

Soort boek/ stijl/ aandoening: De mogelijkheden van prenataal onderzoek breiden zich steeds verder uit. Dit blijft niet zonder gevolgen. Sinds iedere zwangere in Nederland een 20-wekenecho krijgt aangeboden, is het aantal zwangerschapsonderbrekingen na constatering van bijvoorbeeld een open ruggetje bijna verdubbeld. Maarten Slagboom en zijn vrouw werden voor de keuze gesteld of zij de zwangerschap wilden voortzetten toen bleek dat hun kind meervoudig gehandicapt zou worden geboren.

Over de schrijver: Maarten Slagboom is journalist en werkt voor de VPRO. Hij was eindredacteur binnenland van het Radio 1 programma De Ochtenden, en werkte voor VPRO Thema, De Plantage en Iets met boeken. Verder publiceerde hij onder in het Utrechts Nieuwsblad, Humo en Rails.

Korte bespreking: In het eerste gedeelte van het boek wordt al snel duidelijk voor welk ethisch dilemma de schrijver staat. Tijdens de 20-wekenecho blijkt dat er iets aan de hand is met het kindje van Maarten Slagboom en ‘H’, zoals de schrijver zijn vrouw in het boek noemt. Door de kinderarts wordt dit vermoeden bevestigd. Het kind heeft waarschijnlijk een open ruggetje, en een waterhoofd, maar een blauwdruk hoe het kindje werkelijk ter wereld zal komen, bestaat niet. Ze krijgen vier weken om de beslissing te nemen, immers de wettelijk toegestane abortus termijn is 24 weken.
De keuze wordt volledig overgelaten aan Slagboom en zijn vrouw. De vraag dringt zich op in hoeverre je mensen überhaupt deze keuze kunt geven.
Slagboom neemt ons mee in de beperkte tijd die rest om de zwangerschap af te breken of te voldragen. Als de zwangerschap na vier weken twijfel wordt afgebroken, blijft de prangende vraag: heb ik er wel goed aan gedaan?
De schrijver legt zijn dilemma voor aan deskundigen, artsen, politici, gynaecologen en ethici. Elk gesprek is een hernieuwde aanleiding om zijn eigen standpunten te herijken. Het is een lange zoektocht naar een troostrijke gedachte, naar een uitweg in deze complexe materie, maar de twijfel blijft bestaan. Hij legt bloot hoe het samenspel van voortschrijdende technologie, politieke compromissen en overtuigingen van medisch specialisten en ethici steeds meer ouders voor genadeloos ingewikkelde dilemma’s plaatst. Welke keuze je ook maakt, als ouder ben je altijd schuldig. Er is geen ontsnappen aan: ‘Je krijgt altijd levenslang.’

Wat viel op: Met subliem taalgebruik en zeer gedegen journalistiek onderzoek verwoordt Slagboom zijn existentiële verwarring. Het boek zet je aan het denken over ethische, medische en menselijke dilemma’s bij prenatale diagnostiek. En verder ( zie ook extra).

Citaten: ‘Wie zegt dat kinderen met een afwijking niet gelukkig kunnen zijn? Is het streven naar perfectie niet een van de ziektes van deze tijd?’ (pag. 13)
‘We zijn niet meer gewend om te lijden, zegt Tielens (daklozenpsychiater)…Overkomt je iets naars, dan moet je er onmiddellijk aan geholpen worden. Pilletjes, therapietje… (pag. 17)
‘We staren naar het doosje. Ik haal de pil eruit en leg hem in het midden van het tafelblad. Wat een gruwelijk banaal ding. We lopen weg, maar keren telkens terug…H. loopt weer weg. Ze komt terug met twee glazen water. ‘We doen het samen,’ zegt ze beslist. Een tijdlang zitten we zo zwijgend naast elkaar…We kunnen ons nu nog bedenken, maar we zijn uitgedacht. Moegestreden. Murw. Geven ons over. We pakken de glazen. H. legt de tablet op de tong en gelijktijdig slikken we. Tijd van inname: 21.06 uur. (pag. 44)

Recensies: ‘Een indringend en belangwekkend boek…Een ethische thriller.’ Artsenkrant.
‘De kracht van de auteur is dat hij standpunten schetst en weegt, maar niet een eigen positie verdedigt.’ Biblion.
‘Zijn boek neemt de lezer mee langs tal van ontwikkelingen die ons hebben gebracht waar we nu zijn.’ Algemeen Dagblad.
‘Dit indrukwekkende boek leert je begrijpen waarom zoveel verschillende keuzes mogelijk en legitiem zijn – en tegelijkertijd onmogelijke keuzes blijven.’ De Maakbare Mens.

Extra: We kunnen steeds meer. We weten steeds meer. In het geval van prenatale diagnoses leidt dat tot medische en menselijke dilemma’s. Soortgelijke dilemma’s doen zich voor bij euthanasie.
Karin Spaink opent haar column in Het Parool getiteld Natuurlijke dood: ‘De natuurlijke dood is vrijwel uitgestorven…voor je het weet lig je aan tien machines. Een onbedoeld effect van die technologie is dat de weg naar de dood nu geplaveid is met beslissingen…doodgaan is een medische beslissing geworden, een handeling waarover met alle betrokken partijen overeenstemming moet worden bereikt… Sterven is tegenwoordig opgedeeld in handelingen.’

(Marja Schouten)

Klik hier voor een PDF.

 

Overige artikelen en links

Klik hier voor het artikel in De Volkskrant naar aanleiding van de uitspraken van PVV-Kamerlid Gerbrands in Echo (10 februari 2011).

Aan de uitspraken in het boek werd ook aandacht besteed in onder meer NRC Handelsblad, Trouw, Opzij, het Nederlands Dagblad en het Reformatorisch Dagblad.

Klik hier voor de column in De Standaard, waarin journalist Veerle Beel over Echo schrijft. (25 februari 2015).

Klik hier voor de oratie van Dick Oepkes bij de aanvaarding van het ambt als hoogleraar Foetale Therapie in Leiden (14 mei 2012), waarin hij verwijst naar Echo.

Klik hier voor de column van Hans Galjaard, emeritus hoogleraar Humane Genetica op Kennislink.nl, waarin hij verwijst naar Echo.

Klik hier voor de uitnodiging voor de studiedag Gebroken Verwachting (CRZ, VVOG en Cozapo) waar Echo werd gepresenteerd (Brussel, 19 november 2011).

Klik hier voor het artikel in K&Z Magazine ‘Een moeilijke keus’.

Een van de monologen in de theatervoorstelling Loket 13 van ZINspelers was gebaseerd op Echo. De voorstelling werd gespeeld in maart, april en mei 2013. Ook de voorstelling Alles naar de hemel van Marlyn Coetsier (Tg Winterberg en Feikes Huis, april-mei 2021) was mede geīnspireerd door Echo.

Op 16 mei 2013 vond in Hasselt (BE) een informatie-avond (Gezin & Handicap/ Fara) plaats over prenatale diagnostiek. In maart en april 2014 werden nog eens vier informatie-avonden georganiseerd (Leuven, Antwerpen, Gent en Hasselt) met intermezzo’s uit Echo, eveneens door Fara i.s.m. Gezin & Handicap onder de naam Om en rond prenatale diagnostiek.