Kranteninterviews en opiniestukken

Opiniestukken naar aanleiding van Echo:

Opiniestuk in NRC Handelsblad

Opiniestuk in De Volkskrant

Interview in De Standaard

‘Het is aan u. Sterkte’, zei de dokter

‘Het komt veel voor dat mensen in uw situatie besluiten tot zwangerschapsafbreking. Veel mensen kiezen daarvoor.’ Dat is wat artsen tegen het echtpaar Slagboom zeggen als ze vaststellen dat hun ongeboren kind spina bifida en een waterhoofd heeft. En ook nog: ‘Het is aan u. Sterkte.’ De VPRO-journalist en zijn zwangere vrouw hebben zestien dagen de tijd om de knoop door te hakken.

Slagboom schreef een boek over die verscheurende ervaring, die het leven van zijn gezin opdeelde in een voor en een na. Hij schreef het niet als ervaringsdeskundige en niet om het drama te ‘verwerken’. Echo is een journalistiek boek, dat vertrekt vanuit de persoonlijke ervaring en deze verder optilt tot een maatschappelijk verhaal: dat van de grote medisch-technische vooruitgang, die het mogelijk maakt om gehandicapte kinderen niet geboren te laten worden. Eugenetica, volgens de een. Een aanslag op het leven van personen met een handicap, volgens anderen. Een veld waarop ideologische standpunten in stelling worden gebracht en waar politici een theoretische oorlog over uitvechten. Maar als het je overkomt, als je als toekomstige ouders voor die keuze wordt gesteld, sta je er helemaal alleen voor.

Had u liever een duidelijk advies gekregen?

Maarten Slagboom: ‘Dat zoek je toch in elke woord van de dokter, en in elke intonatie. Je zoekt een houvast, maar dat is er niet. Binnen één aandoening zijn er zoveel gradaties mogelijk. Niemand kan zeggen op welk punt je kind zich zal bevinden.’

‘Er waren meerdere scenario’s. Zou ze sterven bij de geboorte, of zou ze alleen maar met een zware handicap door het leven moeten? Of erger nog: ze kon ook “net niet” voldoende zwaar gehandicapt zijn om in aanmerking te komen voor levensbeëindiging. Kun je een kind zo’n zwaar leven aandoen?’

Vooraf had u nochtans besloten dat elk kind welkom was, ook een kind met een handicap.

‘We gingen op het aanbod van de echo in omdat er een licht verhoogd medisch risico voor mijn vrouw was. Maar we hadden ons voorgenomen dat we de zwangerschap niet zouden afbreken, ook niet als ze iets vonden. Nu vind ik dat we toen naïef waren. Ik kan het idee nog na-voelen: je denkt alleen aan kinderen met Down en dan vooral aan die kinderen die op hoog niveau functioneren en die je op tv ziet.’

Een beslissing tot zwangerschapsafbreking: neem je die met je verstand of op basis van je emoties?

‘Het is alles dooreen. Een wirwar van argumenten en emoties raast door je hoofd. Onze gedachten dreven altijd maar heen en weer.’

‘Voor mij was het erg belangrijk dat we al een dochter hadden, en dat ook haar leven totaal zou veranderen. Ik weet niet wat we beslist zouden hebben als ze hadden gezegd: “Ze zal in een rolstoel zitten, maar verstandelijk oké zijn”. We zaten in die ene, specifieke situatie, en tot op vandaag weet ik nog altijd niet of onze beslissing goed of fout was. Ik kan me nog steeds indenken dat we haar hadden laten leven. Dat zou niet beter of slechter zijn geweest. Want het ging ook om de kwaliteit van háár toekomstige leven.’

U beschrijft het als een T-splitsing: rechtdoor kan niet meer.

‘Na een prenatale test die slecht nieuws brengt, móét je een richting kiezen. Te weinig ouders zijn zich daarvan bewust. Gewoon laten betijen kan niet meer. Ook de ouders die hun kind met een handicap geboren laten worden, zullen eeuwig blijven twijfelen of ze daar wel goed aan hebben gedaan. In beide gevallen hou je er een schuldgevoel aan over. Het is een ingewikkelde verantwoordelijkheid die je als ouder niet past.’

Het is een erg eenzame beslissing, als ik u zo hoor.

‘Je zwemt als toekomstige ouders een soort fuik in, die overigens met de beste bedoelingen is opgezet door de medische wereld, vanuit de gedachte dat de autonomie van de patiënten voorop staat. Maar die zelfbeschikking heeft ook een keerzijde. Daar hebben we het te weinig over.’

‘Het debat wordt altijd teruggebracht tot de grote ideologieën: je hebt de mensen die de zelfbeschikking verdedigen, de liberale kant. En aan de andere kant de pro life-aanhangers die schreeuwen dat abortus moord is. Je bent pro of contra, en zo scheert het publieke debat langs de echte kwestie heen.’

‘Want als je aan het einde van die fuik staat, heb je niets aan ideologieën. Heel die discussie stond mijlenver van ons af. We hadden zelfs niets meer aan ons eigen standpunt! De vraag die we wat vaker zouden moeten stellen, is deze: willen we de regie wel zelf in handen hebben? Let wel, ik ben voor. Uiteindelijk heb ik liever dat we die onmogelijke keuze moeten maken dan dat het ons overkomt. In Nederland wordt hier wel een stevig debat rond gevoerd. De 20-wekenecho wordt nog maar sinds 2007 aan iedere zwangere vrouw aangeboden. Nederland staat ten onrechte bekend als vooruitstrevend in ethische zaken. Dat komt door onze euthanasiewet. In alles wat samenhangt met de geboorte, zijn we behoorlijk terughoudend. Er is altijd een rem gezet op alles wat met prenataal testen te maken heeft. Dat vindt zijn oorsprong in de traditie van het zo min mogelijk medicaliseren van de zwangerschap, een traditie waartoe ook de thuisbevalling behoort.’

Nederland is niet vooruitstrevend, zegt u, en toch is ook het Groningen Protocol in Nederland geschreven: het bepaalt de voorwaarden waaronder artsen een pasgeborene mogen doden, als de handicap erg zwaar is.

‘Ik heb met de opsteller van het Groningen Protocol gesproken. Ik weet dat er internationaal veel protest tegen is gerezen, maar u moet het in zijn context zien: het protocol is geschreven in 2005-‘06 toen de 20-wekenecho nog niet veralgemeend was. Bij gebrek aan een veralgemeende prenatale screening, werden toen nog veel meer kinderen met een zware handicap geboren, die nauwelijks levensvatbaar waren of die een erg slechte kwaliteit van leven zouden hebben. En wat gebeurde er toen? Het Groningen Protocol zette afspraken op papier, om dat schimmige gebied af te bakenen.

Nu wordt in die gevallen meestal voor zwangerschapsafbreking gekozen. Ik heb het nagetrokken, en bij mijn weten is nog maar één kind op basis van het Groningen Protocol gedood: een baby met een zware vorm van de blarenziekte.’

Voorkomen dat kinderen met een handicap geboren worden, wat zegt dat over mensen die leven met een handicap?

‘Niets. Die twee hebben niets met elkaar te maken. Natuurlijk moet er zo goed mogelijk gezorgd worden voor mensen die om welke reden ook een handicap hebben. Dat zeggen ook nagenoeg alle voorstanders van prenataal testen met wie ik voor dit boek een gesprek voerde. Als zou blijken dat de zorg afneemt omdat we prenataal screenen, dan zou ik me echt zorgen maken. Wachtlijsten en tekorten in de zorg zouden het debat sterk vervuilen. Want dan ga je als ouders misschien een zwangerschap beëindigen omdat je denkt dat je niet genoeg hulp gaat krijgen. Gelukkig is de zorg in Nederland goed uitgebouwd.’

U laat in uw boek een politica aan het woord, van de partij van Geert Wilders, die pleit voor lijsten waarop staat welke aandoeningen in aanmerking komen voor een zwangerschapsafbreking: dát wel en dát niet.

‘Zo’n lijst kan natuurlijk niet. Je kunt niet voor een ander gaan beslissen welk leven draaglijk is en wel niet. Elke ouder in onze situatie wil het natuurlijk wel graag horen: zal dit leven de moeite waard zijn? Of zal dit kind mij later verwijten dat het geboren is? Niemand kan je dat vertellen. Keuzevrijheid voor ouders is uiteindelijk de enige reële mogelijkheid om met dit complexe onderwerp om te gaan. Zolang ouders maar écht kunnen kiezen, en nooit een keuze opgedrongen krijgen.’

In Nederland wonnen de ouders van de zwaar gehandicapte Kelly een zogenaamde ‘wrongful life’-zaak.

‘Zij hadden de verloskundige gemeld dat er iemand met een zware aangeboren aandoening in de familie was, maar die had het niet nodig geacht om een prenatale test uit te voeren. De zaak heeft lang aangesleept.Kelly’s ouders hebben een belangrijke strijd gevoerd, want het arrest van de Hoge Raad in 2005 heeft erop gewezen dat het een recht is om prenataal onderzoek te ondergaan, ook voor vrouwen onder de 36, wat bij ons in Nederland toen nog niet vanzelfsprekend was, en dat je het recht hebt om gevolg te geven aan de resultaten van zo’n test.’

Ondertussen zeiden de ouders in interviews wel dat ze haar niet meer zouden kunnen missen. Begrijpt u dat?

‘Ja, natuurlijk konden ze haar niet meer missen. Je houdt van je eigen kind – ook als het er heel erg aan toe is. De zaak-Kelly draaide niet om het al bestaande leven, maar om de vraag of je een leven vol lijden mag voorkomen. Het is misschien lastig om dat onderscheid te maken, maar het is wel belangrijk.’

De Vlaming Gie Van den Berghe, in uw boek, spreekt over privé-eugenetica. Wat vindt u daarvan?

‘Hij juicht de medische vooruitgang toe en vindt dat ouders de plicht hebben om vermijdbaar leed níét op de wereld te zetten. Hij vind het zelfs schandalig als ouders nu nog bewust een kind met een handicap geboren laten worden. Ik snap zijn redenering, maar heb het lastig met zijn woordkeuze. Het is niet prettig om geassocieerd te worden met een tijd waarin de staat aan eugenetica deed. Wij, individuele ouders, staan er helemaal alleen voor en dat maakt ons heel kwetsbaar.’

‘Ik kon me tegelijk goed inleven in het standpunt van Pierre Mertens, ook een Vlaming en vader van een dochter met spina bifida die al overleden is. Mertens is tegen prenataal testen en hij is vooral heel blij dat hij nooit voor de keuze heeft gestaan. Hij heeft voor zijn dochter gevochten als een leeuw. Dat zou ik in zijn geval ook hebben gedaan, kan ik me voorstellen. Ik kon me bij elk van mijn gesprekspartners iets voorstellen: ja, verrek, zo is het! Tot ik de hoek om was…’

Er zijn geen zekerheden meer voor wie iets zoiets ingrijpends meemaakt als u.

‘Er is geen zwart of wit meer. Er zijn alleen nog grijstinten en nuances. Ik ben elke stelligheid kwijt. Ik merk het ook in mijn werk, dat ik ferme uitspraken mijd en huiver bij alles wat naar pamfletten neigt. Wij hebben ons gewaagd aan iets wat zich niet in een standpunt laat vangen.’

Iets wat vaak ook een beetje weggemoffeld wordt, zegt u. Is het daarom dat u ook over de bevalling hebt geschreven?

‘Ik wilde de lezer de afloop niet onthouden. Het is wel degelijk een bevalling. Je haalt het kind niet zomaar even weg, zoals men gewoonlijk zegt. Ze bewoog al in de buik, ze leefde al in ons gezin, en in ons hoofd. Het was een klein mensje met alles erop en eraan. Een kind dat niet ademde, maar dat we even in de armen hebben gehouden en dat van ons daar, op dat moment, voor de tweede keer ouders heeft gemaakt.’

Uw vrouw heeft de zwangerschap mentaal ‘uitgedragen’: ze wilde niets anders doen voor de volle veertig weken om waren. U, als man, hoe keek u daarnaar?

‘Dat was voor mij natuurlijk anders, maar ik begreep het wel. Het was iets wat ze moest doen. Een kleine, stille ode van haar aan onze dochter.’

(Veerle Beel)

Interview in NRC Handelsblad

Hij is alle stelligheid kwijt. Vroeger, zegt Maarten Slagboom, zou hij stellig hebben beweerd dat hij een baby zou houden, welke afwijking die ook had. Altijd. Zijn vriendin en hij hadden bewust afgezien van een test op het syndroom van Down. Ze wilden dit tweede kind net zo graag als het eerste. Maar toen zag de arts op de 20-wekenecho dat hun dochter twee afwijkingen had. Een waterhoofd en een ernstige open rug.

Vijftien dagen lang hielden drie vragen hen bezig. Wat deden ze een kind aan dat als zwaar gehandicapte zou moeten leven? Wat deden ze haar oudere zusje aan als het tweede meisje zou leven? Wat deden ze zichzelf aan?

Het besluit ontstond in een slingerbeweging. Net op het moment dat zijn vriendin zei: we houden het, we gaan ervoor, dacht hij weer: ‘nee, we kunnen het niet aan.’ En als hij het kind wilde houden, was zij weer op het punt dat ze zei: laten we het niet doen. Ze moesten binnen twee weken kiezen, want een zwangerschap afbreken mag in Nederland tot 24 weken. Na twee weken vonden ze elkaar in één beslissing: afbreken.

Weghalen? Maarten Slagboom (41) vindt het naar dat mensen het hebben over ‘weghalen’, of ‘aborteren’ – alsof het een beslissing van niks is. En alsof het kind even wordt ‘weggehaald’ met een zuigapparaat in een abortuskliniek. Een foetus van 23 weken, voorbij de helft van de zwangerschap, wordt echt geboren; eerst slikt de vrouw een abortuspil (of krijgt een infuus), een paar dagen later worden de weeën kunstmatig opgewekt. De moeder bevalt van een dood kind. ‘Je houdt de baby in je armen. Het is een echt kind.’

Slagboom vond het lang moeilijk erover te praten. Zijn zinnen, zegt hij, werden dan vanzelf onsamenhangend. Sinds anderhalf jaar gaat dat beter, al rouwt hij nog steeds. Hij schreef het aangrijpende en informatieve boek Echo, dat vorig jaar verscheen. Hij beschrijft zijn gemoedstoestand in die 15 dagen: ‘De vraag bekruipt me steeds: wat ben je nou voor vader? Geef je je eigen kind geen fatsoenlijke kans om te bewijzen dat het heel misschien allemaal meevalt? Heb je zo weinig vertrouwen in je vrouw? Maar het tegengeluid, het verantwoordelijkheidsbesef, de angst voor een donkere poel waarin we alle vier zullen wegzinken, is nog sterker, en zal in de dagen die volgen alleen nog maar toenemen.’

Het boek is ook een journalistieke zoektocht naar alle mogelijkheden, inzichten en meningen op dit gebied. Hij sprak artsen, wetenschappers en politici. Slagboom werkt bij de VPRO. Hij zag de gestegen afbrekingscijfers onlangs in de krant en zocht contact.

Na elk gesprek dat hij voerde voor het boek zat hij in de auto en dacht: ja, hij heeft gelijk! Een man die vond dat niet één kind met afwijkingen geboren moest worden als dat niet hoefde. Een Kamerlid van de ChristenUnie dat vond dat niet één foetus of embryo geaborteerd mag worden. Een Kamerlid van de VVD dat pleit voor het recht voor ouders om te kiezen of ze de zwangerschap afbreken en dat zelf een kind heeft met het downsyndroom.

Slagboom en zijn vriendin hadden niet eens zelf om de echo gevraagd. De verloskundige had het voorgesteld omdat zijn vriendin een verhoogde kans had op zwangerschapsdiabetes. Op de echo zou te zien zijn of de baby goed groeide. Argeloos hebben ze het maar gedaan.

Hadden ze de echo dan níet moeten krijgen? Hij is er nog steeds niet uit. ‘Ik denk: als we onze dochter gewoon hadden gekregen, zonder echo, dan had ik nu als een leeuw voor haar had gevochten. Voor goede zorg en voor haar rechten. Maar we kregen die echo wel en je blik wordt zó bepaald door wat je meemaakt. Ik heb nu begrip voor elke beslissing die iemand in die situatie neemt.’

En toch weet hij het nog steeds niet: of zij de juiste beslissing hebben genomen. ‘Artsen geven je geen blauwdruk van het leven dat een gehandicapt kind gaat leiden. Haar hersens zouden aangetast zijn door het waterhoofd, maar hoe laag haar IQ zou zijn, was niet te zeggen. Ze zou incontinent zijn, ja. Niet kunnen lopen en verstandelijk gehandicapt zijn. Maar of ze toch een leven zou hebben gehad dat de moeite waard was, weten we niet.’

Ze klampten zich in die twee weken vast aan elke strohalm die duidelijkheid kon geven over de toekomst. Zoals toen de neuroloog ongevraagd zei: ‘Veel mensen beslissen bij zo’n afwijking om af te breken.’ Slagboom was er blij mee. Het gaf tenminste een indicatie van de ernst van de afwijking.

De wetgeving zorgt voor een harde breuk, vindt hij. Tot 24 weken zwangerschap gaan de ouders helemaal zelf over de vraag van leven en dood. Daarna gaan artsen erover. ‘Wij wilden de keuze zelf maken. Mijn grootste angstvisioen was dat het kind geboren zou worden en dat allemaal artsen in de couveuse zouden kijken en zouden beslissen: het is een heel, heel ernstig geval maar net niet erg genoeg voor een ‘negatief behandeladvies’, ofwel: laten sterven.’

Hebben ze later nog een kind gekregen, een gezond kind? Het antwoord verrast: ‘We hebben het nooit meer geprobeerd. We wilden het risico niet lopen dat we weer voor die keuze zouden staan.’

(Frederiek Weeda)

Interview in Algemeen Dagblad

Ze dachten te weten hoe het leven in elkaar zat. Maarten Slagboom en zijn vrouw, dertigers en in blijde verwachting van hun tweede kind. Tot de 20-weken echo een ernstige handicap aan het licht bracht.

Journalist Maarten Slagboom en zijn vrouw kregen met 20 weken een echo aangeboden. ‘Dat was toen nog niet standaard. We zouden er zelf ook niet voor hebben gekozen, maar de echo werd ons aanbevolen vanwege een verhoogd risico op zwangerschapsdiabetes.’ Over de consequenties hadden ze nagedacht: ook een kind met een aandoening was welkom. ‘We hadden zo onze mening over ouders die tot een abortus besluiten als er wat met het kind aan de hand is. Daarbij dachten we voornamelijk aan het Downsyndroom. Zo’n kind kan toch een waardevol leven leiden? We zijn vóór een vrije keuze, maar zelf zouden we een andere afweging maken. Dachten we.’ Uit de echo blijkt dat de baby een meisje is. En dat er iets mis is. Ernstig mis. Het meisje heeft een open ruggetje (spina bifida) en een waterhoofd. Ze zal meervoudig gehandicapt ter wereld komen. Zelfs in het gunstigste geval zal ze haar onderlichaam niet kunnen gebruiken. Ze zal hoogstwaarschijnlijk incontinent blijven. Door de toenemende vochtophoping in haar hoofd, zal de hersenschade alleen maar toenemen. De vraag is of ze überhaupt zal blijven leven.

Het paar betreedt een onbekende, donkere wereld. Een wereld waarin ze moeten beslissen over het leven van hun eigen dochter. Drie weken krijgen ze. Daarna is abortus wettelijk niet meer toegestaan. ‘Ineens blijkt dat alles wat je altijd dacht en vond, niet meer van toepassing is. Ik had altijd mijn oordeel klaar; was stellig in mijn meningen. Maar als je zelf in deze situatie komt, is niets meer zeker.’ Ze verlangden naar hun kind, maar was het wel zo nobel als het leek om haar geboren te laten worden? ‘Haar wachtte zeer waarschijnlijk een leven vol pijn, angst en stress. Ziekenhuisopnames, operaties, nooit zelfstandig worden, nooit kunnen lopen, altijd afhankelijk zijn van anderen. Ook dachten we aan onze andere dochter. Konden we het haar aandoen om ineens al onze tijd en aandacht aan een zwaar gehandicapt zusje te geven? En konden we het zelf eigenlijk wel aan?’ Zij neigde naar: ja. Hij stond achter haar. Maar ja werd nee, en nee werd weer ja. En uiteindelijk, na dagen en nachten van praten, huilen, wakker liggen en vol twijfel: nee. ‘We hebben die dagen geleefd in een cocon van verdriet en eenzaamheid. Je krijgt ineens geen adviezen meer. Artsen nemen afstand en zeggen: het is úw besluit. Na al die begeleiding, al die screenings, al die gesprekken die je als aanstaande ouders krijgt, sta je plotseling volledig alleen. Het is alsof je in een fuik bent gelopen. Die prachtige verworvenheden van de medische wetenschap, monden uit in een keuze die geen ouder zou hoeven moeten maken. Vroeger was een ernstig gehandicapt kind iets wat je overkwam. Door de technologie is het nu iets waar je willens en wetens voor kiest. Dat is voor een ouder een onmogelijke positie. Je weet: wat je ook kiest, je hebt levenslang.’ Het is niet vergelijkbaar met een ‘gewone’ abortus, vindt Slagboom. ‘Bij abortus weiger je een zwangerschap. Meestal als die nog heel pril is. Wij wilden een kind, maar konden we het maken om dit kind het leven aan te doen?’ Een ander belangrijk verschil: ‘Een zwangerschap van 24 weken kun je niet zomaar afbreken. Het kindje is al te groot. Er moet een bevalling worden opgewekt. Daar moet je dus ook nog doorheen, het kan niet anders.’ De bevalling was, hoe vreemd dat ook klinkt, een mooie dag. ‘Je wordt toch voor de tweede keer ouder. Je ziet haar geboren worden. Je mag haar vasthouden, wassen, bekijken. Het is heel verwarrend. En voor anderen ook moeilijk te begrijpen. Dat je ook in deze situatie rouwt om je kind.’

Sinds begin 2007 krijgt elke zwangere standaard een 20-wekenecho aangeboden. Het aantal zwangerschapsafbrekingen tussen de 20ste en de 24ste week is sindsdien verdubbeld. Maarten Slagboom, journalist, schreef het boek Echo over de vraag welke ontwikkelingen ertoe hebben geleid dat ouders steeds vaker in de situatie worden gebracht dat ze moeten beslissen over het leven van hun kind. Hij vraagt zich af: Moeten we wel zo blij zijn de steeds verder voortschrijdende prenatale screening? Wat zijn de gevolgen van dit soort keuzevrijheid?

Zijn boek neemt de lezer mee langs tal van ontwikkelingen die ons hebben gebracht waar we nu zijn. De medische wetenschap, die steeds betere technieken ontwikkelt om voor de geboorte afwijkingen op te sporen. Artsen, die gedreven zijn om onnodig lijden te voorkomen. Ouders die het beste willen, zonder te beseffen wat hen aan keuzes te wachten staat. Politici die soms dwarsliggen (zoals bij de invoering van de combinatietest rond 12 weken), maar dan ineens weer terloops een ingrijpende nieuwe test goedkeuren: de 20-wekenecho. Ook praat Slagboom met mensen die een gehandicapt kind wél ter wereld lieten komen, en met gehandicapten zelf. ‘Mijn boek is niet therapeutisch bedoeld, maar het heeft me toch geholpen om te begrijpen wat ons is overkomen. En het heeft me in bepaalde opzichten ook gerustgesteld. Ik had bijvoorbeeld het gevoel dat we afstevenden op een maatschappij waarin geen plaats meer is voor gehandicapten, maar dat is niet zo. Er zijn allerlei parallelle ontwikkelingen. Veel oudere moeders kiezen juist niet voor prenatale screening, omdat ze hun laatste kans op een kind niet verloren willen laten gaan. Daardoor worden er weer meer kinderen met het syndroom van Down geboren.’

De wettelijke grens waarop een vrouw nog abortus mag plegen, ligt op 24 weken. De christelijke partijen en de PVV willen deze grens ter discussie stellen. Vooral omdat artsen er steeds vaker in slagen om te vroeg geborenen van 24 weken in leven te houden. Het argument is dat het onethisch is om kinderen die kennelijk levensvatbaar zijn, te aborteren. Maarten Slagboom betreurt dat deze discussie zo gepolariseerd is. ‘Het is altijd pro life (tegen abortus) versus pro choice (voor een vrije keuze). Maar daar gaat het niet om. Het in leven houden van te vroeg geborenen en abortussen na prenatale screening: het zijn de keerzijden van dezelfde medaille. Het is de voortschrijdende medische techniek die ons met allerlei nieuwe dilemma’s opzadelt. De helft van de baby’s die met 24 weken levend worden geboren, overlijdt alsnog. Van de overlevenden raakt de helft ernstig gehandicapt. Moet je willen dat artsen deze baby’s er doorheen slepen of moet je de natuur zijn gang laten gaan? Het is uiteindelijk precies dezelfde onmogelijke vraag als waar ouders mee worstelen die tijdens de zwangerschap al weten dat hun kind gehandicapt zal zijn’.

Het is nu bijna vijf jaar geleden. Maar de beslissing die hij en zijn vrouw moesten nemen dreunt nog altijd na. ‘De impact is heel groot. Als ik de keuze nog een keer zou moeten maken, zou ik het precies even moeilijk vinden. We weten nu nog steeds niet of we het juiste hebben gedaan. Wel zijn we nu inmiddels zo ver dat we er vrede me hebben dat we dat nooit zullen weten. Meer kun je misschien ook niet verwachten.’ Over de vraag in zijn boek of we nu blij moeten zijn met prenatale diagnostiek en keuzevrijheid, zegt hij: ‘Uiteindelijk denk ik toch van wel. Maar we zouden veel beter moeten beseffen wat de keerzijde is.’ Hun leven is nu opgedeeld in vóór en ná. ‘Alles is veranderd. Ik ga er niet meer vanuit, zoals vroeger, dat het onheil aan ons voorbij zal gaan. Als ik ineens ernstig ziek zou blijken te zijn, dan zou ik daar niet van schrikken. Ik sta nergens meer van te kijken. Ook naar anderen toe, ben ik veranderd. Vroeger had ik mijn oordeel altijd snel klaar: dit deugt wel en dat deugt niet. Maar je weet nooit wat iemand doormaakt, wat iemand beweegt. Er zitten altijd meer kanten aan een verhaal.’

(Martine Boelsma)