U mag kiezen: abortus of handicap

door Frederiek Weeda, verschenen in NRC Handelsblad op 24 januari 2012 en in nrc.next op 25 januari 2012

Hij is alle stelligheid kwijt. Vroeger, zegt Maarten Slagboom, zou hij stellig hebben beweerd dat hij een baby zou houden, welke afwijking die ook had. Altijd. Zijn vriendin en hij hadden bewust afgezien van een test op het syndroom van Down. Ze wilden dit tweede kind net zo graag als het  eerste. Maar toen zag de arts op de 20-wekenecho dat hun dochter twee afwijkingen had. Een waterhoofd en een ernstige open rug.

Vijftien dagen lang hielden drie  vragen hen bezig. Wat deden ze een  kind aan dat als zwaar gehandicapte zou moeten leven? Wat deden ze haar oudere zusje aan als het tweede meisje zou leven? Wat deden ze zichzelf aan?

Het besluit ontstond in een slingerbeweging. Net op het moment dat zijn vriendin zei: we houden het, we gaan ervoor, dacht hij weer: ‘nee, we kunnen het niet aan.’ En als hij het kind wilde houden, was zij weer op het punt dat ze zei: laten we het niet doen. Ze moesten binnen twee weken kiezen, want een zwangerschap afbreken mag in Nederland tot  24 weken. Na twee weken vonden ze  elkaar in één beslissing: afbreken.

Weghalen? Maarten Slagboom (41)  vindt het naar dat mensen het hebben over ‘weghalen’, of ‘aborteren’ –  alsof het een beslissing van niks is. En alsof het kind even wordt ‘weggehaald’ met een zuigapparaat in een abortuskliniek. Een foetus van 23  weken, voorbij de helft van de zwangerschap, wordt echt geboren; eerst slikt de vrouw een abortuspil (of krijgt een infuus), een paar dagen later worden de weeën kunstmatig opgewekt. De moeder bevalt van een dood kind. ‘Je houdt de baby in je armen. Het is een echt kind.’

Vijf jaar lang hebben zijn vriendin en hij gerouwd. Slagboom vond het  moeilijk erover te praten. Zijn zinnen, zegt hij, werden dan vanzelf onsamenhangend. Sinds anderhalf jaar gaat dat beter, al rouwt hij nog steeds. Hij schreef het aangrijpende en informatieve boek Echo, dat vorig jaar verscheen. Hij beschrijft zijn gemoedstoestand in die 15 dagen: ‘De vraag bekruipt me steeds: wat ben je nou voor vader? Geef je je eigen kind geen fatsoenlijke kans om te bewijzen dat het heel  misschien allemaal meevalt? Heb je zo weinig vertrouwen in je vrouw? Maar het tegengeluid, het verantwoordelijkheidsbesef, de angst voor een donkere poel waarin we alle vier zullen wegzinken, is nog sterker, en zal in de dagen die volgen alleen nog maar toenemen.’

Het boek is ook een journalistieke zoektocht naar alle mogelijkheden, inzichten en meningen op dit gebied. Hij sprak artsen, wetenschappers en politici. Slagboom werkt bij de VPRO. Hij zag de gestegen afbrekingscijfers onlangs in de krant en zocht contact.

Na elk gesprek dat hij voerde voor  het boek zat hij in de auto en dacht: ja, hij heeft gelijk! Een man die vond dat niet één kind met afwijkingen  geboren moest worden als dat niet  hoefde. Een Kamerlid van de ChristenUnie dat vond dat niet één foetus of embryo geaborteerd mag worden.  Een Kamerlid van de VVD dat pleit  voor het recht voor ouders om te kiezen of ze de zwangerschap afbreken en dat zelf een kind heeft met het downsyndroom.

Slagboom en zijn vriendin hadden niet eens zelf om de echo gevraagd. De verloskundige had het voorgesteld omdat zijn vriendin een verhoogde kans had op zwangerschapsdiabetes. Op de echo zou te zien zijn of de baby goed groeide. Argeloos hebben ze het maar gedaan.

Hadden ze de echo dan níet moeten krijgen? Hij is er nog steeds niet uit. ‘Ik denk: als we onze dochter gewoon hadden gekregen, zonder echo, dan had ik nu als een leeuw  voor haar had gevochten. Voor goede  zorg en voor haar rechten. Maar we kregen die echo wel en je blik wordt  zó  bepaald door wat je meemaakt. Ik  heb nu begrip voor elke beslissing die iemand in die situatie neemt.’

En toch weet hij het nog steeds niet: of zij de juiste beslissing hebben genomen. ‘Artsen geven je geen blauwdruk van het leven dat een gehandicapt kind gaat leiden. Haar hersens zouden aangetast zijn door  het waterhoofd, maar hoe laag haar IQ zou zijn, was niet te zeggen. Ze  zou incontinent zijn, ja. Niet kunnen  lopen en verstandelijk gehandicapt  zijn. Maar of ze toch een leven zou hebben gehad dat de moeite waard  was, weten we niet.’

Ze klampten zich in die twee weken vast aan elke strohalm die duidelijkheid kon geven over de toekomst.  Zoals toen de neuroloog ongevraagd  zei: ‘Veel mensen beslissen bij zo’n afwijking om af te breken.’ Slagboom was er blij mee. Het gaf tenminste een indicatie van de ernst van de afwijking.

De wetgeving zorgt voor een harde breuk, vindt hij. Tot 24 weken zwangerschap gaan de ouders helemaal zelf over de vraag van leven en dood.  Daarna gaan artsen erover. ‘Wij wilden de keuze zelf maken. Mijn grootste angstvisioen was dat het kind geboren zou worden en dat allemaal  artsen in de couveuse zouden kijken en zouden beslissen: het is een heel,  heel ernstig geval maar net niet erg genoeg voor een ‘negatief behandeladvies’, ofwel: laten sterven.’

Hebben ze later nog een kind gekregen, een gezond kind? Het antwoord verrast: ‘We hebben het  nooit  meer geprobeerd. We wilden het risico niet lopen dat we weer voor die keuze zouden staan.’